Dete, samo nekoliko meseci starije, već je u velikoj suprotnosti sa mojim sinom Čarlijem. On može sam da vozi bicikl skoro jedan blok od mesta gde mu stoji majka. Može da postavlja pitanja. Može da komentariše ono što primećuje. On je, razvojno, tamo gde bi Čarli mogao da bude da nije taj jedan dodatni hromozom.
Moj muž je stao da pozdravi, uputivši se na užasan termin za šišanje kod Čarlija, koji je Даунов синдром i užasna senzorna reakcija na šišanje — kao da mu svaki komad seče kroz meso.
“Zdravo, momci!” Moj muž je zvao. “Zdravo, Čarli!” dečaci su se oglasili uglas, prepoznavši našeg sina na zadnjem sedištu. Onda je jedan dogurao bicikl do auta, opkoljao ga nogama na trotoaru, balansirajući.
„Zaista mi je žao što je Čarli rođen sa lošim stvarima“, rekao je mom mužu. Moj muž se ne seća da li je uopšte odgovorio. Odvezao se, osećajući težinu tuge, bespomoćnosti i početne trnce besa na grudima.
Imali smo minimalne interakcije sa ovim susedima. Jednom su poslali svoju dadilju sa svojim dečacima da prisustvuju Čarlijevoj rođendanskoj zabavi. Oni su dobri ljudi, ali napravili su ogromnu grešku u tome kako su objasnili Čarlija svojoj deci – jer kako biste drugačije objasnili da šestogodišnjak koristi tu frazu, „loše stvari“?
Još nisam došao do mame jer već osećam napeti talas sramote, trku da objasnim ili da se izvinim. I jednostavno nisam za to. Iscrpljujuće je biti čuvar govora drugih odraslih o jednom viškom hromozoma mog sina.
Pa šta mogu da uradim umesto toga? Moram bolje da upravljam načinom na koji se Čarlijev invaliditet objašnjava njegovim vršnjacima. Moram da uradim bolji posao ne pretpostavljajući da će ljudi to shvatiti kako treba - jer za ime Boga, moj muž i ja nismo znali kako da to objasnimo čak ni prve godine Čarlijevog života. Potrebno je namerno razmišljanje - a sada shvatam da je potrebno i namerno širenje.
Neki roditelji će reći da objašnjavanje dečjeg invaliditeta samo skreće pažnju na to, ali mislim da su prednosti veće od rizika. Ovo želim da kažem svakom detetu koje ikada sretne mog sina (ili njihove roditelje kada razgovaramo o Čarliju).
Razgovarajte o sličnostima
Da, zbog Daunovog sindroma Čarli se razlikuje od većine druge dece. Ali da li volite kamione? Мики Маус? Сладолед? I Charlie! On je mali dečak koji voli da trči, igra se i smeje, baš kao i vaše dete. Hajde da razgovaramo o stvarima koje su zajedničke našoj deci, jer obećavam, postoji nešto!
Okarakterišite razlike činjenicama, a ne emocijama
Kao Čarlijeva mama, isplakala sam svoj deo suza zbog izazova sa kojima će se suočiti - ali sam to naučila Daunov sindrom je samo mali deo onoga što on jeste, i da se svako dete suočava sa izazovima na jedan način ili други. Ono što je važno je ton koji postavljamo kao roditelji - kao odrasli koji imaju ogromnu odgovornost da upoznaju našu decu sa značenjem razlika. Bilo da je razlika u paru naočara, dijagnozi autizma ili nezainteresovanosti drugog roditelja da izvrši bilo koju od 1112 iglica na njenoj Pinterest tabli. Ne postoje dva ista čoveka, hvala Bogu.
Za Čarlija, Daunov sindrom znači da će mu možda trebati dodatna pomoć da uradi neke stvari koje tako lako dolaze drugom detetu. Али погоди шта? Čarliju neke stvari dođu veoma lako, kao što je razgovor sa nekim novim i navođenje čak i najrazmrzanijeg šmekera da se nasmeši i da se nasmeje nad njegovim nestašlucima i osmehima. Čarli voli život i voli ljude. On nema uobičajene društvene probleme sa kojima se mi ostali možemo boriti: nesigurnost, stidljivost, nervoza oko novih ljudi. On jednostavno ide na to. Čarli je sve uključen.
Vežbajmo strpljenje
Da li je frustrirajuće kada Čarli ne sluša učitelja? Apsolutno. Ali to je takođe ogromna prilika za njegove drugove iz razreda da nauče kako da se prilagode u stvarnom svetu kada stvari ne idu glatko, tiho ili savršeno. Ako deca ne mogu da počnu da uče kako da pomažu jedni drugima u vrtiću, nešto radimo pogrešno. Možete li pomoći Čarliju kada mu nešto ispusti? Možete li ga podsetiti gde mu je flaša za vodu ako zaboravi? Možemo li naučiti našu decu (i naše odrasle) da pokažu samo malo više strpljenja? Zato što ima pravo da uči zajedno sa svojim vršnjacima, baš kao i vaše dete.
Више:16 najbriljantnijih stvari koje su mame ikada uradile da bi svoju decu naterale da se ponašaju
Molimo vas da naučite dobroti
Сваки сценарио у животу могао би имати користи од више љубазности. Знам колико може бити збуњујуће када се чини да сви нешто „добију“, а Чарли једноставно не. Али шта ако бисмо сви научили да само застанемо на минут и пошкропимо мало благодати на ситуацију? Прошле године, док је Чарли стајао у реду са својим разредом за музички наступ, шачица девојака га је мајчила - и такође се смејала како је изговорио њихова имена. „Тако је смешан! Слушајте како изговара МОЈЕ име!” кикотали су се напред-назад. Znam da nisu razumeli, a slušanje Čarlijevih često iskrivljenih reči može zvučati smešno petogodišnjaku. Ali moje srce je malo slomljeno te noći.
Имате питања? Само питајте!
Мој муж и ја нисмо то добро схватили на почетку, а не очекујемо ни од других. Мислим, оно чега сам се сећао да сам научио о хромозомима у школи је у основи било бледо. Оно што очекујемо је поштовање. Тренутак када наиђемо можда није најбоље време за постављање детаљних питања, али обећавам да желим да одговорим на сва ваша питања. Најбољи приступ је да прво питате да ли је добро време за разговор. Бићу искрен колико год могу, а да и даље поштујем његову приватност.
