То се догодило у мају 2011. Чистила сам спаваћу собу из детињства када сам осетила треперење у грудима. Пошто имам аритмију - неправилан рад срца - овај осећај је уобичајен. Често се заплеше, попримајући облик снажног такта или малог бола. Обично не траје дуже од једног минута. Ово није. Када то није нестало, престао сам да чистим и стајао сам мирно. Почео сам да осећам лагане болове како пуцају горе-доле у моју леву руку. Дах ми се стварао у малим гутљајима, крв ми је текла из лица. Узео сам аспирин из торбице и жвакао.
Рођен сам без десне коморе, коморе која пумпа деоксигенисану крв у плућа преко плућне артерије. Имао сам три операције на отвореном срцу. Читава реконструкција је урађена преко бочног фонтана, операције којом се цев поставља у срчане коморе и преусмерава проток крви, када сам имао три године. у 19, Имао сам срчани удар.
После срчаног удара, провео сам недељу дана у болници, напредујући од хитне помоћи до јединице интензивне неге до одељења за рехабилитацију срца. Преписан ми је избирљив разређивач крви са вишеструким ризицима и реакцијама, који и данас узимам. Отпуштен сам уз савет мојих доктора да је најбоља ствар након срчаног удара живети, а не живети у мехуру. Моја мама и ја смо обоје били у соби, али су је гледали када су то рекли.
Лето је било на измаку, а ја сам своју претпоследњу ноћ пре поласка у школу провео са својим најбољим пријатељем из детињства. Вратили смо се у њену кућу код моје маме и њених пријатеља који су седели око трпезаријског стола, склопљених руку: „Ово је интервенција.
Не сећам се да ли је мој ум почео да се трчи или је само остао празан. Две ноћи пре него што је требало да пређем у нову школу, моја мајка је сакупила неколико превише заштитничких родитеља и убедио сам их да нисам довољно добро да идем. Једва сам могао да чујем њене речи над бесом који је пулсирао кроз мене. Нешто о програму за рехабилитацију срца, нешто о провођењу семестра на друштвеном колеџу.
Отишао сам на врата и провео следећи дан добијајући у последњем тренутку одобрење и од педијатара и од кардиолога за одрасле да кренем у школу. Интервенција коју је извела моја мајка претворила је процес који је требало да буде узбудљив и гладак у хаотичну борбу за контролу.
„Ви сте особа, а не пацијент“, рекла су оба доктора.
Следећег јутра, моја мајка је стајала у кухињи и гледала како празним спаваћу собу из детињства. Није мрднула ни прстом. Платио сам невероватну суму новца за такси од Бруклина до аутобуског терминала Лучке управе. Док сам сам возио два кофера и вукао торбу за ношење по Осмој авенији, пало ми је на памет да за некога која није желела да њена ћерка ризикује своје срце, моја мајка је имала веома пасиван агресиван начин да јој покаже забринутост.
Ово је био кратак у времену, пре осам година, али се сећам тако оштро као што се и догодило. Моја мама и ја сада комуницирамо. Радимо као саиграчи. Хаос је спласнуо. Вриштећи мечеви и даље постоје, али их је све мање и даље. Терапија је помогла. Моје здравље је постало стабилније.
Разумем своју маму на начин на који нисам - и нисам могао - пре много година. Самохрана је мајка са једним дететом. Ја сам њена једина и она је моја једина. Она је енциклопедија моје историје болести. Она може да изнесе све лекове које сам икада узео и сваку дијагнозу коју сам икада добио. Спавала је усправно у столицама међу машинама које пиштају и запетљала се у жице у мом болничком кревету више ноћи него што може да изброји. Држала ме за руку кроз сваку процедуру, залагала се за сваку потребу, кретала се на сваком кораку. Она је снага и упорност, персонификована. Али она је и родитељ, особа, са сопственим манама и страховима.
Хроничне болести погађају све укључене стране, али се то дешава и пацијенту. Колико год је моја мајка халапљиво покушавала да се пробије у собе за прегледе и разговоре након што сам ушао у одрасло доба, она никада није могла да живи у мом телу. Никада није могла да осети нежељене ефекте пет различитих лекова који пулсирају мојим венама или да разуме страх од тога прати осећај треперења у грудима и покушавам да проценим да ли је абнормалност нормална (за моје тело) или емергент. То је јединствено моје. Ово искуство је јединствено моје. Све што она може да уради је да подржи.
Ако родитељство не долази са мапом пута, онда родитељство детета са хроничном болешћу долази са још мање смера. Франк Цеццхин, директор Одељење за педијатријску кардиологију НИУ Лангоне Хеалтх, рекао је да му је највећа потешкоћа са родитељима деце конгенитална болест срца суочавање укључује транзицију независности како деца одрастају у млађе одрасле године. Каже да се бори против тог страха тако што брине да и родитељи и деца буду образовани и укључени.
„Када видим младе одрасле, уверавам се да дете и њихови родитељи учествују у доношењу одлука“, рекао је Чечин. „Пазим да увек разговарам са дететом као и са родитељем. Водим рачуна о томе да дете буде учесник у њиховој бризи почевши што је могуће млађе, како би се осећало као да има контролу над ситуацијом.”
Cechin takođe preporučuje resurse, uključujući socijalne radnike, terapeute i uključivanje drugih članova porodice roditeljima i deci. „Ovo pomaže detetu i roditelju da se osećaju više podržano i manje usamljeno“, rekao je on.
Rekao je da ohrabruje roditelje da zovu sa pitanjima i obeshrabruje pretragu na mreži, jer to samo pojačava paniku.
„Kada je roditelj posebno uznemiren, kažem im da ćemo svi biti izazvani zdravstvenim problemima i da je to stanje njihovog deteta“, rekao je Čečin. „Kažem im da je barem dijagnostikovano, tako da sada možemo da radimo na tome da bude bolje.
Večno sam zahvalan na majčinoj upornosti, upornosti i uključenosti, ali moja tranzicija briga od detinjstva do odraslog doba bi bila mnogo besprekornija da je bila manje otporna na пуштати. Doktori poput Cechina, koji smatraju da je važno uključiti pacijente u svoju brigu i razgovarati sa pacijentima tinejdžerima bez prisustva roditelja, daju pacijentima vlasništvo nad njihovom bolešću i lečenjem, čineći ih manje anksioznim i uplašen.
Dan pre nego što sam otišao na fakultet u avgustu 2011, kada su mi kardiolozi rekli da sam osoba, a ne pacijent, počeo sam da gledam na svoju bolest drugačije. Razmišljao sam o tome koliko se češće moja majka obraćala onome što „ne mogu“ da uradim, a ne onome što „mogu“. Shvatio sam da me ona doživljava kao pacijenta, a ne kao osobu. Deca sa hroničnim bolestima su samo deca. Imaju ograničenja, ali su više slični deci bez bolesti nego što su različiti. Tretirajte ih kao da su bolesni i oni će misliti da su bolesni. Potražite stručnu pomoć ako imate resurse. Pobrinite se za svoje rane i stvorite život izvan balona roditeljstva. Zagovarajte svoje dete, a zatim ih naučite kako da se zalažu za sebe.
Moja majka je uvek bila zabrinuta da previše vežbam, iako mi lekari preporučuju da radim kardio svaki dan. Ali pre nekoliko meseci, uradio sam rutinski test stresa, trčeći na traci za trčanje dok sam bio povezan sa monitorom srca, i premašio sva očekivanja. Moji doktori su se sastali sa nama nakon testa. "Nikada ne biste znali da nešto nije u redu sa vašim srcem", rekli su. Moja mama je zablistala. Osoba, a ne pacijent.
Verzija ove priče objavljena je januara 2020.
Pre nego što krenete, pogledajte našu fomiljene aplikacije za mentalno zdravlje da date malo više TLC vašem mozgu: 
