Ležeći u krevetu u hotelu ušuškanom u vinskoj zemlji Kalifornije, moj muž se okrenuo prema meni i oprezno pokrio moju ruku svojom. Очи су му биле разрогачене и срећне и помало сузе. „Smislićemo to“, obećao je.
Као и многи очеви који су управо видели две ружичасте линије на тесту трудноће у продавницама, он је остао помало без даха - али вероватно мало више изненађен од већине. Moj muž je korisnik invalidskih kolica sa kvadriplegijom, koji je pre mnogo godina slomio vrat i zadobio povredu kičmene moždine. On je zdrav i aktivan, ali kada je reč o plodnosti i очинство, nismo bili sigurni kako će se stvari odvijati. Naš doktor nas je upozorio na neizvesnost da možemo da zatrudnemo, makar bez skupih i invazivnih procedura. Bili smo spremni na dugo čekanje i mnogo bolova u srcu. Али — изненађење! — Одмах сам затруднела без медицинске интервенције. Били смо одушевљени - и престрављени. (Da li sam spomenula da smo još uvek na postdiplomskim studijama, da živimo u stanu veličine kutije za cipele i da planiramo selidbu u mesecu kada je moj termin poroda za novi učiteljski posao mog muža? Јао!)
Више:Како бити феминистички отац
Ispostavilo se da naše iskustvo nije previše neuobičajeno (osim možda posle porođajnog selidbe). Svake godine ima oko 12.000 novih slučajeva povreda kičmene moždine, što ga čini jednim od najčešćih dugotrajnih invaliditeta, a većina pacijenata sa SCI su muškarci. Док многи мушкарци са повредама кичмене мождине брину да ли ће моћи да постану очеви, 80 одсто корисника инвалидских колица са СЦИ su u stanju da postanu biološki očevi — neki uz intervenciju potpomognutih reproduktivnih tehnologija kao što je IVF, a neki bez.
Ali plodnost je samo prvi korak u osnivanju porodice sa roditeljem sa invaliditetom (ili roditeljima). Иако постоји много ресурса доступних родитељима деце са инвалидитетом, од образовних програма до проширених мрежа група за подршку, родитељи са инвалидитетом нису увек те среће. Kada sam počeo da pokušavam da pronađem resurse koji su posebno usmereni na partnere SCI očeva ili roditelja sa invaliditetom uopšte, bio sam iznenađen koliko malo informacija postoji. Као и ми, многи нови родитељи са инвалидитетом морају се осећати изгубљено. „Који производи за бебе ће радити за нас?“ питали смо се. „Можемо ли обоје да променимо пелене? Da li postoje krevetići za invalidska kolica? Колица? Ако јесте, можемо ли их приуштити? Да ли би педијатри и наставници мог мужа третирали као равноправног партнера и ауторитета у животу нашег детета?“
Činilo se da je sve bilo u vazduhu i bilo je teško pronaći konačne odgovore. Ipak, bio sam siguran da možemo da se nosimo sa tim. Po definiciji, život sa a invalidnost често захтева „уради сам“ приступ, а родитељство – које захтева флексибилност од свих – није изузетак. Obraćao sam se očevima sa povredama kičmene moždine i njihovim (pre svega radno sposobnim) partnerima da saznam kako se uspešno snalaze u roditeljstvu. Сваки родитељ са повредом кичмене мождине има различите физичке способности - некима ће можда требати много помоћи, други врло мало или нимало — и многи очеви су пронашли креативне начине да заобиђу изазови. Будући да се масовно пласирани производи за бебе, као што су носиљке за бебе и колица, генерално не праве са прилагодбама за инвалидитет, практичност је корисна особина.
Šeri P., čiji je muž bio primarni staratelj za njihovu decu otkako je njihov sin imao samo 3 meseca, neguje tu osobinu svog muža, oca njihovo dvoje dece. „Мој муж је веома креативан и сналажљив — направили смо појас од траке за пењање са ručku na poleđini kako bi mogao da skine decu sa poda kada su puzala i stavi ih na svoju крило!"
Један отац са СЦИ се слаже са Шери да је време један на један посебно важно за очеве са инвалидитетом. „Bila sam užasnuta što sam po prvi put ostala sama sa našom bebom, ali sam znala da je to neophodno i da će, uz određenu fleksibilnost, sve biti u redu. Ispostavilo se da smo se odlično proveli i sada cenim vreme jedan na jedan sa njom.”
Као и други родитељи, али у другој мери, дух креативности и позитиван однос према решавање проблема је од суштинског значаја за очеве са СЦИ или другим сметњама и њихове партнере (инвалиди или не). Dinamika porodične moći takođe može biti nezgodna kada je jedan partner onemogućen, a drugi nije. Преговарање о родитељским улогама је изазов за сваки пар, али постоји још већа крива учења када је један родитељ корисник инвалидских колица, јер свакодневни захтеви родитељства могу пореметити ток комуникације или створити ситуацију у којој способан партнер постаје основни ауторитет фигура.
Nina V., mama troje dece od 9, 5 i 3 godine, kaže da se plašila da njen sin ne posluša muža ili da ga ne vidi kao autoritet. Pružajući savete sposobnim partnerima očeva sa invaliditetom, Nina tvrdi da je podrška vašem supružniku ključna. „Мој најбољи савет је да будете отворени и искрени са својим партнером у вези са родитељством и дисциплином, али немојте надјачати свог супружника... Морате бити тим више него икад.”
Neki očevi sa invaliditetom su zabrinuti da će njihovi značajni drugi dovesti u pitanje njihovu sposobnost efikasnog roditeljstva. En, majka 13-mesečnog sina sa suprugom Džejmsom, kaže da se reakcije javnosti ponekad mogu osetiti stigmatizujući ili snishodljiv, govoreći: „Mnogi ljudi se izraze sažaljenje kada nas vide zajedno kao породица."
Jedan otac sa povredom kičmene moždine se slaže, navodeći pretpostavke drugih o sposobnostima ili nesposobnostima osoba sa invaliditetom kao primarnu vrstu diskriminacije sa kojom se suočava kao otac sa invaliditetom. „Uglavnom je prilično suptilna i u obliku ljudi koji su 'radoznali' o tome kako ostvarujemo roditeljske zadatke i često nude neželjenu 'pomoć'." tražena pomoć može biti cenjena, pretpostavka o nečijoj efikasnosti ili nedostatku iste kao roditelja zbog načina na koji se kreće u svetu je frustrirajuća за многе.
Више:15 najslađih poklona za tata i ja za Dan očeva
Na pitanje o prednostima roditeljstva sa invaliditetom, mnogi roditelji pominju razvoj strpljenja, empatije, otvorenog uma, osećaja samodovoljnosti i samopouzdanja i poštovanja razlika u sebi i svojim деца. Кристен Сацхс, блогерка која је опширно писала о СЦИ родитељском путу своје породице, приписује јој неколико позитивних аспеката ćerkin stav i razvoj prema muževljevom invaliditetu, što im je pomoglo da oboje razviju dublju emocionalnu inteligenciju i zrelost. „Moj muž ima mnogo strpljenja sa našom ćerkom - svakako više nego ja. Он је родитељ који ће је најчешће натерати да успори и фокусира се само помоћу његових речи. On veoma dobro objašnjava stvari - od ideja kako da joj pomognete da prebrodi emocionalno vreme do uputstava o tome kako da završi fizički zadatak."
Док ово пишем, рок ми је за шест недеља. Као и многи будући очеви, мој муж је одједном узбуђен и уплашен. Ali sa dodatnim nizom kvaliteta koje pomažu svakom roditelju da bude uspešan – dijalog, fleksibilnost i spremnost da zabrljate dok ne uradite kako treba – uveren sam da ćemo sve biti u redu.
