Kao što su Anonimni rekli Hani Hikok (imena su promenjena).
Родила сам своју ћерку Аву када сам имала само 23 године. Imao sam hitan carski rez devet nedelja ranije, a ona je imala zastrašujuće male dve funte. Током моје трудноће, било је црвених заставица да се можда не развија нормално, али није било јасно шта би то значило све до њеног рођења. Sam porođaj je bio dovoljno traumatičan, ali povrh toga, bila sam sama, bez muža ili porodice sa mnom, što je strašno koliko god može. Имао сам среће што сам имао невероватан тим брижних лекара и медицинских сестара—никада нећу заборавити анестезиолога који ме је држао за руку током порођаја и рекао ми да сам храбар, чак и након што је њен посао завршен.
Osvrćući se unazad, shvatam da sam bio previše mlad da bih preuzeo tako tešku situaciju u tim godinama, posebno zato što sam, uglavnom, to radio sam. Moj sada bivši suprug, Avin otac, bio je nekoliko godina stariji i veoma fokusiran na svoju karijeru. Kao rezultat toga, on nije bio tu tokom većeg dela moje trudnoće i stigao je samo na jedan prenatalni sastanak. Пропустио је Авино рођење због посла, који је било заиста тешко преболети (мада знам да се и данас каје).
"Нисам успео да је држим више од месец дана."
Следећих неколико месеци је био вртлог проведен у НИЦУ (Неонатал Интенсиве Царе Унит). Avino zdravlje je bilo veoma dirljivo, a ja sam pokušavao da shvatim situaciju dok sam provodio što više vremena sa колико сам могао, пумпајући јој мајчино млеко сваких неколико сати, борим се са постпорођајном депресијом и опорављам се од Ц-сецтион. Ava je bila tako sićušna i krhka da nisam uspeo da je držim više od mesec dana, a posle toga samo nekoliko puta nedeljno mesecima. Због тога је повезивање са њом било изузетно тешко.
Bolnica je imala grupu za podršku novopečenim majkama, ali sam se i dalje osećala izolovano, pošto je moja situacija – i Avino stanje, koje je još uvek bilo nejasno i razvijalo se – bilo drugačije od bilo koga drugog. Било је мајки које су имале близанце или тројке, мајки чије су бебе имале операцију срца и мајки чије су бебе требале да добију тежину. Ne kažem da se ove žene nisu mučile, ali sam ih gledao kako dolaze i odlaze, dok smo ja (i Ava) ostali na mestu. Posle nekog vremena sam prestao da idem, jer nisam mogao da se povežem ni sa kim i osećao sam se veoma usamljeno.
„Počeo sam da prihvatam da se neće uskoro vratiti kući, i rastavio sam njen krevetac.
Како су месеци пролазили, почео сам да схватам колико је Авина здравствена ситуација дугорочна и озбиљна. На крају јој је дијагностикован веома редак синдром који би је спречио да се нормално развија, и психички и физички. Није могла сама да дише, никада не би могла да говори, а њене физичке способности би биле веома ограничене. Када је имала шест месеци, преселила се у дуготрајну установу која је нудила терапију и рехабилитацију. Било је удаљено око 40 минута, а пошто сам радио три дана у недељи, нисам више могао да је виђам сваки дан, што је био тежак прелаз. Мој муж и ја смо почели да прихватамо да се Ава ускоро неће вратити кући и раставили смо њен креветић у вртићу који смо поставили пре њеног рођења.
Када је Ава имала пет година, муж и ја смо се развели. Наш однос је имао проблеме које су само погоршали изазови рађања детета попут Аве. Почели смо да је посећујемо одвојено и настављамо даље са својим животима. Сада има осам година, живи у установи са пуним радним временом где се о њој брине диван тим и где је посећујем бар неколико пута недељно. Иако је почетак мог родитељског Авиног пута био незамисливо тежак, а не оно што сам очекивао, у мој живот су уследиле невероватне и изненађујуће ствари. Иако не може да говори или прича, она има велику, снажну, јединствену личност. Гледам на Авину способност да се игра, ужива у животу и буде срећно дете упркос потешкоћама кроз које је прошла и то ми је дало толико перспективе и раста. Гарантујем да никада нисте срели никога попут ње, и осећам се посебно што је зовем својом.
„Гарантујем да никада нисте срели никога попут ње, а осећам се посебно што је зовем својом.
Више:Дијагностикован ми је рак дојке са 33 године—док сам била трудна
Од првог дана, Ава ради ствари на свој начин, што може бити веома збуњујуће за нас око ње, али и дивно, смешно и тако шармантно. Тешко је не насмејати се свему што ради: Она воли да нађе невоље и може бити тако мала шуња! Недавно је научила да се откачи и поново закачи за своје цеви за дисање, а понекад се сама откачи како би могла да претрчи собу да украде играчке својих цимера. То је само један од примера степена срдачности са којим имамо посла!
Најтежа ствар у њеном мајчинству - поред очигледних здравствених проблема - је схватити шта је циљ. Ава је најтврдоглавија мала ствар коју сам икада познавао, и све док иде по своме, веома је срећна, али чим покушате да је научите нечему новом или је натерате да уради било шта што не жели, она се свађа ти. Што је старија, то су њени напади бијеса јачи и опаснији. Они могу бити покренути нечим једноставним као што је прање зуба, чему ће се одупрети тако што ће извући цев за дисање или храњење. Покушавам да је присилим јер је учење независности толико важно, али може доћи до тачке у којој она победи јер машине пиштају и њен број опада. Тако да се увек борим са собом.
„Најтежи део у њеном мајчинству је схватити шта је циљ.
Ава је најсрећнија када седи на поду и игра се са иПад-ом 10 сати дневно (моје маме другарице заправо могу односи се на ову!), али онда неће да учи нити да расте, а ја не желим да је мењам и купам када она има 20 година. Мој изазов је да ли да јој дозволим да ради како би била задовољна - у том случају ће то учинити у суштини бити дете заувек - или проводим већину својих дана са њом покушавајући да је натерам да учи и расти? Буквално нема другог детета у њеној установи (или било где другде на свету) са којим бисмо је могли упоредити, тако да сви ово схватамо док идемо.
Ситуација понекад може бити изолујућа, али углавном су људи заиста осетљиви и слатки према Ави. Волим када ми људи постављају искрена питања о њеном стању, личности и нашем животу. Што се више људи понаша нормално у вези са ситуацијом, то је мање изоловано, али у исто време се трудим Сетите се да је и мени ово некада био веома стран свет и да људи не знају увек шта да кажу или како да кажу акт. Охрабрење од људи које волим је највећа подршка у мом животу. Моји пријатељи су невероватни и чак су провели дан са Авом неколико пута када сам био болестан и нисам могао да је видим. Моја браћа и сестре су заиста далеко и не могу много да посећују, али увек се пријављују и говоре ми да ми иде одлично.
"Људи не знају увек шта да кажу или како да се понашају."
Након мог развода, требало ми је мало времена пре него што сам поново почео да излазим. Када сам то урадио, био сам веома избирљив са ким сам изабрао да разговарам о њој, и понекад је не бих споменуо некоме са ким сам се виђао више од месец дана ако нисам видео да то никуда води. Осећао сам се кривим што су мислили да ме упознају када је највећи део мог живота за њих био мистерија, али понекад то једноставно није било у реду (или нисам видео смисао).
Bilo je i drugih ljudi sa kojima sam se rano osećao veoma prijatno i sa kojima sam odmah mogao da razgovaram o Avi. Već više od dve godine izlazim sa nekim ko me je uvek podržavao i činio da se osećam prijatno. Povrh toga, obučen je za svu Avinu brigu i ulaže maksimalan trud. Понекад је то изазов у нашем односу, али ми добро радимо као тим и то нас је повезивало на много начина. Vrlo brzo sam mogao da vidim koliko mi je posvećen po tome koliko je želeo Avu u svom životu.
Vodili smo Avu kući na jednodnevne izlete većinu vikenda poslednjih nekoliko meseci – ogroman, novi korak za nju i nas – i bilo je divno i izazovno. Može biti teško biti sam sa njom i potpuno odgovoran za njenu negu sa svom ovom teškom medicinskom opremom od koje zavisi njen život. Њој је потребна моја пажња у сваком тренутку, а ја управљам њеним вентилатором, резервоарима за кисеоник, пумпом за храњење, батеријама, пуњачима, врећама за снабдевање, цевима, лековима и третманима за дисање. Чини се да Ава није увек заинтересована за нова искуства, па се неких дана чини као да радимо сав овај додатни посао, када би било лакше (и била би срећнија) да се игра са иПад-ом. Radi se o pronalaženju ravnoteže između onoga što je čini srećnom i šta je najbolje za nju.
„Ona pokazuje svima u svom životu da traže radost i zabavu, iako nam život obično ne dozvoljava.
Iako ponekad može biti veoma stresno, dovođenje kući je prilika za nju da raste i vidi više spoljni svet, i možemo da imamo privatnost sa njom da se igramo i provedemo dan na relativno normalan način za први пут. Купање је омиљени део дана за обоје, а после ћу јој поставити мали део играчака да се игра док кувам вечеру. Коначно можемо да спојимо свој кућни живот са нашим животом Аве, који су нажалост одувек били одвојени. Било је веома захвално видети је како почиње да препознаје наш дом и осећа се све удобније и да је део њега.
Najbolji deo ovog putovanja je imati dovoljno sreće da uopšte poznajete Avu. Spomenuo sam mnogo medicinskih poteškoća, ali sve to na stranu, ona je sjajna mala osoba. Никада нисам нашао речи да опишем колико је јединствена и живахна. Никада није било друге особе са којом бих могао да је упоредим. Prvo me je kao bebu zadivila svojom sposobnošću da se bori i oporavi od mnogih medicinskih epizoda, a kako je odrasla, zadivljen sam njenom sposobnošću da bude srećna, razigrana i zabavna. Ona ne razume koncept „kul“ u odnosu na „nekul“, i samo voli ono što joj se autentično sviđa. Ona je svakodnevna doza perspektive i uvek pokazuje svima u svom životu da traže radost i zabavu, iako nam život obično ne dozvoljava. Gledajući je, a takođe i boreći se za nju, naučio sam da mogu da podnesem mnogo toga. Uvek je teško čak i na najlakši dan, ali mi to shvatimo, i ponosan sam na nju, sebe i mali tim koji smo postali.
Више: Zašto sam sa 24 godine dala otkaz u NYC posao da bih bila samohrana majka
Првобитно објављено на СтилеЦастер.цом
