Сада када имам троје деце, схватио сам да имам дете са Даунов синдром (као Чарли, мој најстарији) је као имати било који дете — али са клатном емоција које може само да достигне врхунац мало више, а понекад и падне мало ниже.
На пример, провео сам сате јецајући и палио сам се након што сам чуо да неко особу са интелектуалним инвалидитетом назива „ретардом“. Фуј. Ништа не истиче моју маму медведицу као сведочење то.
Исто тако, плакала сам ружно, јецајући, црвенкасто лице, јер сам управо била тако невероватно поносна на Чарлија и како он само наставља да иде и напорно ради да би одржао корак са својим другарима. То је стање усхићења које не могу да опишем - али научио сам да пакујем марамице.
Онда имам тренутке апсолутне лудости. Тренуци када потпуни странац или добронамерно, али игнорантски коментарише или само тако јасно отворе уста када је требало да жваћу прсте.
Дакле, придружите ми се док урањамо у чудесни свет „ОМГ, да ли је то управо рекла?!” Имена су промењена да би се заштитили невини и да спречи да не тако невини погоршају ствари пратећи било који облик: „Ох, боже, вау, знаш да нисам мислио то
то начин."Више:Родитељство мог детета са Дауновим синдромом није само дуге и једнорози
1. „Да ли још увек има Даунов синдром?"
Лори има два дечака са Дауновим синдромом, од којих је један усвојен. Она такође има најслађег, најслађег комшиницу која не може себи помоћи да не пита да ли мали Јуниор „још увек има Даунов синдром“. Како кажемо на југу, благослови њено срце! Иако бисмо понекад желели да посегнемо и извучемо тај додатни хромозом, неко не може да поништи свој Даунов синдром. Слично као што слатка комшиница не може да поништи свој чудни загрљај народног језика који ме тера да помислим на Тхе Цлап.
2. „Не могу да верујем да дозвољавате свом детету да вам исплази језик!
С горком љубављу се сећам времена када ме је старија жена укорила у продавници јер сам „пустила“ Чарлија да ми исплази језик. Пре свега, он је био дете. Ан беба, људи! То је као да подсећате жирафу да пошаље поруку захвалности. У овом случају, то је била прилика да је едукујемо о томе како дете са Дауновим синдромом често има низак тонус мишића, укључујући оралне моторичке вештине. Дакле, Чарли није намерно исплазио језик према мени - али ретроспективно, можда ју је циљао прилично прикладно! Нажалост, још увек сам била нова мама, па сам стиснула зубе, наставила да се крећем и усавршила нови облик псовки испод даха.
Више:11 људи који су уништили стереотипе о Дауновом синдрому
3. „Знате, има их дроге за то…"
Ох, Боже. Оне ноћи када ме је комшија стерао у ћошак у мужевљевој детаљно дизајнираној гаражи за Ноћ вештица и уверио ме да можемо да третирамо Чарлијеву „ствар“ (Претпостављам да је мислио на Даунов синдром) са „дрогама“ је била и ноћ када сам почео да замишљам како можемо да интегришемо наше комшије у Гаражу Пропасти. Као лешеви.
П.С.: Даунов синдром није болест или болест. То је додатни хромозом. Најбољи рецепт је љубав и инклузија. Пренеси то даље.
4. „Али она не погледај као да има Даунов синдром!"
Оно што Карен жели да каже као одговор је: „О мој Боже, мислиш да смо поново заборавили да јој ставимо знак око врата?“ Признаје да мора да је укроти унутрашња луда особа када чује да људи примећују како њена ћерка „не изгледа као да има Даунов синдром“. Што се чини потпуно неразумно. Мислим, често чујем: „Вау, не знаш погледај као да имаш депресију!" Превише је напора одговорити: „Стварно? И ти немој да изгледаш као да си пао са чамца за киселе краставце!”
5. „Он чак и не изгледа монголоидно!“
ОК, морао сам да укључим ово иако је слично „не изгледа као да има Даунов синдром“ јер… ОМГ. Стварно? Неко је то заиста рекао? Ли каже да се још увек сећа тога. Да вам дам неку позадину, термин „монголоид“ је отприлике застарео и неприкладан колико и у свету генетских услова и терминологије. Био је нашироко коришћен у данима када су породице институционализовали децу са генетским стањима. Да ли је превише жеља да институционализујемо људе који данас дају ове коментаре?
Више:Шта браћа и сестре без Дауновог синдрома заиста размишљају
6. “Аввв! Даунова деца су тако слатка и срећна све време!”
Гингер није могла да пропусти иронију када је чула ово док ју је шамарао њен драги, слатки херувим који има тај додатни хром. Видите, сви. Деца су деца. Без обзира на њихов број хромозома, они доживљавају сваку дивну, фрустрирајућу, нервозну емоцију љубави коју доживи свако друго дете. А понекад мамино лице преузима највећи део. Када дате те коментаре на Фејсбук темама као што је Јен, након што је само одвојила тренутак да подели своју фрустрацију са њом понашање детета које није у складу са правилима, па, изгледате као неко неосетљив и коме је потребно разумевање читања класа. П.С.: Молимо користите „деца са Дауновим синдромом“, а не „Даунова деца“. Тип који је идентификовао тај додатни хромозом нити поседује нити дефинише моју малу петарду!
7. „Ох, могу рећи да ће добро функционисати!“
Џенин коментар док је поделила свој одговор на овај коментар ме је насмејао наглас: #МагицСкиллс! Када се беба роди - било која беба под сунцем - нико, нигде, ни како не може ништа рећи о томе шта ће та беба или неће моћи да уради. Раздобље. икад. Никад више.
Исто тако, можда је немогуће замислити да ће дете које једе грашак кроз нос и поносно носи гаће на пиџами једног дана постати светски познат хирург... али то би се могло догодити! #ПресумеЦомпетенце!
8. „Дефинитивно бих желео дете са Дауновим синдромом. Они су као да имају стварно лојалног пса!"
Ово не захтева апсолутно никакво објашњење, али молим вас хајде да сви устанемо и аплаудирамо Ен, мајци која је морала да чује коментар ове медицинске сестре док се спремала на колоноскопију. Ен, нека сви имамо приступ седативима пре него што дамо ове апсолутно глупе коментаре!
Пре него што одете, проверите нашу презентацију испод.
Овај пост је спонзорисао Рођен овакав.
