Са шест година, моја ћерка је у 90. перцентилу висине. Она и још једна девојка у њеном разреду дуго су биле везане за највише. Сви који се сретну са њом то коментаришу. "Тако је висока", кажу. А ја се само смешим и климнем главом.
Она је висока, због чега изгледа старије него што јесте. И ових дана, кад је завежем у наша БОБ колица (која је очигледно прерасла) или јој дозволим да се вози у колицима у продавници, неизбежно добијамо погледе. Сваки пут.
Било је коментара и у прошлости. У Диснеи Ворлд и Универсал Студиос -у, када су њена колица била означена као инвалидска колица, што нам је омогућило да прескочимо напред у реду, људи су стењали и гунђали више пута када је скочила са колица на вози. Једном приликом је човек заиста имао храбрости да каже довољно гласно да чујем: „Ово је оно што није у реду са данашњим светом. Сви искориштавају све предности и зајебавају нас који исправно радимо. "
У мени је било потребно све да се не бичем и стварам сцену која би нам само покварила дан. Уместо тога, пратио сам своју девојчицу у тој вожњи и тихо се подсетио да људи то не раде знати нашу причу.
Ево шта бих рекао, да моје дете није било ту:
Када је моја ћерка имала 4 године, та сада крупна девојчица у колицима почела је да осећа екстремне болове. Почело је са њеним вратом, што је резултирало посетом хитној помоћи за коју сам био сигуран да ће се завршити дијагнозом менингитиса. Али није имала менингитис, па смо отпуштени - замољени да се вратимо неколико дана касније на МРИ.
"За сваки случај", рекао је њен доктор, указујући да траже туморе у њеној глави. И то се добро вратило. Следећих неколико месеци уследило је више тестова, више посета болници, више лекарских прегледа и специјалиста, више бола за моју девојчицу и више питања него одговора. Непрестано.
Четири месеца након првих симптома, коначно смо добили дијагнозу: Моја ћерка има јувенилни идиопатски артритис (ЈИА). Јер да, деца могу да добију артритис такође.
Пре дијагнозе моје ћерке, моја разумевање артритиса био ограничен. Мислио сам да је то нешто што су старији људи развили, исцрпљивање зглобова и костију с временом било је болно, али неизбежно.
Моја кћерка то не доживљава.
Оно што она има је аутоимуно стање. Њено тело напада сопствене зглобове, што доводи до упале, бола и могућности трајног оштећења зглобова. ЈИА се такође разликује од артритиса одраслих по томе што се могу утицати и на очи; чак 24 одсто деце са ЈИА -ом ће добити стање које се зове увеитис, а 12 одсто те деце ће ослепети. Чак и уз лечење.
За лечење ЈИА, моја ћерка је провела више од две године на недељном режиму хемотерапије, што је значило да смири њен имунолошки систем како би престао да је напада. Током наших путовања у Диснеи и Универсал Студиос, морали смо да донесемо њене снимке са собом. Сам лек помаже да се ЈИА стави под контролу, али узрокује њене главобоље, мучнину и екстремни умор.
Користимо њена колица јер јој омогућава да изађе и ради ствари које иначе не би могла. Када се распламсава или може бити потребно ходање на велике удаљености, колица пружају резервну копију у коју може ускочити по потреби. Омогућава јој да се залаже за себе и да слуша своје тело. Јер ако то не учини, може да је спусти у кревет данима.
Истина је да музим ова колица колико год можемо. Не због погодности које нам доноси у забавним парковима, већ зато што је следећи корак инвалидска колица. Знам неколико тинејџера са њеним стањем који имају једно. Не увек за стално коришћење, већ за време бакљаде и на изласцима који би могли захтевати више ходања него што дете може да поднесе. Баш као што тренутно користимо колица моје ћерке.
У зависности од тога како се стање моје ћерке временом развија, инвалидска колица су врло реална могућност за њену будућност. И нисам спреман за то. Због тога како ће то утицати на мене емоционално, како ће се осећати према себи и како ће изазвати да нас неки од вас осуђују још више.
Зато што је то ствар: највероватније ће и даље моћи да хода. Моћи ће да устане из инвалидских колица да користи тоалет, или да уђе и изађе из аутомобила, или само да оде да погледа нешто што је занима. И људи ће је видети како излази из те столице или паркира на местима са инвалидитетом, и помислиће да је то превара. Увериће се да знају ко смо, ко је она, и пресудиће. Можда чак и мрмљају нешто мрско испод гласа.
Али они неће знати истину, а то је да бих ја стајао поред њих у складу са а здрав дете сваког дана због пакла које ово стање доводи мене и моју ћерку. Али ја немам тај избор, па уместо тога максимално користим ситуацију у којој се налазимо.
А понекад то значи да још увек дозвољавам свом веома високом и здравом детету да се вози у колицима. Јер изглед може заварати. Надам се да ћете о томе размишљати следећи пут када почнете да доводите у питање прикладност старијег детета које се још вози.
