Један је од оних клишеа о родитељству који обично звуче истинито, посебно током сезоне прехладе и грипа: „Маме не болујте.”
Сећам се да сам се први пут јако разболео након што ми се родило прво дете. Желео сам само да се увучем у кревет, искључим телефон и спавам цео дан. Али тада ми је синуло схватање да ћу и даље морати да дојим бебу свака два сата, затим га подригните, промените и поновите то поново током дана - без обзира на то колико сам био лош Осећај. На крају крајева, већина мама (без обзира да ли су нам деца још увек бебе или не) немају некога кога бисмо могли позвати да нам их замени како бисмо могли остати у кревету и одморити се. Али шта је са мамом која је болесна сваки дан?
Прошле године Дијагностикован ми је реуматоидни артритис (РА), ауто-имунолошка болест у којој имунолошки систем тела грешком напада властита ткива и зглобове. Уз свакодневне болове и исцрпљујући умор, изазива ме и грозница и стално се осећам као да ћу се разболети од грипа. Да би додали увреду повреди, лекови који се најчешће користе за лечење РА су имуносупресиви и долазе са застрашујућом листом упозорења и могућих нежељених ефеката.
Суочавање са хроничном болешћу отворило ми је очи мајкама свуда које јесу живећи са „невидљивом болешћу“ сваки дан. Разлика је у томе што сам се разболео пре дијагнозе, колико год било тешко - било је само привремено. Али када живите са хронична болест, скоро никада се не осећате „добро“ или „излечено“. Неки дани су бољи од других, али никад не знате како ћете се осећати у било ком тренутку.
А ми маме, посебно, то добро кријемо. Већину времена нећете моћи да кажете да ли је мама болује од хроничне болести. Успевамо да поставимо тежак фронт, али се боримо. Можда ћете нас видети у парку, где можда седимо по страни, уместо да се играмо са својом децом. Понекад откажемо планове у последњем тренутку или на овај или онај начин испаднемо кратки. Али дајемо све од себе.
Учимо када да прогурамо, а када да покажемо рањивост. Наш деца уче да имају емпатију за друге и како постати независнији када се на маму не може ослонити да ће учинити све оно што је радила пре него што јој је дијагностикован. Може да се осети потресно гледати себе кроз очи своје деце када видите да примећују ваше недостатке, али тада кажу или учине нешто пажљиво и брижно, а ви схватате да им то заправо може помоћи да постану дивни људи.
Имам три сина, а пре неки дан је мој најмлађи напунио пет година. Била је то веома стресна недеља која је претходила великом рођендану, и могла сам да осетим да превише притискам своје тело да бих све обавила на време. Било ми је тешко прихватити да моје тело не функционише на исти начин на који је некада радило, па сам наставио да се гурам, одлучан да не дозволим да ме успори.
Онда сам се на крају осећао као да ме је ударио камион. Више зглобова у мом телу почело је да пулсира и боли, па сам дошао до места на коме нисам могао да ходам, па чак сам и повратио неколико пута од бола. Ово је РА сигнал и брутално је. На срећу, мој муж је могао да ме умеша, али моје мисли су одмах прешле самохране мајке које живе са болом и хроничне болести - шта раде у овим околностима?
Моји синови су осетљиви према мени, што ми увек греје срце, а и чини ме помало тужним јер не воле да ме виде у боловима. Трудим се да им много тога сакријем, али сам и искрен у погледу онога што се са мном дешава.
„Мама, волела бих да имаш ђакузи када можеш да уђеш сутра када идемо на пливање“, рекла ми је средња деца у ноћи када сам се упалио. Планирали смо да наредног дана посетимо локални водени центар у оквиру прославе рођендана. Био је то само један од многих, много пута, када су ме моји дечаци изненадили својом промишљеношћу и емпатијом. Претпостављам да сам на томе захвалан у свему овоме: да ће моји дечаци израсти у мушкарце који то разумеју изазови са којима се људи суочавају нису увек видљиви са површине - и да је важно како се односимо једни према другима. Сви се суочавамо са биткама, биле оне физичке, менталне, финансијске итд. Оно што је важно је да наставимо и чинимо све што можемо да помогнемо једни другима.
Маме можда неће добити болесни дани, али сви покушавамо да пронађемо равнотежу - било да имамо хроничну болест, или да се суочавамо са бројним другим јединственим изазовима. Оно што нам заиста треба је мала милост за нас саме и за друге. Прихватање наших ограничења није слабост, већ прилика да нашу децу научимо више о ономе што је заиста важно.
Ево наших врхова савети за путовања са хроничном болешћу, према женама које су биле тамо.
