Dok se Rajan suočava sa novim i zastrašujućim preprekama u svojoj borbi sa autizam, njegovi roditelji traže odgovore i pronalaze svrhu i mir u svom novom životu.
Nikol je pokušala da preusmeri pažnju svog sina. „Хајде да доручкујемо“, рекла је веселим тоном, нежно га одвлачећи од врата. Рајан је плакао и одбијао да се помери. Nikol je zgrabila obližnju igračku i pružila mu je. Nije mogao da se omesti. Konačno ga je odvojila od vrata i odnela dole dok je ljutito vrištao. Posle nekoliko minuta gledanja televizije, Rajan se smirio, ali je u napetim danima koji su usledili zabrinuto Никол и њен супруг Тим (39) приметили су да је њихов син нерасположен и летаргичан, плус да није много причао. Takođe su bili uznemireni kada su primetili da Rajan sve učestalije lupa prstima ispred svog lica. (Ovo trzanje je primer „stimminga“, ponašanja za koje se smatra da dete sa autizmom koristi da se umiri ili izrazi svoje жеље, као што је жеља да буде остављен сам.) Још један узнемирујући неуспех: Понекад би Рајан легао на под, гурајући гасни стомак и вриштање: "Јао, повредио сам" сцена која је била уобичајена пре него што је почео да се држи своје дијете без глутена и казеина годишње раније. (Neki medicinski stručnjaci veruju da ovaj režim ublažava simptome autizma.) I Rajanovi terapeuti su izrazili zabrinutost. Tokom svojih seansi sa malim dečakom dali su nadimak „g. Кикоће се“, сада је изгледао мање мотивисан да прати упутства и извршава задатке. Rajanov novi režim za borbu protiv kvasca prepisao je njegov lekar, Džefri P. Radoff, doktor medicine i doktor homeopatije koji praktikuje Porazi autizam odmah! (ДАН) приступ третману. Lekari DAN-a traže osnovne zdravstvene probleme koji mogu izazvati autistične simptome i otklanjaju ih prvenstveno suplementima i promenama u ishrani. Радоф је упозорио Никол да би лек против квасца могао привремено да изазове неке проблематичне симптоме док се Рајаново тело прилагодило новом леку, али је такође објаснио да је овај третман био од виталног значаја, јер прекомерни раст квасца често доводи до упале црева и других здравствених стања која потенцијално могу да подстакну аутистичне ponašanja. Ipak, Nikol nije mogla da ignoriše glas krivice u svojoj glavi koji se stalno pitao: „Da li sam pogrešio što sam mu dao lek? Da li bih mogao da ugrozim sav napredak koji je Rajan napravio?“
Токиц Цлуес
Рајанова превелика количина квасца била је само једно од неколико питања којима је његов доктор желео да се позабави. Nakon pregleda rezultata testova koji su analizirali Rajanovu krv, stolicu i urin, Radof je otkrio niz nepravilnosti, uključujući visok nivo aluminijuma, blago visok količine žive i olova, nedostatak nekih ključnih vitamina i minerala (deca sa autizmom često imaju problema da apsorbuju različite hranljive materije) i infekciju u njegovom digestivnom sistemu. sistema. „Svi ovi problemi mogu dovesti do simptoma autizma, kao što su nesanica, lupanje glavom i problemi sa varenjem“, rekao je Radof Nikol i Timu, koji su sa nevericom slušali izveštaj. „Била сам одушевљена што сам коначно добила одговоре“, каже Никол, која је била гладна трагова о томе шта је можда било иза симптома њеног сина. „Али била сам тако љута због количине метала у Рајановом телу“, додаје она. „Питао сам се одакле су дошли и шта сам могао да урадим да изазовем те проблеме. Осећао сам се као да на неки начин нисам довољно заштитио свог сина." Sa suzama u očima, Nikol je rekla Radofa o mogućim izvorima metala, posebno aluminijuma, koji je bio veoma visok. (Неке студије на мишевима су показале да прекомерно излагање алуминијуму може оштетити нервни систем, и, иако су резултати помешани, нека истраживања на људима су открила да високи нивои метал у телу може да изазове Алцхајмерову болест.) Радоф је објаснио да постоји много извора алуминијума у животној средини, од одређених врста посуђа за кување до воде из чесме до конзервираног храна. Nikol je odmahnula glavom, rekavši da njena porodica jedva koristi nešto od toga. Zatim je Radof spomenuo da neke vakcine sadrže aluminijum. Prema Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC), mala količina ovog metala uključenog u vakcine se bezbedno koristi već 75 godina i čini imunizaciju efikasnijom; bez toga, detetu će možda trebati više vakcina ili će imati manju zaštitu od bolesti. Али када је Никол чула реч вакцине, njen stomak je pao. „Рајанова регресија је почела одмах након што је имао пет ињекција са 17 месеци“, каже Никол. „Verujem da moj sin ima genetske razlike koje su delimično krive za autizam, ali moja creva mi je uvek govorila da su i vakcine povezane. Sada sam se konačno suočio sa tom činjenicom. Od Rajanove dijagnoze, imao sam prijatelje, pa čak i strance koji vide „Misli na autizam, misli na lek“ nalepnica na braniku na mom autu pitajte me šta mislim o vakcinama i da li treba da dobiju svoje dete imunizovani. Moj odgovor je: „Ja nisam protiv vakcine, ali možda biste želeli da pitate svog doktora o sporijem rasporedu vakcinacije kako vaše dete ne bi moralo da dobije toliko odjednom.“ (Pogledajte). „Da li vakcine izazivaju autizam?“ на Редбоок.цом за више информација о контроверзи око имунизације деце.)
Radof se složio da bi metali u Rajanovom telu mogli biti rezultat vakcina. Dodao je, međutim, da tipična deca takođe mogu imati metale u svom telu; мања је вероватноћа да ће нагомилавање изазвати симптоме код те деце него код деце са аутизмом, која су осетљивија на загађиваче животне средине, укључујући метале. Када се ове неправилности уклоне из Рајановог система, он ће бити срећнији и здравији, обећао је Радофф. Prvi korak: lek protiv kvasca, plus dodaci za obezbeđivanje hranljivih materija koje su Rajanu nedostajale. Zatim će Radoff lečiti infekciju u dečakovom digestivnom sistemu antibioticima, i konačno, radiće na tome da se otarasi метала кроз процес који се зове хелација (који може потрајати годину или две и, у Рајановом случају, укључиће supozitorije). Иако јој је лакнуло што има план, Никол није могла да престане да мисли да је она делимично крива за Рајанове шокантне резултате теста. Kada je sa DVD-a o autizmu saznala da građevinska prašina može da sadrži olovo, uspaničila se da joj je um bljesnuo u leto 2006, kada su Kalkovski renovirali svoj dom. Nikol se setila da je njen radoznali dečak uvek bio usred stvari, posmatrajući svu akciju. Danima je stalno pitala Tima: „Da li smo naudili našem sinu?“ Kada su Nikol i Tim izneli svoje zabrinutosti Radofu, on je to rekao na osnovu građevinski materijali koji su korišćeni kao i novost njihovog doma, malo je verovatno da je izgradnja bila uzrok Rajanove аутизам. Ali Nikolina krivica je i dalje trajala. Била је опседнута испарењима из њених тек лакираних ормарића и великом количином пестицида које су попрскали да би се отарасили свих инсеката који су изашли током изградње. „Sada me proganjaju misli o tome da je Rajan izložen tim otrovima“, kaže Nikol. „To je apsolutno užasan osećaj.” Posle dve mučne nedelje, Rajanovo telo se prilagodilo leku protiv kvasca; osim povremenih gasnih bolova u stomaku, njegovi regresivni simptomi su izbledeli. Чак је направио неколико открића након препреке: рекао је своју најдужу реченицу до сада: „Не, не желим, мама.“ И за прво време, показивао је на четири вагона, један по један, на свом железничком столу код куће, док су Никол и један од његових терапеута посматрали узбуђено. „Било је тешко неко време, али ово је огромно“, каже Никол. Ona i Tim, koji ima ugovorni posao, sada se trude da oslobode svoj dom nekih potencijalnih toksina koji bi mogli da iritiraju Rajana ili da pogoršaju njegove simptome. Никол је мењала своја редовна средства за чишћење за оне са природним, нетоксичним формулама; kupili navlake za dušeke kako bi ograničili izlaganje porodice grinjama; избачена пиџама третирана хемикалијама које успоравају пламен; i izbegava upotrebu pesticida. „Rekla bih da smo do sada bili 'mint green', ali tražimo više načina da naša porodica živi u čistijem i sigurnijem okruženju," objašnjava ona.
Mama je postala advokat
Odlučujući da konačno prestane da se bavi ulogom koju je možda igrala u Rajanovom stanju, Nikol je odlučila da усмери своју енергију ка нечему далеко продуктивнијем: користећи своје искуство да помогне другима који су у њој ситуација. „У почетку једноставно нисам желела да прихватим аутизам и нисам имала много интересовања да се спријатељим са женама у заједници [аутизма]“, каже она. „Био сам стриктно на мисији да свом сину буде боље. Sada, ponosan sam što mogu da kažem da sam aktivan član ove zajednice.” Nikol se pridružila odboru Porodica za lečenje ranog autizma (FEAT); ona učestvuje u prikupljanju sredstava i volonterima sa programima koji pružaju emocionalnu podršku porodicama. „Када видим велику групу људи којима је толико стало до борбе против аутизма, осећам да ће се промена догодити“, каже Никол, која је стекла своју невероватну групу подршке кроз ФЕАТ. „Mnoge od ovih žena su bile na putu duže od mene i uzele su me pod svoje okrilje“, kaže ona. „Ove neverovatne, uključene majke zaista slave svoju decu i nastavljaju da mi daju toliko snage. Njen rad sa FEAT-om je dao Никол потврђује потврду и наду, али њено учешће у другој групи, образовном одбору Коалиције за аутизам Неваде, дало јој је глас. Никол, која је раније била наставница специјалног образовања, сада је у стању да своју прошлост ради, размишљајући са истакнутим локалним политичарима, медицинским стручњаци, едукатори и колеге родитељи током телеконференција о начинима побољшања ране интервенције и образовног система за особе са аутизмом у Невади. „Umesto da samo vrištim u svojoj kuhinji o stvarima koje nisu u redu sa sistemom, mogu da dam značajne povratne informacije i nadam se da bude bolje za porodice“, kaže ona. „Takođe je dobar osećaj da ovi važni ljudi u državi slušaju šta imam da kažem.“ Manje od godinu dana nakon što je saznala da je Rajan аутизам, Никол сада такође разговара један на један са мајкама чијој деци је управо дијагностификована, објашњавајући овим женама шта могу да очекују и разматрајући третман Опције. „S obzirom na to koliko sam u jednom trenutku bila depresivna zbog autizma, ponekad sam šokirana koliko sam ohrabrujuća i pozitivna kada razgovaram sa majkama o tome“, kaže Nikol. „Osećam kako se moj sopstveni duh podiže tokom tih razgovora. Tim je ponosan na svoju ženu što je toliko dala od sebe, a nedavno je i on sreo tatu čija su dva sina dijagnostikovana. „Kada smo Nikol i ja grozničavo tražili odgovore, jedan gospodin koji je imao sina sa autizmom odvojio je 45 minuta svog napornog dana da razgovara sa mnom o tome šta da očekujem“, kaže Tim. „Razgovarao je sa mnom iz perspektive tog tipa, i nije zaslađivao stvari. Sećam se koliko mi je taj razgovor značio i rado sam pomogao sledećoj osobi. Ужасно је то признати, али пре него што се све ово дешавало са Рајаном, никада нисам урадио ништа да помогнем људима осим моје породице и пријатеља. Naše iskustvo sa autizmom nas je dovelo u režim vraćanja."
Novi stav
Једног дана, након што је Никол спустила слушалицу са очајном мајком која је тражила информације o autizmu, Rajan je pritrčao da zagrli svoju mamu i osećaj zahvalnosti zbog njenog života je pojurio њеној. Čvrsto držeći sina, rasplakala se. „Oduvek sam zamišljala savršenu porodicu kao komercijalnu verziju one sa belom ogradom“, kaže Nikol. „Dakle, kada je Rajanu postavljena dijagnoza, nisam samo povredio svog sina, već sam se osećao i kao da su moji snovi srušeni. Размишљао сам, Како бих икада могао имати радост и „нормалан“ породични живот са аутизмом? To je nešto sa čime sam se borio iznutra." Али у том тренутку, Никол се осећала невероватно срећном. Bila je zahvalna za svog voljenog muža, svoje dve prelepe devojčice i divnog sina koji je postigao neverovatan napredak za relativno kratko vreme. I bila je oduševljena što je pronašla она самаu pomaganju drugim porodicama koje se suočavaju sa autizmom. „Nikada ne bih verovala da bi najgora stvar koja mi se desila mogla da me dovede do cilja“, kaže ona. Док Никол коначно почиње да прихвата свој сложени и захтевни нови живот, она такође учи да се ослања на помоћ других како би тај живот текао што је лакше могуће. Rajan prolazi kroz intenzivnu Lovaas primenjenu analizu ponašanja (ABA), koja uključuje nastavnike koji rade sa njim kod kuće oko 40 sati nedeljno na raznim razvojnim veštinama i Nikol to vreme provodi veoma dobro koristiti. „Dok Rajan dobija potrebnu pažnju, ja mogu da se pobrinem za kućne poslove, povremeno ručam sa пријатеља у другој соби, или проводим време фокусирајући се на моје девојке, које су ми заиста недостајале током свега овога“, каже Nicole. Čak je započela slatki ritual sa svojim ćerkama kako bi se ponovo povezala sa njima: Svakog dana u dnevnik svake devojčice napiše malu belešku punu ljubavi. Njene ćerke pišu slatke beleške svojoj majci i žure da stave svoje dnevnike na njen jastuk. Dok autizam razdire neke porodice, Kalkovski su se još više zbližili, negujući zajedničko vreme. Svi zajedno idu na fudbalske utakmice za devojčice subotom (Rajan plješće i navija za svoje sestre), а после црквених служби у недељу, породица се радује својим шетњама у оближњој Црвеној стени Canyon. „Autizam nas je definitivno primorao da prilagodimo svoje živote“, kaže Nikol, „ali sada znam da u svemu tome mogu pronaći sreću“.
Počnite od početka na Redbook.com:
Део 1: Живети са аутизмом
Deo 2: Šta autizam čini majci
Treći deo: „Moramo da povučemo Rajana u ovaj svet“
Поново штампано уз дозволу Хеарст Цоммуницатионс, Инц. Prvobitno objavljeno: „Na misiji sam da poboljšam svog sina i pomognem drugima“
