Често сам чуо да је дубина мајчине љубави према свом детету немерљива, али то нисам сазнао све док моја ћерка и ја нисмо бачене у океан без дна који је Дравет синдром. ДС је у основи само јако лоша врста епилепсије - а родитељство за дете са ДС значи нападе (много напада, веома дуге нападе и сваку врсту напада). Али то је много више од тога.
Дравет синдром почиње у детињству, долази са дугачким списком трагичних болести и сматра се неизлечивим и прогресивним; према НИХ, процењује се да 10-20% Драветовог синдрома пацијенти неће преживети у одраслој доби. Сваке недеље друго дете изненада и тихо умре у сну.
Моја ћерка Цхарлотте имала је први напад када је имала три месеца, и тада сам био изложен дубини своје љубави. Након пет година што је Цхарлотте неконтролисано одузимала, покушавала и пропадала дрога, неколико искустава близу смрти и била сведок њеног трагичног губитка способности, коначно сам довела своју ћерку кући да умре. Али оно што сам мислио да ће бити крај њеног живота заправо је постао запањујући почетак: Канабидиол, сада познат као ЦБД или екстракт конопље - назови то како хоћеш - спасила је живот Цхарлотте.
Моја трудноћа са Цхарлотте била је изненађење сама по себи, као и проналазак две бебе на ултразвуку. Цхарлотте и њена сестра близнакиња Цхасе рођене су дебеле и здраве на термин. Са њиховим братом и оцем започели смо нови ужурбани живот као петочлана породица. Али три месеца касније, Цхарлотте је имала први напад; трајало је 30 минута. На ургенцији су сви тестови били негативни и отишли смо кући потресени, без одговора и тек неутјешне дјевојчице. Из недеље у недељу долазило је до напада: 30 минута, 60 минута, четири сата. Сваки пут су је трчали у болницу и дали јој вежбу за милион долара. Лекари су јој убрзо изгубили приступ венама. Њено чело је било уобичајено место. Научио сам како да јој забијем ИВ иглу у цеваницу у неравним амбулантним колима. Научио сам како да тражим помоћ од потпуних странаца. Научила сам како да носим двоје мале деце у ранцу, све док сам грлила и дојила вриштећу Цхарлотте, спојену на све врсте жица и цеви, на педијатријској интензивној нези. Научио сам о епилепсији.
Одбијао сам дневне заплене лекова јер још увек није имала дијагнозу. Лекари су ме пријавили Служби за заштиту деце, која је запретила да ће уклонити Шарлот из куће ако не почне да узима лекове. Започели смо многе лекове за одузимање, од којих ниједан никада није тестиран на беби. Све је пропало, а масивни напади су се настављали. Често би лек изазвао нову врсту напада. Првог дана дроге #7, моја ћерка је почела да чупа нокте; Купио сам рукавице да јој покријем крваве врхове прстију. Још један лек је учинио да изгуби способност гутања, па је подвргнута операцији да јој постави порт у стомак.
О другом леку - у првој, тинејџерској дози - Цхарлотте је потпуно престала да прича. Само је вриштала. Набавио сам јој посебну говорну машину и логопеда да нас научи како да је користим. Шарлот је почела да престаје да дише током напада, па су апарати за кисеоник дошли кући с нама. Срце јој је стало неколико пута и примењивао сам ЦПР док сам чекао да стигне помоћ. Увек сам имао пет болничких торби спакованих и спремних пред улазним вратима.
Коначно, послао сам Цхарлоттеино ткиво у лабораторију на генетско тестирање и добио дијагнозу. То је био најгори могући сценарио; Дравет синдром. Она не би „израсла“ из овога; умрла би од овога. Почела је последњи лек, последњи, и није успела. Напуштен од науке и лишен наде, одвео сам је кући и ставио у програм хоспиција; дозволити јој да умре код куће, у миру, у мојим рукама. Сместио сам се код ње и истраживао лекове како бих ублажио патње на крају живота. Нашао сам медицинску марихуану.
Живели смо у Колораду, где је медицинска марихуана била легална, али она је била само малено петогодишње дете; нико овако млад никада није добио законски додатак. Тако сам научио о канабису. Ангажовао сам преводиоце да телефонирају научницима у другим земљама у којима је истраживање било легално и укључио сам њен тим медицинских стручњака на разговоре са државним регулаторима марихуане. Убедио сам Колорадо да јој да педијатријски црвени картон који ми је омогућио да јој легално дам марихуану. Купио сам и тестирао траву. Написао сам клиничко испитивање и распоред дозирања. Брзо сам до тачног милиграма сазнао да је ТХЦ, позната компонента у канабису која особу „надува“, заправо изазвао повећање нападаја, баш као и сви други лекови. Чинило се као још један неуспех. Све док…
Копао сам дубоко у још једно једињење канабиса, канабидиол, оно што данас зовемо ЦБД. Није изазвао еуфорију (или нападе) као ТХЦ; уместо тога, код мишева је заправо показао потенцијал као антиконвулзив. Али у то време готово нигде није било. У свим коровима које сам купио и тестирао, само је један узорак имао канабидиол, а узгајивач није остао.
Шарлотини напади су били сваких пола сата непрекидно: 50 великих напада дневно. Неколико драгоцених свесних тренутака које је доживела провели су плачући. Престао сам да посећујем амбуланте, престао сам да купујем кесе смрдљиве биљке. Завршио сам потрагу. Оно што ми је требало једноставно није постојало. Заглавили смо заједно код куће питајући се колико би више њено мало тело могло да поднесе. Желео сам да се њене патње заврше. Дао сам јој свој благослов да напусти ову земљу ако она то жели. Њена сестра близнакиња и старији брат пожелели су лаку ноћ као да јој је свака последња и свако јутро су се будили да виде да ли је још жива у мојим рукама. Да, климнуо бих главом и почели бисмо сваки нови дан.
Једне вечери, док сам држала заплењену Шарлот и кувала вечеру за децу, зазвонило ми је. Један од мојих хиљада телефонских позива канабиса довео је до другог фармера у мојој кући. Звао се Јоел Станлеи. Седам Браћа Станлеи водио је посао са медицинском марихуаном у Колораду, углавном помажући пацијентима оболелим од рака. Јоел, знатижељан шта би биљка могла понудити осим ТХЦ -а, узгајао је биљке са високим садржајем канабидиола и ниским садржајем ТХЦ -а. Држао је Цхарлотте, био сведок свог првог епилептичног напада и разговарао о раку и ТХЦ -у. Рекла сам му шта знам о ЦБД -у и епилепсији, а он ми је рекао о својим биљкама. Ум ми је убрзао. Да ли би ова особа могла бити стварна и да ли би пристала да помогне Цхарлотте?
Направили смо план, а он је пристао за све моје луде захтеве. Морало се узгајати органски. Да је успело, требало би ми довољно, заувек. Требали су ми најквалитетнији лабораторијски тестови од треће стране. Требао ми је узгојен у ткиву ради осигурања конзистенције профила биљке. Ово ми је требало у мерљивој бази органског уља; не може да прогута и сигурно неће ово пушити. Требало ми је да има маргину грешке <5%, попут фармацеутске марке. И тако даље, све скупо и тешко, и он се на све то сложио, додајући и нешто своје.
Јоел и његова браћа отишли су на посао и вратили се када су биљке убране и тестиране. Цхарлотте је започела суђење. Измерио сам прву дозу у шприц и гурнуо смрдљиво уље у отвор за цев, у њено тело без свести.
Забележио сам време, планирајући детаљно зацртавање детаља. За првих пола сата није било напада. Још један сат је прошао без напада. 24 сата касније, а Цхарлотте се ипак није запленила. Други дан је пузао, без напада. Седам дана. Читаву недељу без напада. Њене јарко плаве очи су се отвориле и чули смо њен мали глас како говори: "Мама." Шарлот је узимала уље дневно већ осам година, и нема других лекова. Њени напади су контролисани, а њен живот није медицински. Она је ходање, разговор, једење и дисање сведочанство о ефикасности ЦБД -а.
Много се тога догодило у годинама од Цхарлоттиног новог живота. Браћа Станлеи су питали да ли би могли преименовати биљку у њену част: Шарлотин веб. ЦНН је своју документарну причу поделила са докторком Сањаи Гупта путем документарца ВЕЕД. Многи људи су се окупили у Колораду да легално испробају биљку за своје најмилије. Читава заједница се окупила око покрета ЦБД-а, а ми смо започели непрофитну помоћ, Царство бриге, на челу са Хеатхер Јацксон, мамом чији је син такође доживео успех са ЦБД -ом. Ратници и пацијенти брзо су променили државне законе како би омогућили легалну употребу ЦБД -а и медицинске марихуане.
Такође сам створио Коалиција за приступ сада, политичка непрофитна организација, за подршку државним и међународним реформским напорима. Након што је десетак држава брзо усвојило законе који се тичу ЦБД -а, савезна влада је написала први закон којим се уклања из Закона о контролисаним супстанцама, где је канабис наведен као дрога из Пописа И. Док се закони о канабису, конопљи и ЦБД -у не поправе, постојат ће људи који неће моћи приступити ономе што је Цхарлотте дозвољено.
Путовање није завршено и више се не ради само о Цхарлотте. Она је једноставно једно лице које представља читаву заједницу која заслужује прилику за основно људско право - да испроба третман који може олакшати патњу. Сада се Цхарлоттеин живот не мери бројем лекова или одласцима у болницу (оба нула), већ осмехом и смехом, глупим задовољствима, плажама, шетњама и још много тога. Читава породица је оздравила кроз Цхарлотте - и кроз промену пејзажа тако да и други попут ње имају прилику да се излече.
