Добијање дијагнозе може бити застрашујуће, али то је велико олакшање за породицу чије се дете бори са хроничним болестима или мистериозним здравственим проблемима. Мојој ћерки је дијагностикован јувенилни артритис (а касније јој је прописана врло мала доза хемотерапије коју мора да подвргне једном недељно ињекцијом).
У неким случајевима дијагноза доноси могућности лечења које може бити тешко поднети током вожње, попут лекова са несрећним нуспојавама, болне физикалне терапије или операције. Често је третман једини начин да се спречи (или успори) трајно оштећење, и то са стране дејство лекова такође може изазвати болест или узнемиреност, маме и тате чине такав избор у најбољем случају за дете камата.
Унесите „сви остали“ на слику. Може бити изузетно тешко чути пријатеље, чланове породице, савршене странце, па чак и медицинске стручњаке да погађају вашу одлуку о томе како најбоље поступати са својим дететом. Некима је тешко схватити зашто би родитељ изабрао груб третман ако дете чак ни не изгледа тако болесно. И да, као и за све остало што родитељ одлучи да уради, људи процењују.
Неки од лекова које деца морају да узимају (укључујући и моје) носе озбиљне нуспојаве и потенцијалне компликације. Моја девојка је на леку који се зове метотрексат, врста хемотерапије, и иако је њена доза мала, може изазвати мучнину, умор и ране у устима. Делује тако што смирује њен имунолошки систем (који је заузет нападом на зглобове), али то значи да је склонија на болест јер њено тело нема исту способност да се бори против клица које је имала пре него што је наставила лекови. Такође је тешко за јетру, и она се прати свака три месеца како би се уверила да нема негативан утицај (ово се већ дешавало и морали смо да прекинемо лечење дуже од месец дана).
Многи лекови који се преписују деци са аутоимуним проблемима имају сличне нуспојаве и ризике. Пријатељима и члановима породице може бити болно видети дете које пати од нежељених ефеката, посебно ако изгледа да није толико болесно.
Ево неколико примера типова незнања које су морали да трпе родитељи деце која пате од јувенилног артритиса:
- „Отишао сам у апотеку која ради комбиновање да видим могу ли спојити метотрексат мог двогодишњег детета. Фармацеут је рекао: „Не бих допустио запосленима да се приближе том отрову!“ И „Јесте ли пробали промену дијете?“ - Мишел
- „Имао сам неколико људи који су нам предложили природне лекове када им кажем да је имунолошки систем моје ћерке угрожен њеним лековима. Схватамо ово као тренутак поучавања како бисмо људима ставили до знања да заправо намерно потискујемо њен имунолошки систем и да је то деликатна хемијска равнотежа. - Цати
- „Школска медицинска сестра рекла је мени и мојој 9-годишњој ћерки за малолетнички артритис да је веома важно што пре уклонити све ове опасне лекове због тога колико су лоши за њу. Ово је био наш први увод у [ову жену.] “ - Кристен
Упозорење о спојлеру: Ако не лечите агресивно неке болести, попут јувенилног артритиса, дете ризикује стални оштећења и инвалидности, што може укључивати зглобове које је потребно заменити, губитак функције, слепило (ако су очи погођене) и зависност од инвалидских колица. И нико не жели свом детету да даје лекове који утичу на њихов имунолошки систем и које такође могу да направе болесни су, али јесу зато што је њихов имунолошки систем оно што узрокује проблем.
Ево шта не треба рећи родитељу који се суочава са таквим искушењем:
- Не бих дала свом детету тај лек.
- Јесте ли пробали без глутена? Избацивање шећера? Храните га само органском храном?
- Ово етерично уље би требало да се побрине за то.
- Не изгледа тако болестан.
- Мени изгледа добро. Зашто га лечити?
- Добро, ми доктор је рекао…
- Знам некога ко је имао ___ и ___ их је учинио ___.
Уместо тога, понудите да слушате - не осуђујте - и покушајте да разумете болест и могућности лечења. Ако мама каже да јој је дете имунокомпромитовано због лечења, оперите руке пре посете и не заобилазите их док сте болесни.
Такође, поштујте родитељске жеље ако се њихово дете придржава одређене дијете јер јој помаже да се осећа боље (јер неки родитељи кажу да њихово дете има побољшања на одређеним дијетама) и дефинитивно им немојте прикрасти грицкалице које не би требали имати (што се, нажалост, дешава јер неки људи не виде штета).
Кључно је схватити да је родитељ већ одмерио предности и недостатке, а ако вас не питају за савет, вероватно га не бисте требали дати. Иако је заиста дивно што сте забринути за здравље детета, будите сигурни да су и њени родитељи, и да раде оно што сматрају да је најбоље за њихову породицу.
