Понекад је слушање мамине нутрине најважнија вештина коју имамо као родитељи. Да нисам веровао својим инстинктима да нешто није у реду када је мој син почео да се трза, можда му никада не би дијагностикован сложен неуролошки поремећај који су му лекари годинама недостајали.
Први пут сам га одвео лекару због чудних покрета главе и врата, имао је 7 година. Незгодно је пао на наш баштенски трамболин и од тада му је врат сметао. По цео дан би махао главом уназад у нечему што је изгледало као чудан покушај да му искочи врат.
Кад сам га питао зашто је то урадио, рекао ми је да је то због тога што га боли врат. У лекарској ординацији рендгенски снимак није открио никаква оштећења, али само да би био сигуран, преписао је нашем сину протезу за врат како би помогао у боловима. Требало би да прође скоро годину дана пре него што се вратни млазови слегну, али на њиховом месту мој син је развио нову, досадну навику: брзо фрктање кроз нос, обично у двоје, по цео дан.
Више: Не мрзите маме које се обраћају интернету за лекарски савет
У почетку сам мислила да ће нешто смислити, па сам радила типичне мамине ствари. Трљао сам Вицкса по грудима и горњој усни, ноћу сам користио одвлаживач у соби у соби и, на његову фрустрацију, замолио га да дува по носу током дана. Ништа од тога није успело, па сам га још једном вратио у лекарску ординацију. „Алергије“, речено ми је и добио сам рецепт за Зиртец и Флонасе, од којих ниједно није зауставило непрестано њушкање.
На крају је додао нови и једнако узнемирујући симптом: прочишћавање грла. Покушао сам све да му помогнем, укључујући много капи за кашаљ, али ништа осим узвикивања "престани!" учинило би да кашаљ нестане дуже од неколико тренутака. Био сам захвалан што су се, док је спавао, у соби одмах до моје, константни звуци који су му долазили из носа и грла повукли.
Након отприлике четири месеца, њушкање и кашаљ су нестали, али се враћање вратило. Био сам на губитку.
"Повредићеш врат ако настави тако", упозорио сам га.
„Добро сам“, одговорио је мој син - тада већ скоро девет -.
Затим, месец дана касније, појавило се ново понашање: присилно трептање. Недавно је добио рецепт за наочаре и мислио сам да је трептање повезано. Када сам га одвео лекару за очи, обавили су детаљан преглед и нису нашли ништа лоше.
"Вероватно се само прилагођава новим наочарима", рекао је оптометрист.
Више: Зашто се малишани лече од АДХД -а?
Овај образац се наставио још годину дана. Веровао сам лекарима и претпоставио да је мој син имао лоше алергије на које лекови нису помогли, хроничне проблеме са вратом због пада трамполина и да се борио да се навикне на наочаре. Све је било тако лако објаснити да нисам ни слутио да се нешто друго дешава.
Крајем трећег разреда појавио се још један образац, који није било лако толерисати као досадне звукове - мој син је упадао у невоље на часу због тога што је говорио редом или је производио звукове док су учитељи били поучавање. Овај тренд се наставио кроз селидбу и промену оцене и захтевао је више посета родитеља и наставника. Заиста сам мислио да имам само превише причљиво дете.
Кад је напунио 11 година, почео је да ради нешто чудно што је било теже одбацити. Кад год би проговорио, додирнуо је браду грудима. У то време имао је мало вишка килограма, а на врату му је било неколико меснатих жлебова који би, ако није марљив у брисању, постали лепљиви од зноја. Кад сам га упитао шта ради, рекао је да му је врат непријатан, па сам то у почетку пустио. Али недељу дана касније, док смо стајали у дневној соби и разговарали, приметио сам да ради нешто што нисам могао да игноришем. Док је говорио, лева страна врата му се стиснула, приморавајући његову артерију да прође кроз кожу, а истовремено је направио гримасу.
„Престани то да радиш“, рекао сам, узнемирен.
"Не могу!" био је његов одговор.
Погледао сам у његове забринуте смеђе очи и знао да нешто није у реду. Загрлила сам га, а након што је отишао на спавање, одлучила сам мало истражити.
На Гоогле -у сам откуцао „дечак, стезање врата, гримаса лица“ и притиснуо „ентер“. Резултати који су се појавили на мом екрану довели су све у фокус.
Тоуреттов синдром.
Прочитао сам спискове симптома, попут превртања главе, прочишћавања носа и грла, насумичних гласова, тапкања, претерано трептање, гримаса лица, стискање врата и, веома ретко, копролалија - понавља се, невољно псујући.
Нисам могао да верујем. Све године је показивао Тоуреттове симптоме, а нико их није могао повезати. Алергије, болови у врату, проблеми са видом - све то квалификовани лекари оправдавају нормалним понашањем.
Следећег јутра позвао сам педијатра нашег сина и заказао састанак. Видели смо се истог дана, а доктор је прегледао запис мог сина док га је прегледао и из прве руке видео тикове лица.
"Имам осећај да си можда у праву, мама", рекао ми је доктор и предложио посету педијатријском неурологу да потврди дијагноза. Следећих месец дана је променило живот мом сину. Неуролог, шеф педијатријске неурологије у Валтер Рееду, одмах је препознао да мој син има Тоуреттеову болест. Објаснила је да ће многа деца доживети најгоре тикове током пубертета, али многа ће из њих израсти након што се заврши развојна фаза.
„Мораћете да сачекате и видите“, добили смо упутства.
Медицинска заједница не разуме у потпуности Тоуреттов синдром, али се верује да је то генетско стање које се преноси од погођеног родитеља. Јавност га често погрешно разуме, делимично и због медијског представљања да је Тоуретте „проклета болест“. Ин Истина, копролалија, понављајућа употреба опсценог језика, погађа само отприлике 10 процената свих пацијената са дијагнозом поремећај. На срећу, вокализације мог сина никада нису укључивале вулгарност.
Више: Када добити друго мишљење за своје болесно дете
Прошло је пет година од дијагнозе мог сина, и он је научио да управља својим поремећајем и да образује друге. Пре неколико месеци на послу, муштерија је питала мог сина: "Шта је с тобом?" Мирно је одговорио: „Имам неуролошко стање које се зове Тоуретте. Како могу да вам помогнем данас?"
Иако је било тешко гледати како се моје дете носи са понекад болним тиковима (коришћење мишића понављано изазива напрезање и упала, која боли), такође је било невероватно видети његову милост и зрелост док поучава друге о својој поремећај.
Следећи пут када видите некога да прави чудна лица или буку, покушајте да замислите да сте на његовом месту. Следећи пут када чујете да се неко шали о томе да је Тоуретте „проклета болест“, покушајте да их едукујете о томе шта је заправо Тоуреттов синдром, и на тај начин ћете бити чинећи свет прихватљивијим простором за децу попут мог сина, који морају да живе у свету са овим непријатним, врло видљивим поремећајем који може бити тешко управљати.
