Мамина прича: Моја ћерка има роботске руке - СхеКновс

Меган Лавелле је одлучна да одгаји две јаке и здраве ћерке, Молли (6) и Емма (4). Али за Ему је физичка снага увек била изазов све док Меган није сазнала за роботски уређај који би могао да промени Емин живот.

Повезана прича. Мамина прича: Овако је бити уметник и мајка

би М.еган Лавелле
како је речено Јулие Веингарден Дубин

Када се Емма родила у фебруару 2008. године, могла је само помицати палац. Кукови су јој били ишчашени, колена се нису савијала, а стопала су била савијена и укочена. Руке су јој биле стиснуте у песници, али могла је да ти стисне прст. Емма је рођена са конгениталном артрогрипосис мултиплек (АМЦ), ретким поремећајем који може утицати на мишићну снагу и ограничити покретљивост.

Полако у раном детињству, Емма је почела да добија покрете у неким зглобовима. Како је расла и уз безброј сати физичке и радне терапије и лијевања, добила је одређени распон покрета у кољенима и лактовима. Кукови су јој хируршки постављени у утичнице након 1 године.

Истражујући науку

Након што се Емма опоравила од операције кука, почела је стајати. Присуствовали смо АМЦ конференцији на којој смо сазнали за

Вилмингтон Роботски егзоскелет (ВРЕКС). Чим смо супруг Андрев и ја угледали ВРЕКС, обојица смо се окренули једно другом и рекли: "Емми би то добро дошло!" Имали смо толико среће да се ова технологија развијала Немоурс/Алфред И. болница за децу дуПонт, у Вилмингтону, Делаваре, само пет минута од наше куће. Али нико од Еммине старости, са 2 године, никада раније није користио ВРЕКС. Она би била најмлађе дете које би користило ову опрему, а многи нису били сигурни да ли би то било од користи. Андрев и ја, заједно са нашим терапеутом, тражили смо од њих да дозволе Емми да покуша. На крају смо испунили своју жељу.

Емина прва реакција била је типична за дете које је проводило више времена са лекарима него обично. Плакала је и била је уплашена. Али наставили смо да користимо наше терапијске сесије у сарадњи са инжењерима како бисмо створили уређај који је био савршен за Ему.

Тим Емма

Током прве две године Еме много сам плакала. Плакала сам за дететом за које сам мислила да ћу га родити, плакала сам за дететом које сам родила, плакала сам за непознатим, плакала сам током прегледа код лекара, плакала сам после. Плакала сам током сесија терапије и током истезања.

Хеј, маме:
Да ли познајете мајку са сјајном причом? Тражимо мамине приче. Пошаљите е -поруку на Јросевритер@гмаил.цом са својим предлозима.

Термини у ВРЕКС -у су били различити. Мислим да сам се први пут осећао као део тима који је помагао мојој ћерки. Осећања страха и туге и непознатог почели су да се расипају. Мислим да је то била велика прекретница за све нас.

Уз помоћ ВРЕКС -а, Емма је почела да користи руке за игру. Није плакала кад смо се попели да свирамо са „ВРЕКСи“, свидело јој се. То није била терапија, било је забавно. Кад смо скинули протезу на крају сесије, Емма би плакала и тражила је. Било је невероватно видети њен покрет, била је тако млада и тада није могла много да комуницира, међутим, знала је шта жели да ради са тим рукама. Знала је да се игра и шта да ради са играчкама. Не могу замислити фрустрацију коју је морала осјећати због немогућности да подигне руке како би наслагала коцкице или се играла с било којом играчком која јој је требала дохватити. ВРЕКС је елиминисао ту фрустрацију. Било је невероватно гледати.

Слободно се крећу

На крају смо успели да понесемо ВРЕКС са собом кући. Када је Емма почела ходати, мобилна верзија стационарног ВРЕКС -а створена је само за њу. Емма је постала најмлађе дете које има мобилни билатерални ВРЕКС. Користила га је код куће и сада га користи у школи.

Сада може да користи руке да учини много више и може да доживи ствари на начин на који то никада раније није имала. Воли да користи „ВРЕКСи“ у кухињи за игру и често је назива протезом „магичним рукама“. Емма може да сече и слика на штафелају. Користи ВРЕКС за исхрану и свакодневне активности. Она је толико независнија када носи уређај. Могу да је пустим да игра уместо да јој увек помажем у игри.

Моје девојчице су ме научиле толико важних лекција у само неколико година. Тако сам инспирисан њима. Научио сам да будем стрпљив и да не журим ових година. Покушавам да уживам у лењим данима код куће и да негујем мирно време. Заиста се трудим да будем позитиван и да увек измамим осмех другима. Бити мама је најтежа и највреднија каријера! Могу само да се надам да ће моје ћерке научити да буду паметне, снажне и здраве жене кад порасту.

Прочитајте више прича о мами

Мој син са моделима Довн синдрома
Напустио сам Холивуд да бих помогао болесној деци
У бенду сам са ћеркама близанкама