Моје путовање као родитеља детета са инвалидитета је био низ благослова, грешака и добрих намера. Исто бих рекао и о свом искуству писца фокусираном на родитељство детета са сметњама у развоју. Научио сам много у ових кратких шест година; пре свега, научио сам да има још много тога да се научи.
Такође сам научио нешто о милости и дозволио себи времена за учење. Живот не нуди шестонедељни ноћни курс за особе са инвалидитетом 101. Све док у животу нисам имао некога са инвалидитетом, све док то искуство није постало лично као мајчинство може бити, само сам скочила кроз живот надајући се да ћу то исправити, надајући се да никога нећу увредити Генерал.
Више:Подригивање, једење слаткиша и 8 других смешних разлога због којих су деца имала проблема у школи
Тада сам добио сина Чарлија, који има Даунов синдром. Онда су ме уши запекле кад сам чуо да се неко избацио Р-реч. Тада су ми ноге затрепериле док сам стајала, знајући да сам спремна да проговорим и не дозволим да тренутак прође.
Али држање моје бебе у наручју ме није учинило стручњак за Довн синдром. Чарли сада има скоро 6 година, а понекад и ово путовање - учење како да се залаже за свог сина и све особе са инвалидитетом-осећа се као бесконачни дипломски програм са сталним попу квизови. Дефинитивно сам успут нешто пропустио.
Пре три године, када је Цхарлие имао једва 3 године, написао сам чланак под називом „Диссецтион оф Инспиратион Порн. ” Инспирацијска порнографија описује када се особе са инвалидитетом називају инспиративним искључиво или делимично на основу њиховог инвалидитета. Добро сам мислио и не могу сада одбацити тај есеј јер потпуно знам да сам се у то време тако осећао. Али лични есеји су попут дневника, а ко се током пубертета није згражао над шкработинама?
У овом случају, реченица од које ме сада хвата језа гласи: „Навијачима који се мрште кад прича о добром осећају постане вирална, молимо вас да задржите цинизам према себи. " Оно што сам требао да напишем је: „Молим вас задржите свој цинизам за себе, јер нисам спреман да то обрадим значи. "
Моје размишљање је еволуирало. Моја искуства су се проширила. Тада сам морао да видим доказ да би мој син могао бити укључен. Сада, желим доказ да је у потпуности укључен из правих разлога: зато што има то право.
Примери инспиративног порнића обилују. Постоји разред средње школе који је за краља повратка кући именовао младића са Дауновим синдромом који је стекао наслове о „саосећању“ ученика. Шта ако им се момак заиста, заиста допао? Затим је ту био непоражени рвач који је „дозволио“ да други борац са Довн синдромом добије меч. Када се тај младић хвали херојем, порука је да особи са Дауновим синдромом треба дати паузу срећан и да је победа све - или барем начин да се овај младић са Дауновим синдромом осећа као да му припада.
Можда се сећате приче из Нешвила раније ове године. Локална подружница АБЦ -а известила је: „Роберт, који је Довн синдром, морам се обући и играти са кошаркашким тимом Франклин Роад Ацадеми... Са само пет секунди до краја, Робертова школа је водила, 61-47. Саиграч је додао лопту Роберту, који је чекао иза линије 3 поена. Када је Роберт умањио хитац, гледалиште је испунило гледалиште. Како је сат истекао, студенти су појурили на терен и подигли Роберта на рамена.
Више:Нико ми није показао како да будем мама, али свеједно сам то урадила
Да ли је ово био тренутак живота за Роберта? Можда. Ранија верзија приче је известила да је Робертова корпа победила. Можда репортер или уредник није могао да верује да се такав хуллабаллоо може догодити због таквог кадра није победити у игри?
Робертов тренер рекао је једном медију: „Ако напредујемо удобно или заостајемо и некако изађемо из игре, избацићемо те момке на крају утакмице. " Под "тим момцима" мислио је на Левиса и другог менаџера тима, који такође има Довн синдром.
Шта би било да је Роберту било „дозвољено“ да игра целе сезоне? Шта би било да га је тим у потпуности прихватио и охрабрио да усаврши своје вештине и допринесе - сваке недеље? Уместо тога, он је именован за „тимског менаџера“, улогу која остаје под контролом. Коначно му је пружена шанса да заигра, закуцао је тројку и арена је полудела.
Када овакви видео записи постану вирални, они појачавају поруку да је особама са инвалидитетом потребна милост и доброчинство типично способних људи да би били срећни и успели у животу.
Роберт је можда постигао поен за три поена у свакој утакмици те сезоне, али то никада нећемо сазнати. Није му дата шанса. Његов тренер је претпоставио да неће. Затим су се сви потапшали по леђима када им се тренутни додатак-да Роберт учествује као пуноправни члан-исплатио у облику постигнућа.
Читав сценарио одише способношћу - термин који нисам познавао до пре само неколико година. Способност је дискриминација у корист радно способних људи. Способност каже да је неко без инвалидитета норма или стандард, а свакога другог доживљава као мањег од. „Способна перспектива тврди да је пожељније да дете чита штампано писмо уместо Брајевог писма, да хода, уместо да користи инвалидска колица, да пише самостално, уместо да користи проверу правописа, читајте писани текст уместо да слушате књигу на касети и дружите се са децом без инвалидитета, а не са другом децом са инвалидитетом “, пише Тхомас Хехир у есеју под називом „Суочавање са способношћу.”
Сада знам боље. Баш као што сам проговорио када сам чуо да неко говори нешто болно и неуко, проговорит ћу и кад људи учине нешто што је само стварање њих осећајте се добро - и није ли то суштина инспирације порнографије?
Више: Ко воли кратке шорцеве? Ово су за све маме девојчица које немају
Прошле недеље сам јецао од радости гледајући Цхарлијеву прву музичку продукцију као вртић. Био је окружен својим вршњацима и поносан што је могао бити. Толико смо се борили да похађа нашу матичну школу и учи заједно са својим вршњацима у учионици општег образовања. Обузела ме срећа што сам схватио да је то успех који смо настојали постићи.
Родитељи које сам једва познавао послали су ми фотографије на којима Цхарлие плеше, пљешће и пјева. Нико није рекао: "Он је таква инспирација!" Уместо тога, "Тако му је било забавно!" Радост на његовом лицу била је свеобухватна и ширила се гледалиштем. Заслужио је ту забаву. Заслужио је учешће. Заслужио је да буде део групе.
Такође заслужује да му се дозволи успех и да не успе. Његов партнер на сцени била је учитељица музике и она га је вешто водила кроз двоминутни наступ. Она је иста учитељица која га је ујутро стручно удаљила из аута кад је стајала, стављајући га на посао носећи њен знак за заустављање при преласку. Она схвата. Жели да припада. Жели да допринесе. Да се разумемо, он такође жели да носи сјајни, светло црвени знак због којег се сви смрзавају на месту.
Надам се да ће следећи пут моћи да учествује са колегом из разреда као својим плесним партнером. Хоће ли то проћи глатко? Можда не. Али никада нећемо сазнати ако му није пружена прилика да покуша. Напор ће бити успех, и ја ћу тај успех прославити.
Чарли ме не инспирише јер има Даунов синдром. Чарли ме инспирише јер ће чврсто искористити сваку прилику да пева, игра и свира. Он ме инспирише јер када разоткрије очекивања људи, он мења свет. Понекад могу да видим како се мења пред мојим очима.
Драги пријатељ и колега родитељ детета са Дауновим синдромом једном је направио мајице са директивом „Надлежност за претпостављене“.
Амен.
