Кад мама напише писмо лекару који јој је то стално говорио побаци своју бебу са Довн синдромом, говорећи му колико је погрешио, велике су шансе да ће то постати вирално.
"О Боже!" мислимо огорчено. "Нерв! Прелепа је та беба! Сав живот је драгоцен! "
Затим делимо објаву заједно са ружичастим вртложеним срцима и смешкама разјапљених уста како бисмо показали своју подршку овој прелепој скоро побаченој беби. Можда баците једнорога или дугу.
Али шта заиста постижемо?
Пређимо на то да то поделимо са свим насмејаним лицима и једнорозима и дугама, јер је порука са постоља заправо део проблема. Претварајући се да имате дете са Даунов синдром је ли један дугин прдеж за другим озбиљна медвеђа услуга људима који живе са - напредују са - Довновим синдромом.
Више: Њена фотографија дојења постала је вирална, а затим су уследиле претње смрћу
Мој најстарији син има Довнов синдром и иде у разред општеобразовног вртића. Он је једино дете у својој школи са Дауновим синдромом, а школски округ му је дао лепу титулу изузетног детета.
Такође имам ћерку и још једног сина. Видим сценарио који се дешава у нашој будућности када један од њих ухвати ветар о статусу Чарлијевог изузетног детета. Мислим, да ли су Емма и Лиам заиста мање изузетне? Зашто осећамо потребу да компензујемо разлику детета стављајући га на пиједестал речима попут „изузетних“ и „посебних“?
И зашто толико људи огорчено дели поруку да дете са Дауновим синдромом заслужује да живи када широм света већина жена прекине дете са Дауновим синдромом?
Разлог се своди на једну примарну истину: Већина чланова медицинске заједнице не добија образовање и обуку о томе како данас може изгледати живот са Довн синдромом. Многи су одрасли у време када су деца са Довн синдромом била институционализована и сматрана безвредним. Не тако давно, сматрало се да људи са Довн синдромом нису способни да допринесу друштву. До ђавола, данас сам срео људе са таквим гледиштем.
Дирљиво писмо Еммине мајке може помоћи да се то промени.
Поделимо поруку да ова породица не може замислити живот без Емми, али немојмо огорчити искуство. Будимо стварни. Реци истину. Родитељство детета са додатним хромозомом можда није најлакше, али неће бити ни најтеже, и моћи буди невероватна и испуњена са толико љубави.
Звучи ли уопште родитељство? Баш тако.
Јер колико год понекад осећам готово паничну потребу да свет види моје дете као невероватно, биће ми поверење и поштовање више ако делим истину. Морамо уравнотежити поруку да је особа са Дауновим синдромом невероватна са чињеницама о изазовима са којима се неко може суочити са Довновим синдромом, а све у циљу минимизирања тих препрека како би се свакој особи пружила најбоља шанса за срећну, продуктивну живот.
Више:Коначно схватам како порнографија инспирације боли децу попут мене
У реду је бити искрен. Прича у писму Еммине маме је тачна: Свако дете је савршено.
Али свако дете је такође несавршен. Да ли видимо несавршености само у материци или у трећем разреду са дијагнозом дислексије? (Или у предшколском узрасту, када емоције нашег малишана постану превелике да би се он снашао и он своју узнемиреност преноси пријатељу путем ударца у камион кипером? Хипотетички, наравно.)
Када дете постане инвалид са 8, 10 или 12 година, да ли ту сметњу видимо као несавршеност или као изазов за превазилажење? Да ли одрасла особа повређена у саобраћајној несрећи постаје мање човек јер се сада креће инвалидским колицима?
Све је у перспективи, а популарност Еммијевог писма даје нам огромну прилику да променимо поглед на људе које познајете у медицинској заједници. Чињеница је да сваки лекар има обавезу да обавести будућу мајку о свим њеним изборима ако се током трудноће појави било који проблем. Ти избори укључују абортус. Али уместо да се противимо идеји побачаја, шта ако бисмо уложили сву своју енергију у обезбеђивање да је сваки члан медицинске заједнице тачно образован кроз непристрасне, уравнотежене информације?
Више: Опорезивање пелена је лоша ствар коју треба учинити мамама
Залажите се за образовање. Захтевајте да свака медицинска школа то писмо учини обавезним за читање за сваког ученика, али такође захтевајте уравнотежене информације које га прате.
Јосепх П. Кеннеди, Јр. Фоундатион Разумевање дијагнозе Дауновог синдрома је тачна, уравнотежена и ажурна књижица за употребу при постављању дијагнозе Довн синдрома. То је део Национални центар за пренаталне и постнаталне ресурсе на Универзитету у Кентакију Институт за хумани развој. Књижица је једини пренатални извор који су прегледали представници националних медицинских организација и организација са Довн синдромом и доступан је у штампаним и дигиталним форматима, а неки у медицинској заједници то називају златним стандардом за испоруку дијагноза.
Штампане копије су бесплатне за медицинске раднике и будуће родитеље; дигиталне књиге су бесплатне за све. Штампане копије могу се затражити од лекара или било ко може преузети еПуб путем паметног телефона, таблета или стоног рачунара.
Степхание Мередитх је створила материјале када је њен син Анди био млад. Данас је Анди као сваки тинејџер кога сам икада познавао, који би желео да буде Батман и такође жели да његова мама престане да прича о њему. Извини, Анди. Ми маме можемо бити такве - тако смо проклето поносне на свако своје дете. Сви сте изузетни. Сви сте погрешни - баш као и ваше маме, али то је чланак за други дан.
Мој најстарији син, Чарли, отворио ми је очи шта значи бити сматран инвалидом у нашем друштву, и баш као и Стефани, борићу се сваки дан да променим одговор из оног из сажаљења у једног оптимизам. Један од истине.
Борите се против абортуса, али инсистирајте на образовању. Немојте само рећи: "Да, Емми, Цхарлие и Анди заслужују да живе." Покажите нам залажући се за укључивање у учионице, на радна места, фудбалска игралишта и у цркву. Покажите нам тако што ћете данас наручити материјале за Леттерцасе у канцеларији ваше ОБ.
Мање дуга. Још акције.
Пре него што одете, одјавите се наша пројекција слајдова испод:
