Зашто нисам прекинула трудноћу након дијагнозе Дауновог синдрома - СхеКновс

instagram viewer

Желим да се захвалим жени која је јавно поделила како је прекинула трудноћу јер би јој се родило дете Даунов синдром. Колико год њене речи биле тешке за читање, оне нам нуде мапу пута за решавање препрека које стоје између наших најмилијих са Довн синдромом и укључивања и поштовања које заслужују.

Илустрација мољаца и сина
Повезана прича. Открио сам свој инвалидитет након што ми је дете дијагностиковано - и то ме је учинило бољим родитељем

Сопхие Хоран есеј о томе зашто је прекинула трудноћу након што је добила пренаталну дијагнозу Довн синдрома нам говори:

  • Њени лекари су били пристрасни и непрофесионални. (на пример, особа која је поставила дијагнозу почела је са: „Тако ми је жао.“)
  • Њени пријатељи су је позивали да задржи дијагнозу за себе, „за сваки случај“ када жели да прекине. Она не даје знак да има поуздан извор за тачне информације.
  • Она дели списак лажних схватања о томе шта значи имати Довн синдром.

Као мама четворогодишњег дечака са Довн синдромом, тешко ми је да прочитам причу ове жене. Међутим, детаљи причају причу на коју морамо обратити пажњу.

click fraud protection

Одлучио сам да прихватим њен есеј као мапу пута за промену. Оно што жене чују, науче и верују након дијагнозе пренаталног Довн синдрома мора се променити. Ево где можемо почети.

Дијагнозу треба поставити без непоштене пристрасности

Лекаре треба обучити и очекивати да ће поставити дијагнозу Довн синдрома као чињеницу без пристрасности. Где су нам контроле и равнотеже? Операција Кућни позив у Массацхусеттсу је програм који студенте медицине упознаје са породицама које имају вољену особу са Довн синдромом. Како конгрес Довн синдрома у Массацхусеттсу објашњава, ОХЦ „поставља темељ здравственим лекарима да се осећају угодно пружање неге особама са Довн синдромом и другим инвалидитетом “. Ово би требало да укључи свака медицинска школа приступ.

Лекари морају боље разумети и описати живот са Довн синдромом

Лекари морају имати приступ и пружити непристрасне, тачне информације о томе шта живот са Довн синдромом заиста значи. Ово је критично. Говорим о томе да породицама пружимо тешке, страшне и веома свакодневне изазове и награде за добијање детета са Дауновим синдромом.

Један од најбољих начина за размену информација са родитељима је Материјали за Леттерцасе - тачне, непристрасне информације о Довновом синдрому. Ове брошуре су доступне бесплатно путем штампане или дигиталне верзије. Али како да осигурамо да стигну до правих руку?

Др Бриан Скотко, ко-директор удружења Програм за Довн синдром у Општој болници Масс у Бостону, предлаже: „Једна мала, али изузетно значајна акција коју НИПС [неинвазивни пренатални скрининг] компаније могу учинити тако да пошаљу копију материјала из Леттерцасе -а сваком лекару који је наручио и који добије „позитиван“ резултат за очекивано дете родитељ. Лекар тада може представити материјале Леттерцасе у контексту за који сматра да је најбољи за њиховог пацијента. Ова једноставна радња могла би осигурати да скоро сви будући родитељи који добију "позитивне" резултате НИПС -а добију и најтачније информације. "

Људи са Довн синдромом заслужују више од симболичног укључивања

Људи са Довн синдромом свакодневно доприносе друштву, али не видимо довољно прича о стварном животу. Уместо тога, прича нам се превише прича о укључивању: укључивање особе са Дауновим синдромом у добро оркестрирано Сценариј је имао за циљ показати колико су дивни они који то раде, уместо да истакну таленте особе и вештине. Сећате ли се дечака коме је било „дозвољено“ да игра на великој кошаркашкој утакмици, када је тим имао сигурну победу на помолу? То није инклузија. То је штета и дивота. Треба нам више прича о стварном животу са Довн синдромом.

дечак са Довн синдромом

Слика: Јенн Сцотт

Један додатни хромозом мог сина не обећава нити искључује ништа, али друштво има дуг пут да би био правилно прихваћен, укључен и поштован. Прича једне жене о одабиру раскида може нам помоћи да сазнамо како до тога доћи.

Више о Довн синдрому

Имам Довнов синдром и водим сопствени посао
Непрофитни филм претвара камеру у тинејџере са Довн синдромом
Замишљам будућност за свог сина са Довн синдромом