Октобар је Даунов синдром Месец свести, и оно што бих заиста волео да урадим је да сипам канту ледене воде у националне и глобалне организације са Дауновим синдромом како бих их пробудио у реалности да морамо да пређемо свест.
Са проценама да најмање 250.000 Американаца има Довн синдром, друштво зна да постоји генетско стање. Осим тога, чини се да кампање националних организација за Довн синдром за подизање свести нису успеле. (На пример, слоган „Више слични него различити“ понавља негативну перцепцију да се људи са Дауновим синдромом разликују од свих осталих. Друга кампања жели да носите неодговарајуће чарапе како бисте показали своју солидарност према људима са Довн синдромом.)
Данас, као родитељ, позивам националне и глобалне организације са Довн синдромом да уложе своје напоре у оно што би се требало догодити после сви су свесни Довн синдрома.
На који начин школе, предузећа и послодавци могу ефикасно прихватити и укључити наше најмилије са Довн синдромом? Како можемо помоћи људима са Довн синдромом да живе свој живот пуним плућима?
Заиста, мој сан је инклузија. Не желим да мој четворогодишњи син, који има само један хромозом више од следећег детета, буде „прихваћен“. Желим да се он укључи. Желим да га прихвате као некога ко има снаге и слабости.
Дозволите Чарлију да вам покаже своје таленте и способности, а затим радимо као заједница како бисмо помогли у превазилажењу његових изазова. Знаш, као следеће дете.
Као твоје дете.
Како изгледа успешно прихватање и укључивање? Школе попут ИДЕАЛНА школа на Менхетну успевају, па ко прикупља податке и прикупља и дели најбоље праксе? Предузећа попут Ловеово побољшање дома запошљавају особе са интелектуалним тешкоћама не само да означе оквир за извештај о друштвеној одговорности, већ и зато што препознају да особе са инвалидитетом доприносе. Шта је навело те компаније да то добију?
Прихватање и укључивање тамо раде. Треба нам више.
Потребне су нам националне и глобалне организације са Довн синдромом да чују своје бираче (родитеље и особе са Довн синдромом који желе да уче, раде и доприносе), сарађују и остваре промене.
За почетак листе жеља, затражио сам савет од појединаца са искуством образовање и политику запошљавања, и родитеље баш попут мене. Шта можемо легитимно тражити од својих националних представника? Испод су само мрвице сморгасборда захтева.
- Сарађујте са Конгресом и Министарством просвете САД о свим образовним законима, прописима и политикама који утичу на ученике са сметњама у развоју (нпр. ИДЕА, ЕСЕА, Закон о високом образовању).
- Идентификујте најбоље стручњаке за образовање и инклузију и креирајте стратегију за образовање друштва о томе шта ефикасна инклузија значи. Затим дајте својим бирачима тактику да поново створе успех других.
- Запослити стручњаке за више образовање за особе са интелектуалним тешкоћама да помогну у стварању и реплицирању образовне инфраструктуре коју људи са Дауновим синдромом треба да дају.
- Доставите материјале са саветима за породице о заговарању сопствене деце о разним образовним темама, од тог првог ИОП -а до преласка са образовања на радну снагу. Не само један пејџер обавеза, већ предлошци и примери из стварног живота. Линије за спасавање.
- Залажу се за модернизацију система који људе са Дауновим синдромом обесхрабрују у раду (нпр. Медицаид, социјално осигурање).
- Окупите страст и вештине својих бирача. Зарадите наше поверење. Морамо знати да нас представљате. Морамо знати да нас чујете пре него што жамор постане вика.
После Етхан Саилор, који је имао Довн синдром, умро је од руку необразованих заштитара и док је позивао мајку, ужаснути родитељи широм света мобилизовали су локалну кампању да потакну наше националне организације са Довн синдромом поступак. Није било лепо. Его је био подливен и размењиване су оштре речи. Али успело је.
Замислите да смо све време радили заједно?
Више о заговарању посебних потреба
Даунов синдром: Да ли је свесност претјерана и да ли је закаснио рад?
Немојте се правдати да моје дете искључите из свог спорта
Немој ми рећи да сам требао побацити своје дете са Дауновим синдромом
