Даунов синдром адвокатске организације тврде да медицинска заједница не нуди уравнотежене информације након пренаталне или порођајне дијагнозе Довн синдрома и охрабрује абортус. Медицинска заједница сматра да се информације заговарачких група граниче са пропагандом и искључују све могућности. У међувремену, напредно пренатално тестирање значи да све више жена добија пренаталне дијагнозе усред дебате о томе чије су информације најбоље.
Широм земље, многе локалне организације са Довн синдромом обавезале су се да ће пружати непристрасне и тачне информације очекујући или нови родитељи, иду тако далеко да обучавају родитеље да пружају подршку на основу потреба будуће мајке и жели.
Две стране приче
На ширем плану, често занемарена напетост виси између националних организација за заговарање Довновог синдрома и медицинске заједнице. Останите са мном на тренутак-објашњење основних проблема захтева неки пинг-понг.
- Заједница Дауновог синдрома се генерално слаже да будуће мајке не добијају ажуриране, тачне информације од лекара заједнице о стварности рођења детета са Дауновим синдромом и тврде да су лекари пребрзи да их охрабре Прекид.
- Медицинска заједница генерално је опрезна у погледу пружања организација које се залажу за Довн синдром пропагандне информације које сликају анђеоску хармонију током живота детета са Даунов синдром.
- Медицинска заједница је законски обавезна да обавести жену чији је фетус дијагностикован са Довн синдромом о могућности прекида трудноће.
Ако се обе стране - медицинска заједница и заједница заговарања Дауновог синдрома - сложе да се жене не ажурирају, нису тачне, непристрасних информација, имало би смисла сарађивати на литератури која пружа све могућности и углове и коју подржавају оба групе.
Јел тако?
Сусрет различитих мисли
У ствари, националне организације које се залажу за Довнов синдром својевремено су се сложиле да се књижевност сматра поузданом и непристрасно од стране пацијента (и лекара који одлучује да јој преда податке), требало би да укључи све опције, укључујући Прекид.
„У 2009. години представници професионалних медицинских организација и Национално друштво за Довн синдром (НДСС) и Национални конгрес Довн синдрома (НДСЦ) сазвано ради пренаталног тестирања “, објашњава Степхание Мередитх, ауторка Леттерцасе памфлет који се, на тренутак, хвалио јавном подршком обе медицинске заједнице и националне организације са Довн синдромом.
„Једна од првих ствари коју су урадили је била да су утврдили да је погрешно схватање означити НДСС и НДСЦ као организације које подржавају живот“, наставља Мередитх. „У изјави о Дауновом синдрому са тог састанка, национални Довнов синдром и медицинске организације сложиле су се са следећом изјавом -„ За родитеље који примају могућа је пренатална дијагноза, наставак трудноће са плановима за подизање новорођенчета, стављање новорођенчета на усвајање и прекид захваћене трудноће Опције. Родитељима би требало дозволити да се лично определе на основу потпуних, ажурних информација, без принуде здравствених радника или заједнице заступника. “
Прича о Леттерцасеу
Књига Леттерцасе, настала 2008., изабрана је 2009. године за „златни стандард“ од стране локалних и национални представници организације са Довн синдромом који су учествовали у Кеннеди фондацији „Фирст Позовите ”грант.
Књига је 2010. године ревидирана уз допринос представника групе за Довнов синдром, укључујући националну медицину и Довн организације за синдром, и додељене Кеннеди фондацији 2012. да се њима управља преко Хуман Девелопмент Универзитета у Кентуцкију Институт.
„Књига Леттерцасе је апсолутно јединствена по томе што је једини извор за будуће родитеље који уче о Довн -у синдром који представља консензус између водећих лидера у медицинској заједници и заједници са инвалидитетом “, истиче Мередитх оут.
Плима се окреће
Али, једна реч је претворила заједничке напоре у огорчену дебату - укључујући „прекид“ као правну опцију за будуће мајке чији је фетус дијагностикован са Довновим синдромом.
"Жене се морају упозорити на отказ када добију позитивну дијагнозу за Довнов синдром", каже Мередитх. „То захтијевају медицинске смјернице, а у више од половине држава, пропуст да се обавијести о прекиду може поднијети љекара тужбу због тога што није обавијестио свог пацијента на одговарајући начин.
„У том погледу, Довн синдром се разликује од многих стања која се могу пренатално дијагностиковати, а која немају професионалне смернице које захтевају саветовање о прекиду“, додаје она.
Наводи ли абортус ан индосамент абортуса?
Тема побачаја је громобран, политички, верски, етички и друштвено. „Али постоји важна дискусија карактеристична за абортус у којој се сви слажу. Односно, парови који очекују заслужују тачне и ажурне информације о Довновом синдрому “, каже др Бриан Скотко, ко-директор Програм Довн синдрома у Општој болници Массацхусеттс. „[Очекивани парови] заслужују да знају шта значи имати Довнов синдром у овом тренутку у САД -у... Родитељи се слажу са тим. Здравствени радници се слажу. Непрофитне организације се слажу са тим. Не слажу се око тога које информације треба изнијети. "
Можда је појава мање инвазивних, бржих опција пренаталног тестирања изазвала следећи заокрет у овој причи (тј. Тестирање се окривљује за више прекида). Можда је била стварност гледати како договорени језик са успешног заједничког састанка постаје граната за дебату када се учесници поново придруже својим масама.
Без обзира на то, попут домина које реагују на притисак гравитације међу вршњацима, свака национална организација са Дауновим синдромом одустала је од подршке памфлету Леттерцасе.
