Дијагноза Довн синдрома: Пронађите подршку, а не пропаганду - СхеКновс

Када је Массацхусеттс Даунов синдром Тим Конгреса (МДСЦ) успоставио је свој Програм за први позив родитеља како би 24/7 пружао подршку породицама које примају пренаталне или при дијагнози Довновог синдрома при рођењу, знали су против чега су-застареле доступне информације и про-лифе притисак.

Повезана прича. Овај тим мајке-кћери жели да уђе у историју на Иронман светском првенству

МДСЦ гурнути напред, одлучни да то успе. Данас је МДСЦ обучио родитеље широм земље за локалне програме првог позива родитеља са нагласком на подршци и информацијама, а не притиску или драматизацији. Не ради се о томе да се наговори родитељ да задржи дете са Дауновим синдромом - већ се побрине да родитељ има тачне информације о томе шта заиста значи имати дете са Дауновим синдромом.

Изградите кредибилитет, поверење

У оквиру Массацхусеттс -а, МДСЦ има више од 50 обучених родитеља који су спремни да одговоре на захтев новог родитеља за подршку. Од 2010. до 2013. године организација је утростручила своје везе са родитељима који су добили пренаталну дијагнозу.

„Толики део успеха нашег програма произашао је из изградње кредибилитета и поверења код медицинских радника, који нам потом упућују породице“, каже Сарах Цуллен, директорка за подршку породици у МДСЦ -у.

Она објашњава да су обучени родитељи „овде да слушају, подржавају и пружају тачне, ажурне, уравнотежене ресурсе за породице“.

Цуллен каже да је МДСЦ посвећен повезивању са породицама у року од 24 сата од упућивања, а у случају пренаталних породица, често у року од сат или два.

МДСЦ -ов програм „Први позив родитељима“ нуди подршку родитељима на два начина.

• Пружа тачне, ажурне и уравнотежене информације
• Пружа родитељима прилику да разговарају са обученим родитељским волонтером

Зашто је тренинг битан?

„Важно је упознати родитеље тамо где су“, објашњава Цуллен. „Неки ће можда желети пуно писаних информација, неки ће можда желети да разговарају са неколико других родитеља, неки ће можда чак желети да се упознају са дете са Дауновим синдромом, други ће можда желети да им се информације пошаљу поштом, али нису спремни за повезивање са другим родитељ. Пружамо више опција на основу потреба сваке породице. "

За Удружење Дауновог синдрома Велике Шарлоте (ДСАГЦ) у Северној Каролини, упознавање Цуллена и учење о програму „Први позив родитеља“ био је велики корак ка повећању броја допирање организације до медицинске заједнице и пружање осетљиве, непристрасне подршке породицама широм севера Царолина.

Као и мисија МДСЦ -а, ДСАГЦ се фокусира на важност упознавања родитеља тамо где су емоционално. „Ако нису спремни за повезивање, нећемо то присилити“, каже Терри Леитон, директор програма за ДСАГЦ. "Ако су спремни и желе много информација, даћемо им и то."

Програм обуке МДСЦ

Развијен уз допринос медицинске заједнице и родитеља, МДСЦ -ов програм за први позив родитеља се фокусира на следеће:

• Преглед генетике Довновог синдрома
• Преглед тренутних скрининг и дијагностичких тестова
• Размена личних прича о томе како је дијагноза примљена и индивидуални одговори на дијагнозу Довн синдрома
• Истраживање распона емоција које могу пратити дијагнозу, укључујући тугу
• Вештине активног слушања
• Локални ресурси
• Оперативни процес издржавања нове или будуће породице

Прича једне мајке

Алице (није њено право име) и њен супруг добили су пренаталну дијагнозу Довн синдрома беба и биле су међу првим породицама које су приступиле новооснованом ДСАГЦ -овом родитељском позиву Програм.

Веза је дошла преко њиховог генетског саветника, који је брзо контактирао ДСАГЦ када су Алице и њен супруг признао, „били смо превише оптерећени да то сами учинимо, али смо на одређеном нивоу знали колико ово може бити вредно“, Алице деонице.

„Били смо у великом шоку и веома смо потресени“, сећа се Алиса. Каже да су, након што су поделили дијагнозу своје ћерке са породицом и вољенима, добили подршку и молитве, али у време постављања дијагнозе „нисмо имали никога ко би могао да се односи на оно кроз шта смо пролазили, а то је пуно. "

Састанак са њима

Породица се упоредила са другом мајком која је недавно родила прелепог дечака са Дауновим синдромом. „Била је отворена и искрена са срцем и пружила је тако сјајну звучну плочу, пошто је претходно прошла... кроз шта смо пролазили. То је био први пут да смо могли да разговарамо са неким ко би „могао да се повеже“, а ми нисмо морали ништа да сензоришемо с њом, јер је она била тамо где смо били и разумела ју је. "

Савети за друге родитеље

„Без обзира на то колико сте приватни,“ каже Алице, „у једном тренутку ћете имати користи од разговора са неким ко је био на вашем месту, и [Родитељи] Програм првог позива одличан је извор ако немате некога у свом личном животу који је био тамо где треба да се обратите до."

Алтернативе програму првог позива родитеља

Породице могу примати разне ажуриране, непристрасне ресурсе и на мрежи и телефонским контактирањем неке организације.

"Повезаћемо се и послати пакет добродошлице свакоме ко позове!" каже Цуллен из МДСЦ -а. „У ствари, управо смо послали пакет једној породици у Румунији где није постојала локална организација са Дауновим синдромом [или] везе.“

Ауторка је Степхание Мередитх Леттерцасе памфлет, коју су организације Довн синдрома и медицинска заједница одобриле као златни стандард непристрасних, ажурираних информација. Она каже да би све информације које се деле са будућим или новим родитељима „требало да прегледају медицински стручњаци како би били сигурни да су тачни и уравнотежени у складу са њиховим стандардима за дељење са пацијентима“.

Мередитх истиче да су информације у суштини бескорисне ако их медицинска заједница сматра пристраснима и стога непоузданима.

Идентификујте ажуриране, непристрасне информације

Цампбелл К. Брасингтон, МС, ЦГЦ и педијатријски генетски саветник у Дечја болница Левине у Медицинском центру Царолинас у Шарлоту, Северна Каролина, нуди следеће савете за проналажење материјала који ће пружити ажурне информације о Даунов синдром уопште, а посебно спектар способности и могућности које људи са Дауновим синдромом и даље имају.

• Проверите датум у било којим књигама или материјалима о Довн синдрому.
• Размотрите извор. Долази ли материјал из угледног извора, попут локалне или националне организације за заступање ДС -а?
• Чини ли се да је материјал уравнотежен, дијели и способности и изазове са којима се суочавају Дс?

Брасингтон упозорава на ове црвене заставе:

• Подаци стари више од 10 година
• Материјали из извора који изгледа да промовишу одређену агенду
• Материјали који су или превише позитивни или превише негативни

Мередитх даље објашњава. „Када обучавамо локалне организације са Дауновим синдромом да пруже медицинску помоћ, саветујемо им да избегавају следеће - културну неосетљивост, емоционалност молбе, политичке расправе, коментари осуде, стереотипи о Дауновом синдрому, лекарима или болницама, дезинформације и дуге личне приче.

„Материјали који нису прегледани од стране стручњака или који изгледају изопачено у начину на који износе информације, такође губе кредибилитет код лекара и њихових пацијената.“

Улога генетског саветника

Генетски саветници такође могу бити извор информација и подршке. „Генетски саветник је ту да помогне родитељима да пронађу све информације или ресурсе који су им потребни да одговоре на питања те породице“, објашњава Брасингтон.

„Било да се ради о пренаталној дијагнози или након рођења бебе са Дс, генетски саветници су посебно обучени да слушају бриге породица и нуде неосуђујућу подршку и смернице. Они су упознати са локалним и националним ресурсима и могу повезати породице са локалним групама за подршку и програмима ране интервенције. ”

Додатна средства

• Будући родитељи који желе да сазнају више о искуствима других родитеља могу уживати у читању Довнсиндромеблогс.орг
• Будући родитељи заинтересовани за перспективу више засновану на вери можда ће бити заинтересовани за „Светло на крају тунела“ или „Добар и савршен поклон“, обе Ами Јулиа Бецкер.

Више о Довн синдрому

Веза између Алцхајмерове болести и Дауновог синдрома
Имам Довнов синдром и водим сопствени посао
Развод: Да ли постоји „предност Довн синдрома“?