Шта мисле браћа и сестре без Довн синдрома - Страница 2 - СхеКновс

Потврдите емоције

Повезана прича. Открио сам свој инвалидитет након што ми је дете дијагностиковано - и то ме је учинило бољим родитељем

Слично, важно је одобрити браћи и сестрама дозволу да осећају негативне емоције, попут беса или неугодности.

„Питајте, има ли [ова ситуација] икакве везе Даунов синдром или то нема везе са Довн синдромом? " Саветовао је др Скотко. „Потврдите да су негативна осећања прикладна. Ако је ваше дете изазвало љутњу, није примерено рећи свом другом детету: „Не треба да вас срамоти; има Довнов синдром. ’У реду је бити срам.”

Створите „аха“ тренутке

"Највећа веза коју желим да успоставим за браћу и сестре је препознати да нису сами", рекао је др Скотко. „Када схвате:„ Ох, и твој брат то ради? “Браћа и сестре већ у раном добу схватају да позитиви превазилазе негативне.

Истраживачки преглед који су спровели др Скотко и његова колегиница Сусан П. Левине, показала је да браћа и сестре који имају браћу и сестре са Довн синдромом често имају три карактеристике које их разликују од браће и сестара који немају:

1. Више позитивних интеракција (више љубазности, мање сукоба)
2. Мање склони проблемима у понашању
3. Више брижни и емпатичнији

Најчешћа питања браће и сестара

Он и Левине су 2011. објавили своја искуства у вођењу радионица за браћу и сестре. У свом раду, Скотко и Левине су категорисали врсте питања која браћа и сестре највише желе или имају тенденцију да постављају:

• Медицал питања (нпр. Може ли Довн синдром бити смртоносан?)
• образовање питања (нпр. Зашто је мој брат поновио предшколско образовање?)
• Социал питања (нпр. Могу ли људи са Д имати посао?)
• Негативна осећања питања (нпр. Зашто је мој брат опседнут ТВ филмовима?)
• Тежак тренутак питања (нпр. Зашто људи буље у моју сестру јавно?)

Током свог излагања заједници Цхарлотте -овог Довн синдрома, доктор Скотко се позабавио шачицом често постављаних питања промишљена прецизност, а његови одговори су имали три доследна корака: Дубок дах пре одговора, праћен искреношћу и валидација.

„Родитељ као да Даунов синдром не постоји“

Док је родитељски инстинкт да одбије дететову жалбу или питање у вези са осетљивим питањем, „ако нападнете, нећете добити друга питања која долазе“, истакао је др Скотко.

„Мислим да родитељи понекад претерују [и] мисле да је ситуација драматична јер је Даунов синдром део тога“, рекао је он. „Када то заиста разложимо и разговарамо о томе, [схватамо да је одговарајући одговор],„ Честитам! Имате типичну, луду, компликовану америчку породицу и Довн синдром је само мали део тога. "

У ствари, „док сам одрастао, Довн синдром је увек био део моје породице, али никада није био у центру пажње“, рекао је др Скотко. "Мислим да родитељи схватају да само понекад морају бити родитељи као да Довн синдром не постоји."

Савети за родитеље

Доктори Скотко и Левине препоручују следећих осам „доза“ родитељима који одгајају брата или сестру детета са Дауновим синдромом:

1. Будите отворени и искрени, објашњавајте Довн синдром што је раније могуће.
2. Дозволите браћи и сестрама да изразе негативна осећања.
3. Препознајте тешке тренутке које браћа и сестре можда проживљавају.
4. Ограничите одговорности за негу.
5. Препознајте индивидуалност и јединственост сваког детета у породици.
6. Буде фер.
7. Искористите подршку за браћу и сестре.
8. Родитељи треба сами да добију подршку.

Дискусија прати науку

Заједница Довн синдрома суочава се са раскрсницом. Постигао је огроман напредак у подизању свести и помагању људима да говоре о Довн синдрому; међутим, др Скотко упозорава на ризик да би Дс могао постати болест сироче.

Данас напредно и неинвазивно тестирање омогућава будућим родитељима да идентификују пренатална хромозомска стања, што доводи до високе стопе прекида трудноће у Сједињеним Државама.

„Наука је надмашила нашу расправу о овој теми“, рекао је недавно др Скотко.

Два сата у Шарлоти наука је заостајала.

Можете да контактирате доктора Скотка на његовој веб страници на адреси брианскотко.цом, као и на Фејсбук, Твиттер @брианскотко, ЈуТјуб или у Програм Довн синдрома опште болнице Массацхусеттс.

Заслуга за слику: Коалиција Међународни Довнов синдром

Више о Довн синдрому

Имати брата са Довн синдромом
Маме деле омиљене књиге о Довн синдрому
НИХ објављује регистар за особе са Довн синдромом