Шта мисле браћа и сестре без Довн синдрома - СхеКновс

instagram viewer

Др Бриан Г. Скотко има све карактерне особине које тражим код адвоката. Његова породица је подстицала зезање као спорт. Дипломирао је медицину на Харварду. Има члана породице са Даунов синдром (Дс) и мајку чија га је учитељска каријера научила важнијим стварима у животу треба ламинирати.

Илустрација мољаца и сина
Повезана прича. Открио сам сопствени инвалидитет након што ми је дете дијагностиковано - и то ме је учинило бољим родитељем
Браћа и сестре на игралишту - Девојка са Довн синдромом

Као родитељ детета са Дауновим синдромом, захваљујем се што је „једно од нас“, или како је рекао, „у клубу“.

Акредитиви доктора Скотка су импресивни, али његово лично држање и истицан смисао за хумор издвојили су га од многих у медицинској заједници.

Има млађу сестру Кристин која има Довнов синдром па хода. Током свог живота и каријере интервјуисао је више од 3.000 браће и сестара појединаца са Д.

Посветио је свој живот постајању онога што се само може описати као Шаптач браће и сестара.

Медицински генетичар са сертификатом одбора и ко-директор програма Довн синдрома у Општој болници Массацхусеттс, у Бостону, Массацхусеттс, др Скотко такође посећује заједнице са активним и расцветалим заговарањем Довн синдрома групе. Његов циљ је да подели оно што је научио након што је доживео живот као брат или сестра млађе сестре која има Даунов синдром, као истраживач и као члан медицинске заједнице.

click fraud protection

Дозвола за дељење

Зашто то име звучи познато?
  • У јулу 2011. године, др Скотко је објавио есеј под насловом, Ругајте се мојим панталонама, а не мојој сестри, као одговор на часопис ГК који користи неосетљиви језик. Есеј је постао виралан, а данас се обавезао да ће носити потписне панталоне у стилу Нантуцкет-а док се ГК не извини због језика.
  • Он је такође аутор Вежите појасеве: Течај за Довн синдром за браћу и сестре.

Његово двочасовно излагање за Довнов синдром Удружење Велике Цхарлотте (Северна Каролина) укључивао је ПоверПоинт пун истраживања - али изгладнео његове најатрактивније особине личности: Хумор и емпатију.

За сваки мрвицу података које је доставио, оно што је емоционално понудио можда је имало већи утицај. Соби пуној родитеља који имају дете са Дауновим синдромом поред једног или више деце која се типично развијају, понудио је дозволу да поставља тешка питања и признаје тешке одговоре.

Као бонус, његова сува, искрена перспектива додала је освежавајућу лакоћу ономе што је често велика расправа.

Испричао је тинејџерску трауму прогона своје сестре преко позорнице великог Цлевеланд театра.

Исмијавао је своју опсесију подацима, које је користио да оправда шпијунирање своје сестре.

Најбоље од свега? Дао нам је приземне тачке разговора за тренутке којих сам се некад плашио (у реду, можда сам се знојио само размишљајући о њима), али сада дочекујем олакшање јер се осећам припремљено.

Препознајте поклон

Говорим о оним временима када су наша „друга“ деца - она ​​која су научила да пузе, ходају и трче једноставно као што су научила да дишу - скупите храброст да поставите питања која смо очекивали, оних којих смо се плашили и оних које нико није очекивао на било којој радионици, било куда.

„Када нам [деца у развоју] постављају питање [о свом брату са Дс], већ су данима унапред размишљали о том питању“, објаснила је др Скотко. "Које год питање да добијете, то је заиста поклон."

Док је прихватање питања први корак, пауза је следећи, саветовао је. "Запитајте се, требају ли ми додатне информације [пре него што покушам да одговорим на ово питање]?" Ако изгледа да мало дете високо пита филозофско питање, вероватније је да има врло специфично питање, али му можда недостаје одговарајући речник да пренесе своје мисли.

Једна мама реагује

Вицки Вила има дете са Довн синдромом и присуствовала је сесији доктора Скотка у Цхарлотте. Она је артикулисан, ангажован писац који блогови делимично „да помогне другима“, пише она. На излагању др. Сотка, потражила је помоћ за праве речи у право време, а његова активност разбијања леда јој се обратила.

„Волела сам када је свако изговарао прве речи које су им пале на памет када су размишљали о својој браћи и сестрама“, рекла је Вицки. „Било је мешавине позитивног и негативног, али прве четири су биле негативне: деришта, шефови, бол и досадни. Рекао је да нас је то изједначило са остатком Америке; да већина група, на питање, прво помисли на негативне речи. "

Вицкин 'аха' тренутак био је када је др Скотко преокренуо сценарио да подели шта се дешава када поставља исто питање деци која имају браћу или сестру са Дауновим синдромом.

Др Скотко је рекао да су они са браћом и сестрама који имају Д прво навели позитивне речи.

„Ово ми је подигло срце“, рекла је Вила. "Било је једноставно, али врло дубоко."

Спречите кривицу

Још једна разлика настала је доследно са активношћу „прва реч која ми падне на памет“, рекао је др Скотко: Кривица. Браћа и сестре оних са Д -ом известили су да осећају исте емоције као брат или сестра детета које се типично развија, али је сваку негативну емоцију брзо пратио мучан осећај кривице.

За браћу и сестре који су имали старијег брата или сестру са Д, кривица је често пратила достигнућа и прекретнице, додао је. Доктор Скотко је објаснио да је то резултат препознавања типичног хронолошког развоја: старији брат научи читати, а затим млађи брат научи читати.

Али ако старији брат има интелектуалне тешкоће које често прате Довнов синдром, тада се млађи брат осећа приморана да сачека да њен старији брат или сестра „надокнади“ или покаже мајсторство пре него што млађи брат то постигне она сама.

Желе чути: "У реду је надмашити вашег брата и сестру", рекао је др Скотко.

Следеће: Више од доктора Скотка