Сваки пут када сам одлазио у лекарску ординацију и испуњавао образац за пацијенте, увек сам цртао тамне Кс -ове преко одељка породичне историје болести - све док се питам шта би било да знам да ли сам у опасности од одређених болести или ако је било које од мојих тренутних стања откривено раније. Али као усвојеник рођен у држави Нев Иорк, моји записи о рођењу су запечаћени [напомена уредника: у новембру 2019, држава Нев Иорк потписао рачун у закон који ће усвојеницима омогућити да добију извод из матичне књиге рођених]. Тако да су ме на сваком састанку та празна места увек подсећала на породиљу коју сам тражила више од 20 година.
Као дете сањао сам да знам да ли има моје сиве очи или је уметнички настројен на мене, али како сам одрастао, откривање мојих природних родитеља није било само повезивање са мојим идентитетом, већ са мојом ДНК и медицином историја. Чинило се недокучивим да нисам могао да добијем основне, али критичне податке о свом телу.
Пошто сам био у средњој школи, Ја сам патио фром исцрпљујући грчеви, обилно крварење током менструације које траје неколико дана, тешки болови у леђима и ногама, болна надутост, грознице и хронични умор. У средњим двадесетим годинама посећивао сам једну по једну ОБ-ГИН на Парк Авенуе који су одбацивали моје симптоме једноставно као непријатне менструације. У више наврата сугерисано је да имам низак праг бола и да су ми пред врата исписани рецепти за лекове против болова који изазивају велику зависност и да нема додатних прегледа.
Како се моја ситуација погоршавала, потреба за прикупљањем породичне историје болести постала је још страшнија. Једног јутра пробудио сам се у свом стану на Менхетну без могућности кретања, а 2002. године сам био усвојеник отац ми је купио авионску карту у једном правцу за Георгију. Тамо су ми лекари рекли да највероватније јесам ендометриоза - „болест запослених жена“, како су је назвали - и питали су ме који су моји планови за трудноћу, за које су веровали да је лек (Америчка фондација за ендометриозу од тада је разоткрио овај мит). Неколико месеци касније, пала сам у несвест на поду свог стана од болова у карлици и хитно сам одвезена у Ургентни центар где сам оперисана и дијагностикована ми је 4. фаза ендометриозе.
Поновно окупљање породице
Потрага за мојом рођеном мајком често је била једна болна ћорсокак за другом, али недостатак везе са тим одакле сам дошао ме је на крају натерало да наставим. Знао сам да је приступ мојој личној историји вредан сваке касне ноћи коју сам провео са својим пријатељем и анђелом за претрагу, Јоди, градећи могуће породично стабло, слање е -поште и позивање трећег и четвртог рођака, обојица очајнички желимо да пронађемо жену која се можда звала Мари Маио.
Скоро две деценије, наша претрага није дала Мари Маиос која одговара нејасном опису који сам добио до децембра 2018, када смо добили додатну подршку за претрагу. Премотајмо напред седам месеци до блиставог летњег дана у Бруклину: уручена ми је црно -бела фотографија младе жене са небеским носом у огрлицу украшену гроздом звезда од рхинестона, исту огрлицу коју сам носио у својим двадесетим годинама све до блиставих сазвежђа и кравате од врпце. Следећег дана срео сам своју мајку, Мари Маио, и први пут у животу видео комаде себе како се рефлектују у туђим очима. Била је права и жива и моја.
Моја мајка и ја имамо исту боју очију. Претраживали смо старинске продавнице за проналаске штедљивих ствари и шивали одећу без шаре од када смо били довољно стари да провучемо иглу. Обоје смо и ми менструација је почела у младости (ја са десет година, она са једанаест година) и имам ендометриозу. У писму које ми је написала након нашег поновног окупљања, она је навела своја здравствена питања. Ендометриоза је била медицинска болест број два. Колико се сећа, бол је почео у њеним двадесетим годинама и трајао је неколико година. Доживела је изузетно крварење са великим крвним угрушцима. Гинеколог јој је дијагностиковао ендометриозу без операције и плана неге. “Није ми чак ни дао лекове,” написала ми је. Дуго година истражујући болест, сумњам да је моја мајка имала многе друге симптоме које никада није приписала болести.
Моја новооткривена историја болести
Пошто до тог дана никада нисам срео своју мајку, чинило се да је велика вероватноћа да се ендометриоза може пренети, па сам разговарао са неколико лекара о корелацији између болести и генетика. Иако су се сви сложили да постоји већи фактор ризика за оне који имају женског члана породице који пати од тога, они су имали различите специфичности о томе која је генетска веза.
„Истраживања су показала да ендометриоза има мултифакторски образац наслеђивања. Другим речима, иако је јасно да постоји генетска веза, она је мало компликованија од многих других генетских особина. Нема сумње да жена која има родбину са ендометриозом има значајно повећан ризик да и сама добије болест. Др. Каилен Силверберг, репродуктивни ендокринолог из Тексашког центра за плодност, каже СхеКновс.
Међутим, не постоји начин да се зна да ли сте у опасности. "У овом тренутку није идентификован специфичан генетски маркер за ендометриозу", каже он. „Стога, као што не постоји тест крви који би утврдио да ли жена има ендометриозу, не постоји генетски тест који се може извршити, било на њеним ембрионима у развоју, да би се дијагностиковала болест."
Немогућност тестирања жена на ендометриозу подвлачи колико нам је тешко да управљамо својим здрављем и да минимизирамо наше шансе да годинама не будемо дијагностиковани пре него што започнемо лечење. Као што сада знамо, ендометриоза је прогресивна болест и рано откривање може у великој мери смањити њен раст и даје женама могућност да се брину о болести пре него што потенцијално угрози њихову плодност.
„Знамо да се ендометриоза може груписати у породицама“, рекла је др Јеннифер Хирсхфелд-Цитрон, репродуктивни ендокринологЦентри за плодност у Илиноису каже СхеКновс. „Научници проучавају различите генске путеве који могу поћи по злу и довести до ендометриозе. То је вероватно комбинација наших гена и нашег окружења. "
Сложено, родно стање
С обзиром на чињеницу да троши се мање новца о медицинским истраживањима женских болести и жене се често не користе у медицинским студијама, био сам разочаран, али нисам био изненађен недостатком конкретних одговора који се односе на генетику и ендометриозу.
„Ендометриоза је сложена болест, која зависи од низа фактора, а тачан узрок [или узроци] нису познати. Међутим, генетика и наследство играју важну улогу. Ризик од ендометриозе се повећава шест пута код родбине првог степена-на пример нечије мајке, сестре, ћерке оболеле особе. До данас постоји 14 генетских региона од интереса за истраживање - али свако доприноси само врло малом износу “, објашњаваДр Цхристине Метз, професор на Институту за медицинска истраживања Феинстеин у Нортхвелл Хеалтх.
Жене које се залажу за своје здравље биле су у фокусу неколико кампања ендометриозе. Али без широко распрострањених информација о болести поврх генерација дезинформација и срама околних периода, није ни чудо што жене не знају шта је релевантно да поделе са њима лекари.
Др Метз се такође слаже да се пацијенткиње такође не чују. „Жалосно је што толико пацијената одбацује бол пацијената. Како то да променимо? Пацијенти морају наставити да саопштавају своје симптоме својим лекарима. Постоје неки докази о родној пристрасности у боловима; жене ће вероватније одбацити симптоме бола од мушкараца. У неким случајевима пацијенти можда немају специфичне симптоме ендометриозе, ау другим случајевима симптоми могу бити нејасни. У овим случајевима, разумљиво је да је дијагноза тешка. Код жена без специфичних симптома, често се не дијагностикује док се не суоче са неплодношћу. Међутим, у случајевима када жене сваког месеца због болова изостају из школе, посла и друштвених догађаја, одлагање дијагнозе је заиста неприхватљиво. "
Пут напред
Да сам знао да је моја мајка патила од ендометриозе и да је доживела неке исте симптоме које сам имала и пре мене дијагностиковано, било би ми много лакше да се заложим за своје здравље и позовем ендометриозу лекарима који су отпустили мој бол. Како је свест о ендометриози расла, ниједна тинејџерка не би смела да пати у тишини; сваку девојку треба едуковати о томе како изгледа нормална менструација и како се осећа. Све мајке треба да опишу своје менструације као део њихов разговор са ћерком о менструацији. Али попут мене, неки од нас можда неће моћи разговарати са својим мамама или имати приступ историји болести њихове породице.
Дестигматизовање периода и образовање девојчица о менструацији и ендометриози у школама довешће до тога да ће мање жена живети са ендометриозом без њиховог знања. И усвојеници, који су међу јединим групама америчких грађана који су порекли своју личну и медицинску историју (према Једнакост усвојеника државе Нев Иорк, група активиста за права усвојеника), морају наставити да се боре за приступ својој медицинској документацији.
Тек почињем да учим многе ствари које моја рођена мајка и ја делимо. Обоје се осећамо као код куће поред океана, верујемо у нумерологију и холистичку негу. Пожелимо лептире и сирене и анђеле. Али жеља да имамо ендометриозу није нам заједничко. Иако неће свака жена наследити болест ако је има мајка, неопходно је да ови разговори између мајки и кћери и лекари и пацијенти постају норма у разумевању и заштити женског тела од исцрпљујућег, доживотног болест.
Ово је спонзорисани пост.
