je mesec ozaveščanja o raku dojk, moj najljubši letni čas, ko se zavedamo svojih prsi! Oh in rak. Sranje. V tej epizodi od Vino & Gyn, govoril sem z Marnie Schulenburg in njenim možem Zackom Robidasom. Marnie in Zack sta decembra 2019 postala prva starša. In potem je prišlo 2020. V tistem, kar lahko opišemo le kot najslabšem letu doslej, je bila Marnie diagnosticirana z vnetnim rakom dojk, 4. stopnjo, metastatskim.
Ker obstaja povezava med rak dojke in alkohol, in kot a sama preživela raka dojke, smo se odločili, da opustimo vino in se z novo diagnosticirano le pogovorimo o najboljših in najslabših delih raka na dojki. In Zack. No, tudi on je bil tam. In njegova vloga je pravzaprav zelo pomembna. Prijatelji in družina so najboljši sistem podpore, ko greste skozi raka. So kot človeški modrčki. In Zack, ima raje izraz "mansiere". Fancy, vem. A to je postal, ko so njegovi ženi takoj po porodu diagnosticirali to redko obliko raka dojke, hkrati pa je ves svet stopil v pandemijo.
Dojenček, rak dojk in globalna pandemija
Ko je Marnie začela boleti v levi dojki, so jo zdravniki prvotno diagnosticirali kot mastitis – pogosta okužba pri doječih ženskah. Kar nekaj časa je bila na antibiotikih, brez uspeha. In ker smo bili v globalni zapori, je morala k zdravnikom večinoma obiskati prek videoklepeta. Končno so ji po nekaj mesecih, ko nič ni delovalo, končno diagnosticirali vnetni rak dojke (ali IBC) – kar je pogosto napačno diagnosticirana zaradi tega, kako redko je.
Izvedeli so, da je to stopnja 4, metastatska in trojno negativna, najbolj agresivna oblika raka. Kaj so storili? Jokal. In jokal. Kot to počne eden. Verjetno je to ena najbolj šokantnih stvari, ki jih lahko slišite, in pravzaprav res ponavadi ne slišite ničesar drugega, ko vam povejo tovrstne informacije.
Najslabše reči nekomu z rakom na dojki
Ko sta Marnie in Zack začela pripovedovati prijateljem in družinskim članom, sta prejela izliv podpore. Toda, kot sem doživel leta 2014, ko so mi postavili diagnozo, včasih ljudje ne vedo, kaj bi rekli. Želijo samo poskusiti ponuditi udobje, kar je lahko nekoliko nerodno. Dan po tem, ko so mi postavili diagnozo, je dobra prijateljica s svojim najbolj vznemirjenim glasom rekla: »O, super! Lahko dobiš novo stojalo." hm Ne, ni kul. Všeč mi je moj stojalo. Zack je povedal, da sta imela z Marnie prijatelja, ki ju je skušal potolažiti, primerjal je Marniin rak na dojki z njunim razpadom. In to jih je dejansko tolažilo zaradi naključnega humorja, ki je nastal.
Najboljše stvari za povedati nekomu z rakom dojke
Torej kaj rečeš prijatelju ali ljubljeni osebi, ko dobijo diagnozo? Ne morete reči ničesar, dovolj je tolažilno, da ste tam, da se družite in priznate, kako težko je. Marnie je razkrila, da je bila njena učiteljica prenatalne joge tista, ki ji je najbolj pomagala. Odlagala je hrano, zato jim ni bilo treba skrbeti za kuhanje. In rekla je: "Kaj moraš dati glas, česar nisi mogel?" Zack je to razkril, ko je rekla, da sta oba jokala.
Ko gre za raka, je smeh najboljše zdravilo
Zack razkrije, da se »skoraj vsak dan dobro smejita in dobro jokata«. Pravzaprav se spominja trenutka, ko mu je Marnie povedala, da ima raka. Njegova prva misel je bila: "O ne, Alexa." Pridi spet? Izkazalo se je, da sta se Marnie in Zack pogovarjala, ali naj pripeljeta Amazonov digitalni pomočnik Alexa v svojo hišo, kar so storili tisti dan. In Zack se je počutil tako slabo, da so ubogo Alexo dali v hišo za raka. Ne skrbi Alexa, vedno boš digitalna pomočnica za prsi.
Slike prsi
Je to slika prsi ali si vesel, da me vidiš? Kaj? Tako sva se z Marnie naučila, da ko ti postavijo diagnozo raka na dojki, posnameš veliko fotografij svojih prsi. Pri meni se je med obsevanjem precej opekla leva prsa — in želela sem se je spomniti?! Karkoli, imel sem raka, pusti me pri miru. Seveda je imel Apple naslednji dan varnostni prekinitev, zato me je skrbelo, da bi moja zelo, zelo rjava fotografija prsi zdaj lebdela v javnem etru. Ups.
Za Marnie se spominja, da je nekega dne očetu pomotoma poslala sliko svoje prsi. Nerodno. Živjo očka. oče? oče? "Ali si tam, oče, jaz sem, Marnie's Boob."
Kako rak spremeni intimnost in odnose
Marnie je povedala, da se je intimnost pri tem nekoliko spremenila, raka nikoli ni zanje. Zack pravi, da se morajo spomniti, da se razdelijo. V tistih intimnih trenutkih mora izklopiti svoje zdravniške možgane. "Nič ne bo uničilo razpoloženja bolj kot zdravniški pregled."
"Nekateri edini trenutki, na katere pozabim (da imam raka), so, ko smo sposobni biti intimni." Pravzaprav je Marnie razkrila, da je čustvena intimnost zanje postala globlja. "Ena največjih stvari, ki sva jih naredila drug za drugega, je bil samo objem in jok."
Dejstva o vnetnem raku dojke
Kar se tiče tega, kar je Marnie izvedela, da želi, da bi ljudje vedeli o vnetnem raku dojk. gremo:
1. Vnetni rak dojk predstavlja približno 1-5 odstotkov vseh rakov dojk American Cancer Society.
2. IBC se ponavadi pojavlja pri mlajših ženskah (mlajših od 40 let).
3. IBC prejema zelo majhen odstotek financiranja raziskav
4. obstajajo zdravljenja, vendar ni zdravila za IBC ...
5. Za več informacij in podpore o vnetnem raku dojk – in načinih za pomoč bolnikom in njihovim družinam – obiščite Mrežna fundacija IBC.
Bodite svoj zagovornik, če se vam kaj ne zdi v redu, poiščite zdravnike, ljudi, ki vam bodo prisluhnili in vam pomagali ugotoviti, kaj se dogaja.
Vprašal sem Marnie in Zacka, katera je trenutno njuna tematska pesem za njene joške? "Mora biti, Preživel bom,« je hitro odgovoril Zack. In potem so jo zapeli, in mislim, da so jo zapeli iz dna svojih prsi. (Tudi moški imajo prsi!). "Marnie and the Mansiere" je morda najboljša skupina za raka dojke, ki jo boste kdaj slišali.
