Obe matky detí, ktoré trpeli kraniosynostózou, stavom, kde sa platne lebky novorodenca spájajú príliš skoro, Summer a Shelby urobili zo svojej skúsenosti svoju príčinu.
Prostredníctvom medvedíkov Cranio Care Bears tieto matky ponúkajú nekonečné množstvo podpory iným rodinám, ktoré prechádzajú procesom Craniosynostosis, vrátane ich známych balíkov starostlivosti!
Čo je kraniosynostóza?
Je pravdepodobné, že ste o kraniosynostóze nikdy predtým nepočuli - v skutočnosti je pravdepodobné, že ani váš pediater nepozná tento vzácny stav. Avšak do rodín, ktoré čelia kraniosynostóze čelne so svojim novorodencom alebo kojencom (približne 1 z 2 000 detí sa narodí s kraniosynostózou), je to veľmi skutočné a veľmi desivé diagnostika. Podľa CranioKids, webová stránka podpory pre rodiny s deťmi s kraniosynostózou a organizáciu, ktorá priniesla Medvede Cranio Care spoluzakladatelia, Summer Ehmann a Shelby Davidson, kraniosynostóza sa dá opísať takto:
"U [typického] dieťaťa nie je lebka pevným kusom kosti, ale niekoľkými kostnými platničkami oddelenými vláknitými stehmi. Tieto stehy umožňujú lebke expandovať s rastom mozgu a nakoniec sa spoja a vytvoria pevnú lebku. [Pre deti s týmto ochorením] Kraniosynostóza je stav, pri ktorom sa jeden alebo viac týchto stehov predčasne spoja, čo spôsobuje obmedzený rast lebky a mozgu. “
Aj keď presná príčina kraniosynostózy nie je známa, niektoré prípady môžu byť spojené s genetickou poruchou a v vo väčšine prípadov diagnóza tiež vedie k chirurgickému zákroku, ktorý sa používa na otvorenie detskej lebky, aby sa zabezpečil normálny stav rast. Včasná detekcia a chirurgický zákrok je najlepšou liečbou pre prípady kraniosynostózy, aby sa zabránilo trvalému poškodeniu mozgu, ktorý nemá priestor na rast.
S víziou pre deti na druhom konci sveta je to ďalšia mama, ktorú treba obdivovať Mamičky s príčinou: Odosielanie snov do Ghany >>
Zoznámte sa s letom a Shelby: Matky medveďov Cranio Care
Obe mamičky detí s Craniosynostosis, Summer a Shelby, majú synov, ktorí sú teraz na druhej strane svojich lebečných operácií.
Summerov syn, Brentley, sa narodil v júni 2010. Po komplikovanom diagnostickom procese, ktorý zahŕňal viacero nesprávnych diagnóz, CT vyšetrenia a v konečnom dôsledku tlačenie z leta na prehodnotenie jeho skenov po vykonaní niektorých skúmala sama online, Brentleyovej bola stanovená extrémne vzácna forma kraniosynostózy nazývanej frontosfenoidálny, čo bol iba šiesty diagnostikovaný prípad na celom svete. Len niečo málo cez štyri mesiace mal Brentley operáciu v Denverovej detskej nemocnici a toto leto oslávi zdravé tretie narodeniny.
Anthony, alebo AJ, ako ho s láskou poznajú, Shelbyho syn, prišiel na svoju diagnózu kraniosynostózy iným spôsobom - narodil sa v januári 2009, jeho rodičia si všimli hrebeň pozdĺž jeho lebky, ktorý viedol k jeho diagnostikovaniu a operácii, keď mal deväť mesiacov v Seattle’s Children’s Nemocnica. "Najprv som plakal," hovorí Shelby o tom, že AJ videl prvýkrát po operácii. "Vyzeral tak inak. Vpredu už nemal hlavu úzku, bola pekná a okrúhla! “ Keď práve oslávil svoje štvrté narodeniny, skúsenosti AJ pomohli inšpirovať Shelbyho víziu pre Cranio Care Bears. Hovorí: „Potom, čo sa náš čas v Children’s skončil, sľúbil som, že nikdy nenechám inú rodinu, aby si tým prešla sama.”
Začiatok priateľstva... a lásky
A Shelby tento sľub dodržala a mentorovala ďalšie rodiny s kraniosynostózou, ktoré potrebovali podporu počas diagnostiky a operácií, a to lokálne (v Seattli) aj online, a tak sa stretla s Summer.. Odtiaľto sa príbeh o Cranio Care Bears stane príbehom „vyplatiť to dopredu“. Shelby poslal balíček starostlivosti na adresu a mama v Nebraske pre nadchádzajúcu operáciu svojho syna a táto žena zas jednu poslala Summer pred Brentleyovou chirurgia. V tej chvíli sa zrodila vízia pre Cranio Care Bears. "Prišiel celý kruh," zdieľajú Shelby a Summer.
Teraz Cranio Care Bears posiela 70-80 balíčkov starostlivosti pred a po operácii rodinám s deťmi s diagnózou kraniosynostózy. Každý balíček starostlivosti obsahuje položky, ktoré sú upokojujúce a užitočné pre rodičov a deti, aby ich vydržali dlhé schôdzky so špecialistami, nespočetné množstvo skenov CAT a čakanie počas niekoľkohodinovej krani operácie.
Balíky často obsahujú ručne vyrábané prikrývky, hračky primerané veku, občerstvenie pre mamičky a oteckov a upokojujúce uspávanka CD na hranie v nemocnici. Summer a Shelby často upravujú balíčky pre deti, ktoré sú staršie, keď sú na operácii — každá škatuľka je ručne vybratá a ručne zabalená zakladateľmi.
Cranio Care Bears presahuje rámec balíkov starostlivosti. Dobrovoľníci tiež ručne vyrábajú na mieru modlitebné reťazce poslať rodinám, ktoré o to požiadajú, rozposlaním 700-900 modlitbových odkazov každý mesiac s povzbudivými výrokmi a motiváciou pre rodiny, ktoré sa nachádzajú na začiatku svojej cesty kraniosynostózy. Shelby a Summer navyše ponúkajú rodinám, ktoré žijú lokálne (Seattle a Denver) individuálnu podporu pred, počas a po operácii svojho dieťaťa. "Osobne sme sa zúčastnili 24 operácií," zdieľajú. "Ponúkame tiež podporu prostredníctvom e -mailov, textových správ a telefónnych hovorov [pre rodiny] na celom svete."
Šírenie informácií rodinám Cranio
Aj keď sú balíky starostlivosti a podpora pre rodiny na prvom mieste v zozname medveďov Cranio Care Bears, informovanosť o kraniosynostóze je pre Shelby a Summer tiež vysokou prioritou. "Jeden z našich najväčších snov je, aby letáky Cranio Care Bears boli po celom svete na klinikách kraniálnej tváre a v ambulanciách pediatrov," hovorí nám Shelby. A akonáhle rodiny prídu na svoju diagnózu kraniosynostózy, dúfajú, že si dobre uvedomujú podporu, ktorá je im dostupná prostredníctvom Cranio Care Bears. "Máme veľa rodín, ktoré žiadajú balíčky po operácii a tvrdia, že si želajú, aby o nás vedeli pred operáciou." Je vždy ťažké vedieť, že by mohli mať našu podporu, ale nevedeli, že to existuje. "
Ako môžete pomôcť
Cranio Care Bears vždy hľadá položky, ktoré by mohli pridať do svojich balíkov starostlivosti, a vy môžete nájsť priebežný zoznam položiek, ktoré potrebujú na svojom webové stránky. Jednou z najväčších nákladov, s ktorými sa spoločnosť Cranio Care Bears stretáva, sú neustále rastúce náklady na odosielanie balíkov starostlivosti rodinám po celej krajine - ak nemáte čas vyzdvihnúť položky balíka starostlivosti, dary k preprave sú vždy vítané.
Všetky fotografie sú s láskavým dovolením Cranio Care Bears
Viac o chirurgii pre deti
Prestaň ma šikanovať! Kozmetická chirurgia pre deti
Potrebuje moje dieťa operáciu mandlí a adenoidov?
Pripravte dieťa na operáciu
