Napriek mojim prosbám a argumentom o opaku, moje deti-obzvlášť moja 6-ročná dcéra-ma informujú, že nič a nikto nie je dokonalý. Aj keď to môže byť celkom pravda, nedeľa 2. júna 2013 sa priblížila.
Obloha bola modrá, kam až oko dovidelo, pričom bol vidieť oblak. Teplota bola mierne príliš teplá, ale nie príliš vlhká 85 stupňov. Okolie bolo elegantné, ale bukolické v samostatnej dedine vo veľkom meste White Plains v New Yorku.
Žilo tu 15 000 mužov, žien a detí všetkých vekových skupín, všetci v rôznych stavoch bytia: smelí alebo nesmelí; vzrušený alebo znepokojený; sebavedomý alebo strach; ale napriek všetkým týmto rôznym emóciám nebol ani jeden človek z 15 000+ apatický, odstránený, ľahostajný alebo deprimovaný. Ako by mohli byť? Príčina, ktorá nás spájala, bola príliš veľká, príliš silná, príliš dôležitá.
E-tím
Príčina bola autizmus (samozrejme), a táto udalosť bola 12. ročníkom Walk Now for Autism, hovorí Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut. NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester Division, hostiteľ Walk, tento mesiac oficiálne otvára svoje brány Centra pre autizmus a rozvíjajúci sa mozog v areáli Westchester Division.*
Z viac ako 15 000 návštevníkov si tím E-Team, rovnomenne pomenovaný po mojom 7-ročnom synovi Ethanovi z autistického spektra, nárokoval 50 z nich ako vlastných. Medzi nimi Ethanovi učitelia, paraprofesionáli, školskí terapeuti/vedúci, súkromní terapeuti, rodinní príslušníci, noví priatelia a celoživotní priatelia, všetci vezmite so sebou svoje deti, Michaelových obchodných partnerov, Ethanových verejných priateľov zo základnej školy (ktorí si vytvorili vlastný tím) a čo je najzásadnejšie, štyroch z Ethanových School of Rock Fairfield, Connecticut spolucestujúcich, ktorí sú vo veku od 12 do 15 rokov-všetci neurologicky typickí-a ich rodičov sprevádzali a chodili s nimi im/nám, ako prejav solidarity nielen s Ethanom a autizmom, ale verím, že aj z úcty k Michaelovi a ja. Ako je už v E-Team zvykom, každý chodec E-tímu si obliekol identické biele, červené a čierne košele vyrobené na mieru s nápisom „The E-TEAM Rock Stars“ s logom School of Rock na zadnej strane.
Potenciálne zrútenie
Podujatie Walk Now for Autism Speaks prebieha s vojenskou presnosťou, vďaka kolosálnemu úsiliu Christie Godowski a Virginia „Ginny“ Connell, výkonná riaditeľka spoločnosti Autism Speaks na Long Islande a riaditeľka Long Islandu, rozvoj terénu, resp. Jedna chyba bola, že Ethan, ktorý hral sólo na troch predchádzajúcich prechádzkach, mal teraz hrať na klavíri so svojou kapelou School of Rock. Problém nebol v tom, že už nebol show pre jedného muža-svoju rockovú školu rešpektuje a ctí spoluhráči z kapely, a požehnane naopak-bola to kombinácia tepla a poriadku piesne, ktorá vadila jemu.
Irónia možného zrútenia Ethana sa u mňa nestratila. Ak by sa Ethan mal zrútiť, aké lepšie miesto ako udalosť Autism Speaks, dam*to? Nikto by netrafil zrak, keby nejaké dieťa hodilo záchvat hnevu; všetci sme tam boli, urobili sme to, kúpili sme si Xanax. Navyše, s účasťou toľkých Ethanových učiteľov a terapeutov, ak by sme ho s Michaelom „nemohli prehovoriť“, určite by to mohol urobiť jeden z nich. Nakoniec kríza odvrátila. Nič, čo by nemohla napraviť studená voda, slané praclíky a zmena poradia piesní. Ethan trval na tom, aby pieseň „Vymazať sa“ Surfari, pieseň zo 60. rokov poháňaná rytmami a s vtipným úvodom do smiechu, bola posledná, aby dav mohol tancovať. (A tancovali, áno.)
Dokonalý úvod
Udalosť (hodinová etapová prezentácia, ktorá vedie až k slávnostnému prestrihnutiu pásky začína prechádzku) sa začalo ako vždy, za majstra sú dvaja DJ -i z miestneho rádia Obrad. DJs trvali na tom, aby Ethan a jeho kolegovia z kapely zaujali svoje miesto na pódiu, aby dodali svojmu vystúpeniu určité vzrušenie a očakávanie.
Keď zástancovia autizmu a politici hovorili o dôležitosti programu Autism Speaks a každoročnej prechádzky, potichu som prešiel okolo, aby som poďakoval svojim hosťom, keď som zrazu počul DJ hovoriť: „Ethan, chcel by si predstaviť niečo zo svojho ...“ Doslova, kým DJ mohol povedať ďalšie slovo, Ethan chytil mikrofón a povedal: "Áno." Hm... “Po niekoľkých um, Michael (ktorý bol na pódiu) a ja (zo zeme) sme na seba hľadeli nevyslovene. Pozrite sa na „svätý [hnoj]-čo sa teraz stane“, pričom neviem, či by sa Ethanov úvod mohol skončiť dobre, alebo presnejšie, všetky.
Potom sa stala dokonalosť. Náš malý chlapík, ktorý nebol pred tromi rokmi na tom istom Autism Speak Walk, si bol taký neistý... tak sociálne nepohodlný, ale stále spieval strašidelné stvárnenie ikonického „Imagine“ Johna Lennona... teraz bolo na javisku úplne pod kontrolou a viac ako 15 000 ľudí v dav. Ethan pokračoval: „Naozaj predstavím svoju kapelu.“ S dôverou, nadšením a hrdosťou Ethan ukázal (schopnosť, ktorú sa musel naučiť) na každého člena a začal: „Vitajte, prosím, Mike (Chapin) bicie! Pokiaľ ide o spev, Andrew (Wasserman)! Na basu, Kevin (O’Malley)! A gitara, Jake (Greenwald)! A ja som Ethan Walmark a hrám na klávesnici! “
Slzy mamy
Takže prekonaní emóciami pri pohľade na môjho syna na pódiu - o päť rokov najmladšieho člena kapely - tak šťastný, tak pod kontrolou svojho tela, svojho jazyka, svojej mysle, a tak úplne vhodný v myšlienkach, slovách a skutok. Keďže som bol obklopený toľkými ľuďmi, ktorí umožnili tento okamih, a cítil som sa obklopený bezpodmienečnou láskou priateľov a rodiny, prepukla som v prudké, nekontrolovateľné vzlyky. (Zdá sa, že som si vybrala zlý týždeň, aby som prestala používať vodeodolnú riasenku ...)
Po tom, čo by sa dalo nazvať poetickou spravodlivosťou, stál po mojej pravici Shari Goldstein, Ethanov súkromný logopéd, ktorý je s Ethanom od jeho dvoch rokov; stálica v Ethanovom živote, ktorá mu doslova pomohla nájsť jeho hlas. Po mojej ľavici bola Susan Panetta, jedna z mojich najdrahších priateľov, s ktorou som spoločne prežil najlepšie časy a najhoršie časy. Sue, ktorá vždy presne vie, čo je správne povedať a urobiť... nič nepovedala. Jednoducho ma objala rukami a umožnila mi vychutnať si tento zvláštny okamih, sama, napriek tomu obklopená 15 000 ľuďmi.
Po niekoľkých minútach som bol dostatočne vyrovnaný na to, aby som každého objal, pobozkal a poďakoval košeľou E-Team, či už to chceli alebo nie. (Na rozdiel od môjho syna, ktorý má niekedy menšie problémy s čítaním sociálnych podnetov, môžem v skutočnosti sociálne podnety čítať, ale rozhodne sa ich ignorovať. Takmer denne.)
Päťdesiat ľudí, zjednotených v podpore E-tímu a autizmu, mohlo fyzicky vidieť a počuť pokrok, ktorý môj syn dosiahol, a to všetko kvôli ich hrdinskému a neúnavnému úsiliu. Najkrajšie pre mňa však bolo, že jeden 7-ročný chlapec, jedno dieťa, ktoré malo problémy s vetami a očným kontaktom a kontrolou tela len pred štyrmi rokmi, teraz dal ďalším 14 950 ľuďom - matkám a otcom, starým otcom a starým mamám, sestrám a bratom a tetám a strýkom s rodinnými príslušníkmi v autistickom spektre - nádej. A ak nie je o čom spievať, neviem, čo je.
*O Centre pre autizmus a vyvíjajúci sa mozog v NewYork-Presbyterian Hospital/Weill Cornell & Columbia: Centrum pre autizmus a rozvíjajúci sa mozog je komplexné, najmodernejší ústav zameraný na riešenie naliehavých klinických potrieb jednotlivcov žijúcich s poruchami autistického spektra a inými vývojovými poruchami mozgu, naprieč ich životnosť. NewYork-Presbyterian Hospital, spolu so svojimi pridruženými lekárskymi školami, Columbia University College of Physicians and Surgeons a Weill Cornell Medical College, spolupracovala s New York Collaborates for Autism (www.nyc4a.org) na vytvorení Centra pre autizmus a rozvoj Mozog. Stredisko je vedené doktorkou Catherine Lordovou a nachádza sa v areáli nemocnice s rozlohou 214 akrov v White Plains a je zdrojom pre komunitných poskytovateľov a rodiny. Pre viac informácií navštívte www.nyp.org/autism
Viac o autizme
Najlepšie aplikácie pre iPad pre deti s autizmom
Vaše dieťa má autizmus: Čo teraz?
Pravda o láske... a autizme
