Leto je ideálnym časom na odpočinok a zabudnutie na všetky starosti. Bolo teda možné, aby táto mama mala mesiac alebo dva od seba o rozprávaní, písaní a posadnutosti autizmus?
Pred niekoľkými rokmi jedna drahá priateľka očakávala, že bude mať to, čo nazývala „Leto 49.“ Z hľadiska rodiny s deťmi sa to týka počet dní a nocí, kedy sa moja priateľka a jej manžel mali stať „biblickými“, pretože ich dvaja chlapci boli na sedem týždňov trvajúcom spánku tábory.
Ich najlepšie položené plány (žiadna slovná hračka nie je určená) však boli zmarené, pretože leto 49 sa zmenilo na leto 2, keď môj priateľ zakopla o dva dni po schodisku do obdobia prázdneho hniezda, zlomila si kostrč, dostala otras mozgu a dostala príkaz, aby pokoj na lôžku. Nie celkom tak, ako by si predstavovala používanie svojej postele.
Moje vlastné leto 49
Toto leto som sa rozhodol, že aj ja budem mať leto 49. Ten môj by však znamenal sústredené úsilie z mojej strany stráviť 49 dní leta bez autizmu. Celých 49 dní, počas ktorých by som o autizme nepísal, nehovoril o ňom, nezískal peniaze ani o ňom nebol posadnutý. Tento plán tiež trval celé dva dni, kým sa začali bezsenné noci.
Zverejnenie: Prvé leto od nástupu Ethana do školy sme sa rozhodli neposlať ho na ESY (predĺžený školský rok) a namiesto toho ho poslať na plný úväzok do denného tábora, v ktorom sa so sestrou milujú. V zásade som mal zodpovednosť za Ethanov letný pokrok priamo na svojom pleci. Ak Ethan v lete regresne ustúpil, nie je na vine nikto iný než ja. Žiadny tlak.
Čo som robil cez letné prázdniny
Na počesť školopovinných detí kdekoľvek je to, čo som robil na letných prázdninách (údajne bez autizmu):
- Online nakupoval - a on -line sa vracal - až kým mi nebolo zle z nakupovania.
- Zistil som, že môj ľavý prsník je väčší ako pravý. Naopak, moja pravá noha je väčšia ako ľavá. Sprisahanie? Zavoláš.
- Dva týždne sa zaoberala nočnými hrôzami mojej 6-ročnej dcéry a premýšľala, prečo musela kričať: „Mami! Mamina!" namiesto „Oci! Ocko! " o 2:00 ráno?
- Každé ráno ma prebúdza moja dcéra s nasledujúcou piesňou:
Dobré ráno drahá Zem,
Dobré ráno, milé slnko,
Dobré ráno, milé stromy,
A kvety, všetci.
Dobré ráno milé včielky,
A vtáky na stromoch,
Dobré ráno vám,
A dobré ráno mne. - Vzal deti na New York City Circle Line. Vsádzali na to, či Socha slobody bude kakať, keď prejdeme. Sacrebleu! (Nemala.)
- Sledoval Ethana a jeho kapela predveďte „Free Bird“ od Lynyrda Skynyrda v Škola rocku Najlepšie z NYC show. Bol tam najmladším hudobníkom.
- Šoféroval obe deti do denného tábora päť dní v týždni. V tábore obe deti vystupovali.
- Cirkus detí (Veľká OT pre Ethana, takže základňa bola pokrytá)
- Disneyho „Malá morská víla“. Ethan bol pilotom lode a Eliza Flotsamovou, murénskou pravou murou čarodejnicou Ursulou. (Ethan si musel zapamätať scenár, piesne a viac ako niekoľko sólových partov. To sa určite počíta ako porozumenie reči a čítania, nie?)
- Ethan a jeho rovesníci sa vybrali na nocľah Club Getaway, svoju prvú noc preč bez rodiny. Bola by to jeho prvá noc mimo rodiny, keby som si nerezervoval a nespal v súkromí poschodová posteľ na druhej strane pozemku pre prípad, že by Ethan mal v strede strach z odlúčenia noc. (Bez ohľadu na to, pretože väčšinu času trávil so svojimi spolužiakmi, čo sa považuje za veľkú socializáciu.)
- Po 6 1/2 hodinách tábora denne sa Ethan zhromaždil a urobil deväť terapií po tábore týždenne-dvakrát denne v pondelok, utorok a sobotu a raz denne v stredu, štvrtok a piatok... a v nedeľu on odpočíval. Ja? Nie veľmi.
- Nútení počúvať, ako Ethan a Eliza skúšajú a znova nacvičujú pieseň „The Cup Song“ ad nauseam. Vynásobte ad nauseam číslom 500, čo vám povie, koľkokrát sa piesne od Taylor Swift spievali u mňa doma.
- Pracoval s Rockovou školou a Kapitolské divadlo vytvoriť koncert v prospech charitatívnych organizácií zameraných na autizmus.
- Jedzte v miestnej reštaurácii Sherwood Diner najmenej štyrikrát týždenne. Moje deti sú ako Norm z Na zdravie... každý vie, ako sa volajú. (Podporované pozitívne výživové návyky, aj keď etanské podnebie zahŕňa iba kuracie mäso, belgické vafle a sendviče z tuniaka. Dúfam, že viaczrnný toast kompenzuje ortuť.)
-
Sledoval som úspech môjho bratranca Ian ZieringHviezdnu úlohu v Sharknado. Mysleli by ste si, že muž, ktorý zachránil Los Angeles pred žralokmi, ktoré jedia ľudí, môže nájsť životaschopnú liečbu a/alebo liek na autizmus. Žiadne také šťastie. Tiež som sa pokúsil vrátiť k svojmu dievčenskému menu, aby som zistil, či by som mohol dostať preferenčné zaobchádzanie Sharknado asociácia. Neurobil som to... a môj manžel mi povedal, aby som to „prerušil“. - Pomohol McCartonova nadácia s ich podujatím Génius autizmu. (Ethan bude tento rok opäť ocenený!)
- Stretol som sa s mamičkami nedávno diagnostikovaných detí a mamičkami, ktoré sú na rovnakej ceste, ako je moja rodina. Spolu sme strategizovali spôsoby, ako získať finančné prostriedky a poučiť verejnosť o autizme.
- Stretol sa s veľmi filantropickým, neúnavným priateľom (ktorý má dve typické deti), aby v meste naplánoval aprílovú finančnú zbierku na autizmus, ktorá sa bude zhodovať so Svetovým dňom povedomia o autizme.
- Plánované stretnutia s priateľmi s cieľom opätovne predstaviť Spanstock, hudobný festival na jednu noc, ktorý bude prínosom pre spoločnosť Autism Speaks. Po dvojročnej prestávke je Spanstock IV späť-možno-dieťa!
- Odviezli deti a moju neter do Hersheyparku, pretože Ethan bol pozvaný zabávač na golfovom turnaji v prospech programu Autism Speaks, ktorú organizuje Len skrine a Ted and Lorrie Bernstein z Furniture & More. (Jazdy v zábavnom parku = vestibulárny a proprioceptívny vstup do mojej knihy.)
- Met John Mayer v zákulisí jedného z jeho koncertov. To je správne. The. John. Clayton. Šialené. Mayer. Keď John prvýkrát zbadal Ethana, povedal: „Hej, poznám ťa. Si senzácia internetu. “
- Vykonali sme náš štvrtý ročník po sebe idúcej exkurzie do Disneylandu. Počas desaťhodinovej cesty lietadlom sme sa s Ethanom znova zoznámili s matematikou z obrovského zväzku, ktorý mi jeho učiteľ špeciálnej pedagogiky poskytol na konci školy. Len pre informáciu, vedel som každú jednu z tých matematických otázok druhého stupňa. Nemôžem však zaručiť, že budem vedieť matematiku na úrovni tretej triedy. Poďme čakať a pozerať sa.
Nakoniec sme 27. augusta 2013 s Michaelom pobozkali obe deti, keď sme ich viedli do príslušných školských autobusov. Nikdy som si neuvedomil, aké vyčerpávajúce môže byť moje leto 49 bez autizmu. Ďakujem pedagógom a terapeutom. Všetky sú vaše!
Viac o autizme
Najlepšie aplikácie pre iPad pre deti s autizmom
Vaše dieťa má autizmus: Čo teraz?
Pravda o láske... a autizme
