Rozhodne nepatrím k vašim tradičným „rodičom“, aby som tak povedal. Môj partner, Stephen a ja sme sa stali mojimi hlavnými správcami špeciálne potreby sestra Angela pred niečo viac ako dvoma rokmi. Netreba dodávať, že sme si neboli príliš istí, čo bude táto cesta zahŕňať; boli sme však odhodlaní poskytnúť jej lepšiu kvalitu života.
Angela má 39 rokov, takže vždy musíme riešiť obrovské množstvo emócií. Ona je moja sestra, ale obaja sa k nej správame ako k našej dcére. Je to veľmi schopný človek, ale zaoberáme sa každodennými úlohami, ktoré musí každý druhý rodič na svete robiť, a pripomíname jej úlohy ako: česanie vlasov, zaistenie jej topánky sú na pravých nohách a pripomínajú jej, aby sa po použití kúpeľne utrela a umyla si ruky, pričom sa uistí, že si poriadne umyla zuby, pomohla jej umyť za ušami, vyberala si jej oblečenie na deň a spala v ňom a robila všetko pre to, aby jej vlasy pripomínali jednu z jej obľúbených televíznych relácií Nick a Nick Jr. postavy. Naozaj viete, koľko laku na vlasy potrebujete? Robíme!
Než sa nasťahovala, vymysleli sme so Stephenom obrovský zoznam pravidiel... ako to robí väčšina rodičov: no cussing - robí toho dosť sama, keď sa zrúti; nič iné ako organické, zdravé stravovanie; vyvážené jedlá; nie príliš veľa televízie a zoznam pokračuje ďalej a ďalej. Kým ste si to uvedomili, rozhodli sme sa nechať ju jesť na raňajky koláč a koláč. Nie vždy, ale raz za čas.
Viete, Angela dnes nemá byť nažive a je chodiacim lekárskym zázrakom. Nemala by byť nažive - ale je. Keď sa prvýkrát pýtala, či si môže dať na raňajky košíček, povedali sme si: „Do pekla, nie! Musíte jesť niečo zdravé a dobré pre vás! “
Nasledujúcich pár mesiacov sme zmenili názor. Zaujímalo nás, koľkokrát jej predtým povedali „nie“. Myslím tým, nejedli sme všetci niečo na raňajky, čo je mimo normy, keď sme práve túžili po niečom špeciálnom? Angela je trochu neoblomná, keď je odhodlaná. Je to súčasť jej mentálneho postihnutia, ale bude sa vás niečo pýtať znova a znova, kým nedostane odpoveď, ktorú chce - alebo kým nepochopí, čo sa jej skutočne snažíme povedať. Prišiel deň, keď sme sa prepadli. Venovala najväčší úsmev, aký ste kedy mohli vidieť. Oči sa jej rozšírili natoľko, že sme si mysleli, že jej oči vyskočia z hlavy.
Na raňajky mohla zjesť košíček. Dobre, možno sme ju nechali zjesť dvoch. To je zbytočné - nesúďte nás. Niekedy v živote musíme porušiť jedno alebo dve pravidlá, aby sme mali rovnováhu. Je v poriadku občas zafarbiť mimo riadkov, aby bol život o niečo zaujímavejší a vyčaril pár úsmevov.
