Dvaja rodičia z Oregonu píšu na titulky novín, ktoré ich prinútili urobiť rozhodnutie, ktoré by žiaden rodič nemal urobiť: Ak by pokračovali liečenie ich nevyliečiteľne chorej dcéry, alebo by mali nechať svoju dcéru zomrieť doma, keď bude nabudúce dostatočne chorá, aby mohla ísť do nemocnica?
Päťročná Julianna Snowhas prežila väčšinu svojho života s nevyliečiteľné neurodegeneratívne ochorenie. Teraz jej rodičia, Michelle Moon a Steve Snow, umožňujú svojej dcére, aby sa vyjadrila k tomuto dospelému rozhodnutiu. Julianna trpí Charcot-Marie-Toothovou chorobou, formou spinálnej svalovej atrofie, ktorá často zabíja deti do 2 rokov.
Viac:Mama na návšteve chorého dieťaťa zistí, že jej cudzinec zaplatil parkovací lístok
Moon and Snow sa pýtali Julianny, keď mala 4 roky, na jej príspevok k kvalite starostlivosti: Chcela ísť do nemocnice nabudúce, keď jej bude veľmi zle, alebo radšej zostane doma a pôjde do neba?
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Príspevok zdieľaný Michelle Moon (@julianna.yuri)
Na Moonovom osobnom blogu zverejnila úryvok z srdcervúci rozhovor so svojou mladou dcérou:
„Ja: Julianna, ak ti znova bude zle, chceš ísť znova do nemocnice alebo zostať doma?
J: Nie nemocnica
M: Aj keď to znamená, že pôjdete do neba, ak zostanete doma?
J: Áno
M: A vieš, že mama a otec s tebou hneď nejdú? Najprv pôjdeš sám.
J: Neboj sa. Boh sa o mňa postará.
M: A ak pôjdete do nemocnice, môže vám to pomôcť zlepšiť sa a nechať vás znova prísť domov a stráviť s nami viac času. Musím sa uistiť, že tomu rozumieš. Nemocnica vám umožní mať viac času s mamou a otcom.
J: Rozumiem. "
Tvárou v tvár nemožnému rozhodnutiu sa zdá, že títo rodičia urobili všetko správne. Roky strávili konzultáciami s lekármi. Moon hovorí, že rozsiahle skúmala rozhodnutia o konci životnosti online. Moon viedla bolestivo úprimný rozhovor so svojou chorou dcérou, kde vysvetlila Juliannine možnosti a spýtala sa, či rozumie dôsledkom svojho rozhodnutia.
A napriek tomu svet stále nechápe.
Potom, čo na Facebooku explodovala správa o rozhodnutí Julianny, bola emocionálna odpoveď perfektných cudzincov zdrvujúca. Rodičia Julianny boli nazývaní „absolútne nechutnými“ za to, že dali túto voľbu do rúk mladému dievčaťu, ktoré ešte nemusí úplne pochopiť koncept neba. Niektorí komentátori zašli tak ďaleko, že povedali: „Rodičia by mali byť zatknutí a uväznení... a oni rozhodne nie sú spôsobilí robiť akékoľvek rozhodnutia týkajúce sa blaha detí. “
Ale najmä rodičia na druhej strane rodičia chorých detíZdá sa, že vie, odkiaľ pochádza Mesiac a sneh. Je to také neuveriteľné, ako sa zdá, že to umožňuje 5-ročnému dieťaťu odmietnuť ďalšiu liečbu-liečbu, ktorá môže iba spôsobiť bolesť a utrpenie a rozširovanie zlej kvality života - priaznivci sa domnievajú, že Juliannino umierajúce prianie by malo byť poctený. Jeden komentátor vysvetlil: „Ak by to bolo moje dieťa, urobil by som to isté - nedaj Bože, aby som zašiel dokonca tak ďaleko, aby moje dieťa neutrpelo neznesiteľnú smrť.“
Viac: Mama vzbudzuje nádej pohyblivou fotografiou dcéry bojujúcej s rakovinou
Nikto z nás nevie, ako by sme reagovali v koži týchto rodičov. Ale vieme, že Juliannini rodičia sú odvážni. Jediné, čo vidíme, je niekoľko úryvkov správ, ktoré nám hovoria, že dvaja rodičia sa rozhodli nechať svoju koncovú dcéru rozhodnúť, ako ukončiť svoj život. To, čo nevidíme, sú roky vedúce k tomuto momentu, roky bolestivej a často neúčinnej liečby, kde boli dvaja rodičia nútení sledovať, ako ich dcéra trpí.
Starostlivosť na konci života nikdy neprestane byť diskutovanou témou, vďaka ktorej sa ľuďom pení ústa. Ale možno dôvod, prečo sa toľko hádame o rozhodnutí jednej rodiny, je ten, že je to jednoduchšie ako alternatíva - tvárou v tvár nepríjemnej pravde, ktorú tento príbeh prináša na svetlo. Nedokážeme „udržať“ naše deti. Na nejaký čas sú len naši. A nikto nemôže viniť Julianniných rodičov za to, že sa snažili, aby ich spoločné chvíle boli zmysluplnejšie.
Viac: Buďte prítomní: Životné lekcie od matky žijúcej s smrteľnou rakovinou
