Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, extrakt zo zeleného čaju... výrobcovia a rodičia poukazujú na dramatické rozdiely, keď sa tieto alternatívne terapie používajú u detí s Downov syndróm.
Lekárski experti a rodičia zdieľajú tipy na odhalenie potenciálu vs. propaganda.
Rodičia detí s Downovým syndrómom sú zrelé publikum na marketingové triky a samozrejme by sme pre svoje deti urobili čokoľvek, keby sme si mysleli, že to pomôže. Môj 3-ročný syn Charlie má Downov syndróm a už niekoľko rokov som číhal na rôznych Downovcov komunity syndrómov online a pokúsili sa prepleť presvedčivé zátky rodičov na rôzne doplnky ošetrenia.
K dnešnému dňu sme zvolili konzervatívny prístup, pretože výrazy „Flintstones Gummies“ a „konzervatívne“ patria do tej istej vety. Pracovali sme s logopédmi, fyzickými a pracovnými terapeutmi, ale nikdy sme sa nedostali na cestu homeopatických alebo doplnkových „ošetrení“.
Odporúčania advokátskych skupín
Národné organizácie obhajujúce Downov syndróm a lekárski experti si zachovali stabilný pohľad na klebety. Nespoliehajte sa na neoficiálne výsledky a nehľadajte empirické dôkazy z klinických štúdií.
Webová stránka spoločnosti National Down Down Syndrome Society ponúka tipy na zváženie kladov a záporov alternatívnych terapií.
Tipy pre rodičov
Dr. Brian Skotko je spoluriaditeľom Program Downovho syndrómu vo všeobecnej nemocnici Massachusetts a svoj profesionálny život zasvätil výskumu, starostlivosti a obhajobe osôb s Downovým syndrómom. Jeho osobná motivácia? Jeho sestra Kristin, ktorá má Downov syndróm.
SheKnows sa pýta, ako program Mass General’s Down Down Syndrome Program pristupuje k téme alternatívnych terapií alebo na ňu reaguje. Doktor Skotko sa podelil o nasledujúce tipy.
„Pri všetkých alternatívnych liekoch a liečebných postupoch odporúčam rodičom, aby si dobre premysleli odpovede na nasledujúce otázky:
- Existujú dostatočné dôkazy o účinnosti liečby? Výskum zlatého štandardu by bol „dvojito zaslepenou placebom kontrolovanou štúdiou.“ Verím, že ľudia s Downovým syndrómom si zaslúžia ťažiť z kvalitného výskumu rovnako ako zvyšok populácie.
- Existujú nejaké známe vedľajšie účinky? Niekedy je dôležité opýtať sa, či bola liečba testovaná dostatočne dlho, aby ste mohli posúdiť, kde môžu byť známe dlhodobé vedľajšie účinky.
- Aké sú náklady? Výdavky môžu mať formu času a/alebo peňazí a rodičia budú musieť vyvážiť, koľko času investujú do neoverených terapií oproti iným príležitostiam alebo skúsenostiam. “
Urob si domácu úlohu
"Niekedy špecialisti na Downov syndróm ponúkajú rady proti niektorým alternatívnym terapiám," hovorí doktor Skotko. Jeden príklad sa zaoberá používaním Ginkga, Prozacu a Focalinu ako „liečby“ Downovho syndrómu.
Žiada opatrnosť a výskum
Dr. Michael M. Harpold je vedúcim vedeckým pracovníkom Nadácie pre výskum a liečbu Downovho syndrómu (DSRTF). Pripomína, že „vedecky [a] medicínsky prijateľné metodológie založené na dôkazoch sú nevyhnutné“ pri identifikácii účinných liečebných postupov. "To je základný princíp výskumnej stratégie a programu DSRTF," povedal Dr. Harpold a dodal, že je to tak nemožné určiť účinnosť potenciálnej liečby „bez... kvalitných, na dôkazoch podložených klinických skúškach [alebo] štúdie. "
“Jedinci s Downovým syndrómom si zaslúžia ten istý najkvalitnejší výskum a klinické štúdie založené na dôkazoch [a] štúdie, aké sú k dispozícii pre ostatných s akoukoľvek inou poruchou. To by malo všetko v komunite [Downovho syndrómu] požadovať v súvislosti s každou potenciálnou terapiou vrátane takýchto potenciálnych alternatívnych terapií. “
Downov syndróm „podfinancovaný“
Doktor Skotko tiež požaduje podporu pre ďalší výskum. "Pri hľadaní informácií môžu byť rodičia frustrovaní z toho, že neexistuje dostatok výskumu o Downovom syndróme." Downov syndróm je nedostatočne financovaný genetický stav, najmä v porovnaní s inými zriedkavejšie sa vyskytujúcimi stavmi. Motivovaní rodičia môžu dosiahnuť úspech účasťou na poplatkoch stanovených DSRTF a RDS (Výskum Downovho syndrómu).”
Prístup jednej matky
Melissa Kline Skavlem bloguje na Yo Mamma Mamma a je matkou dcéry s Downovým syndrómom. Skavlem venoval a Príspevok 2010 k vytvoreniu zoznamu veľmi medializovaných alternatívnych terapií pre deti s Downovým syndrómom.
"Pozrel som sa na všetko, čo je v zozname, a v mene [svojej dcéry] som sa vo väčšine prípadov rozhodol, že nič z toho neurobím, väčšinou preto, že nemôžem. nájsť dostatok výskumov založených na dôkazoch, ktoré fungujú (a s niektorými v zozname, o ktorých som počul päť rokov, že prichádza výskum založený na dôkazoch "Čoskoro.")
V tom istom roku sa k myšlienke vrátila a zostavila dokument osemstupňový protokol používa pred vykonaním akýchkoľvek alternatívnych terapií.
Prístup k zoznamu bielizne?
Ostatní rodičia majú rozhodne odlišný prístup. Andi napríklad bloguje na adrese Downov syndróm: Sprievodca každým dňom. Má 3-ročného syna s Downovým syndrómom, ktorého zoznam doplnkových terapií súperí so zoznamom bielizne pre 12 -člennú rodinu.
Doktor Skotko zdieľa túto pripomienku. "Rodičia budú musieť vyvážiť, koľko času investujú do neoverených terapií oproti iným príležitostiam alebo skúsenostiam."
„Rodičia by si mali položiť otázku:‚ Trávim dostatok času tým, že som len mama a otec, alebo sa zameriavam na konkrétnu terapiu, pri ktorej by som mohol obetovať kvalitný rodinný čas? ‘
"Často neexistuje jedna správna odpoveď, ale odporúčam rodičom, aby sa obrátili na pediatra svojho dieťaťa alebo špecialistu na Downov syndróm."
Prečítajte si viac o rodičovstve dieťaťa s Downovým syndrómom
Súvislosť medzi Alzheimerovou chorobou a Downovým syndrómom
Rozvod: Existuje „výhoda Downovho syndrómu“?
Mám Downov syndróm a podnikám
