Lisa Ridgley, 36-ročná sprostredkovateľka pôžičiek vo Fredericku v Marylande, zaobchádza so svojimi dvoma dcérami, Emmou, 8 1/2 roka a Tatumom, 6, rovnako. Tatum má Williamsov syndróm (WS), genetickú vrodenú poruchu charakterizovanú zdravotnými problémami vrátane kardiovaskulárnych chorôb, oneskoreného vývoja a porúch učenia. Zhruba 30 000 ľudí v USA má WS. Môže to postihnúť kohokoľvek. Deti s WS bývajú sociálne, priateľské a milé, čo platí najmä pre Tatum.
Ako môj 6-ročný šíri pozitívnu energiu
Lisa Ridgley, 36-ročná sprostredkovateľka pôžičiek vo Fredericku v Marylande, zaobchádza so svojimi dvoma dcérami, Emmou, 8 1/2 roka a Tatumom, 6, rovnako. Tatum má Williamsov syndróm (WS), genetickú vrodenú poruchu charakterizovanú zdravotnými problémami vrátane kardiovaskulárnych chorôb, oneskoreného vývoja a porúch učenia. Zhruba 30 000 ľudí v USA má WS. Môže to postihnúť kohokoľvek. Deti s WS bývajú sociálne, priateľské a milé, čo platí najmä pre Tatum.
od Lisy Ridgleyovej
ako bolo povedané Julie Weingarden Dubinovej
Keď mala moja druhá dcéra Tatum 4 dni, podstúpila operáciu srdca, ktorá mala napraviť zúženie aorty, ale namiesto toho zistila, že celá jej zostupná aorta je abnormálne malá. Problém so srdcom viedol lekárov k genetickým testom a v šiestich týždňoch diagnostikovali Tatumovi Williamsov syndróm.
Tatumova aorta nerástla od detstva. Vždy mala vysoký krvný tlak. Ak sa hrá vonku a je unavená, len si ľahne na dlažbu. Je to jej spôsob, ako regulovať krvný tlak. Nebude sa fyzicky tlačiť. Jej kardiológ nám nehovorí, aby sme obmedzili jej aktivitu, pretože s zaneprázdneným malým nemôžete. Nechováme sa k nej inak ako k staršej dcére Emme.
Slnečné dievča
Tatum chodí do bežnej triedy materskej školy s asistentom na plný úväzok. Deti ju milujú Vytiahli ju z triedy pre pracovnú terapiu, telesnú terapiu, špeciálne vzdelávanie a reč. Tatum budúci rok škôlku opäť zopakuje.
Tatum miluje spievanie, skákanie na trampolíne, plávanie, hranie sa na pieskovisku, chodenie do parku a sledovanie Mickey Mouse a Dory v televízii. Za posledných šesť mesiacov začala hovoriť v krátkych dvojslovných vetách ako „Cereal, please“ alebo „Swim, prosím. " Tatumove rozumové schopnosti sú nad jej verbálne schopnosti - rozumie oveľa viac, ako môže komunikovať.
Moje malé dievčatko je šťastné, pozitívne naladené, milujúce, starostlivé a upravené. Je veľmi spoločenská a každý ju zbožňuje. Ak ste smutní, objíma vás a snaží sa niekoho zaujať. Nebojí sa, že jej niečo je, pretože si myslím, že nevie, že s ňou nie je niečo v poriadku - nikdy by som jej nepovedal, že niečo nie je v poriadku.
Mám s Tatumom vynikajúci vzťah a ona je mojím malým tieňom, ale niekedy je to ťažké, pretože sa nikdy nerozlúčim. Prenasledujem Tatuma, akoby bola batoľa. Navyše nie je vyškolená. Ale jej správanie je také sladké, že to vynahrádza.
Vedieť, že Tatum znamená milovať ju. Je to náš malý slnečný lúč a dotýka sa toľkých životov. Ak ste smutní alebo máte zlú náladu, povzbudí vás a objíme a usmeje sa.
Tvárou v tvár budúcnosti
Tatumove najväčšie výzvy okrem vývojových oneskorení súvisia s jej srdcom. V určitom okamihu svojho života nebude Tatumova aorta dostatočne veľká na to, aby podporila jej telo. Lekári majú pocit, že pretože funguje dobre, teraz nie je dôvod na operáciu.
Robím si starosti, keď Tatum potrebuje svoje srdce zafixované, že to lekári nedokážu. Tiež sa obávam, že deti k nej budú zlé, keď vyrastie. Nemôžem sa však pozastaviť nad negatívom alebo s ňou zaobchádzať ako s malou krehkou vecou, pretože to vyvolá v Tatumovi úzkosť. Nemôžem stráviť každý deň skamenený z jej hladín krvného tlaku.
Vážime si každý deň, ktorý s Tatumom máme - prináša nám do života toľko radosti.
Múdra múdrosť
Niekto je na tom vždy horšie ako vy. Choďte s prúdom, buďte pozitívni a berte dobré so zlými. Zameranie všetkého na dobro - je to jediný spôsob, ako sa dostať von.
Viac o deťoch so špeciálnymi potrebami a zdraví
Odpovedanie na otázky o vašom dieťati so špeciálnymi potrebami
6 spôsobov, ako obhajovať svoje dieťa so špeciálnymi potrebami
Najlepšie americké pediatrické nemocnice
