39 -ročná Lisa Vieleová z Myrtle Beach v Južnej Karolíne hovorí o žonglovaní so svojimi tromi deťmi - jedným s mozgovou obrnou - a o tom, aby sa každé dieťa cítilo výnimočne.
od Lisa Viele
ako bolo povedané Julie Weingarden Dubinovej
Pred trinástimi rokmi, po veľkom tehotenstve, som sa stala mamou prostredníctvom núdzového cisárskeho rezu. V tom čase som to nevedela, ale srdcový tep môjho dievčatka počas kontrakcií nemenil. Potom, čo som strávil čas na NICU v miestnej detskej nemocnici, navštívil som niekoľko lekárov a robil som výskum, bolo zistené, že moja krásna dcéra Lizzy bude meškať. Lizzy bola vážne mentálne postihnutá (PMD).
Prijatie pravdy
Lizzy má mozgovú obrnu (CP), nevyliečiteľný a trvalý stav, ktorý postihuje mozog. Lizzy má záchvaty a slintá, pretože jej mozog nehovorí, aby prehltla. Celé mesiace som sa od každého odtiahla. Bol som šialený a môj hnev sa nakoniec zmenil na strašný smútok. Cítil som sa ako dcéra, o ktorej som sníval a v ktorú som dúfal, že je mŕtva. Bol som taký deprimovaný. Moje manželstvo s manželom Damonom, stredoškolským učiteľom a futbalovým trénerom, utrpelo. Mal som pocit, že som to nejako urobil.
Ale keď sa Lizzy začala v 12 mesiacoch usmievať, začal som sa cítiť inak. Vyšla z nejakého silného lieku na záchvaty a začala sa správať ako dieťa. Nakoniec som si začal hovoriť, že Lizzy je dokonalá a nechcel by som ju inak.
V roku 2002 sa mi narodila ďalšia dcéra Emily. Lizzy mala takmer 3 roky a bola naším dieťaťom „so špeciálnymi potrebami“. Bolo pre mňa ťažké akceptovať, že Emily spĺňa všetky míľniky, ktoré Lizzy nie. Zakaždým, keď Emily dosiahla míľnik, ktorý Lizzy nedosiahla, cítil sa ako rana do čreva. Život však musel ísť ďalej. Naučil som sa tieto míľniky zarmútiť a ísť ďalej.
V čase, keď sa v roku 2007 narodil môj syn Jack, mala Lizzy 8 rokov a práve sa naučila chodiť. Mala som pocit, že mám dve deti. Obaja v plienkach, obaja kŕmení lyžičkou a obaja v kočíkoch. Nechodili sme veľa von. Netuším, odkiaľ sa vzala naša energia.
Milujúca Lizzy
Som mama doma a rodičovský poradca Rodinná sieť CP, webová stránka, ktorá má pomôcť posilniť postavenie rodín CP. Damon je praktický otec-musí byť, aby táto rodina fungovala. Naši dvaja mladší športujú a Lizzy s nami chodí na cvičenia a hry.
Lizzy je šťastné dievča - miluje hudbu a túli sa. Je na nás závislá 100 percent času. Dostávame veľa pohľadov a otázok o Lizzy - často púta pozornosť hlasným pišťaním. Má záchvaty, ktoré nie sú celkom kontrolované liekmi. Nežuje, takže všetky jedlá musia byť mäkké a ľahko prehĺtateľné. Je slepá, a preto potrebuje pomoc s chôdzou. Je väčšinou neverbálna - aj keď nedávno povedala „mama“ - a stále je v plienkach.
Lizzy má rada a potrebuje mať rutinu. Navštevuje strednú školu s upravenými hodinami. Ona ide do školy o 9:00 a ja ju vyzdvihujem o 3:00. Dvakrát si zdriemne, keď sa vráti zo školy domov a do 20:00 je späť v posteli. Jej izba je plná hračiek pre deti, ktoré vibrujú, svietia alebo prehrávajú hudbu.
Lizzy možno nevie, čo sa okolo nej deje, ale má srdce a potrebuje rešpekt ako každý iný človek. Lizzyin jazyk lásky je dotyk. Objímanie alebo zápasenie, na tom nezáleží, ona miluje oboch.
Vidieť radosť
Jedna vec, ktorú som sa skutočne pokúsil urobiť so svojimi ďalšími dvoma deťmi, je tráviť čas s každým z nich, sám. Mám najväčší strach z toho, že Emily alebo Jack vyrastú a budú sa na mňa hnevať, že venujem Lizzy všetku pozornosť a takmer žiadnu. Emily a Jack sa naučili veľa o živote „so špeciálnymi potrebami“. Viac si uvedomujú ostatné deti s potrebami. Nebojí sa ich.
To ma hreje pri srdci viac ako čokoľvek iné. Viem, že by sa za tieto deti postavili. Moje deti sa naučili trpezlivosti a je to niečo, čo som sa skutočne naučil, len keď som mal Lizzy. Cítime sa požehnane, že máme Lizzy v našej rodine. Lizzy sa za svojich krátkych 13 rokov dotkla viac životov ako ja za takmer 40! Lizzy nás naučila súcitu, bezpodmienečnej láske a pochopeniu, že veci môžu byť aj horšie.
Múdra múdrosť
Vezmite život okamih za okamihom a spočítajte si svoje požehnania.
Prečítajte si viac o deťoch a špeciálnych potrebách
Príbeh mamičky: Moja dcéra má Williamsov syndróm
Rodičovstvo dieťaťa so zdravotným postihnutím: Vítanie dieťaťa v rodine
Rodičovstvo a autizmus: príbeh Amy
