Shane Michael Haley sa má narodiť budúci mesiac a neočakáva sa, že by prežil. Baby Shane bola na začiatku tehotenstva diagnostikovaná anencefália, porucha terminálnej neurálnej trubice. Keď boli jeho milujúcim rodičom oznámené správy o jeho krátkej dĺžke života, vytvorili srdečnú osobnú výzvu na oslavu jeho života pred narodením: deväť mesiacov dobrodružstiev v zozname vedier.
K týmto mladým rodičom mám veľký rešpekt. Jenna a Dan Haley sa dozvedeli o komplexnom defekte neurálnej trubice svojho syna, ktorý postihuje zhruba jedno z 5 500 tehotenstiev, vďaka čomu má dieťa očakávanú dĺžku života hodiny až dni. Tento stav spôsobuje, že sa deťom narodia chýbajúce časti mozgu a lebky. Dvojica má v súčasnosti a Facebooková stránka prosiaca o modlitby a podporu -v najlepšom prípade by sa miera prežitia Shana mohla predĺžiť na viac ako jeden rok.
Tento pár zistil, že v zásade majú so svojim synom deväť mesiacov pred jeho narodením. Každý rodič by bol z tejto správy zdrvený. Viem, že by som.
Namiesto toho, aby Dan nechal premrhať drahocenný čas, vysvetľuje dôvod zoznamu vedier in utero: „Väčšina rodín počká, kým sa im narodí dieťa, aby si s nimi začali vytvárať spomienky a cestovať na miesta. Pochopili sme, čo to je, a vedeli sme, že náš čas so synom môže byť veľmi obmedzený, a tak sme chceli čas, ktorý sme s ním strávili, využiť naplno. “
Shaneov zoznam vedier je úžasný a zahŕňa oveľa viac, než si mnohí z nás za celý život vyskúšajú. Títo rodičia odviedli skvelú prácu. Medzi ich tri dobrodružstvá patrí zoo Philadelphia, park a zoo okresu Cape May, 11. september Pamätník, Socha slobody, Empire State Building, koncert Zac Brown Band, Dewey Beach, hra Phillies a oveľa viac.
Už som povedal, že títo rodičia sú úžasní? Byť rodičom ťa zmení, ale až keď som skutočne držal svoje deti, pomaly som začal uznávať vzácnosť života. Stále sa snažím zo všetkých síl oddýchnuť si a prežiť tento deň so svojimi deťmi každý deň.
Títo rodičia sú inšpiráciou. Áno, určite s nimi zápasia nepredstaviteľný zármutok nad chmúrnou diagnózou ich syna. Táto výzva v zozname vedier však dala páru možnosť užiť si s ním krátky čas bez výčitiek.
Shaneov zoznam vedier bol oficiálne dokončený v septembri. 6. Shane sa má narodiť v októbri. 12. Shaneovo narodenie môže byť kvôli jeho diagnóze tragické, ale jeho rodičia môžu sebavedomo povedať, že prežili jeho život naplno.
Viac o bábätkách
Nežiadajte držať dieťa, ktoré nepoznáte
Bojím sa, že moje dieťa zomrie
Nie sú zariadenia na sledovanie zdravia pre deti trochu nad vecou?
