Po prečítaní príspevku z blogu matky malého dievčatka, ktorej odmietli transplantáciu obličky na základe jej mentálneho postihnutia, sa internet rýchlo dostal do náručia.
Pokračujte v čítaní, aby ste sa dozvedeli, prečo si lekári mysleli, že nie je dobrým kandidátom a čo sa robí pre to, aby sa bránila.
Crissy a Joe Rivera sú rodičmi 3-ročnej Amelie, ktorá trpí vzácnou genetickou poruchou. Podľa blogového príspevku od Crissy im to bolo povedané Amelia nespĺňa podmienky na transplantáciu obličky kvôli jej mentálnemu postihnutiu a poškodeniu mozgu. Crissy tvrdí, že lekári neboli optimistickí, že by sa zákrok mohol niekedy uskutočniť v Detskej nemocnici vo Philadelphii.
Wolf-Hirschhornov syndróm
Narodila sa Amelia so vzácnou genetikou postihnutie s názvom Wolf-Hirschhorn. Wolf-Hirschhornov syndróm postihuje mnoho častí tela, pričom väčšina pacientov vykazuje špecifický vzhľad tváre, vývojové a mentálne oneskorenie, záchvaty a poruchy rastu. Amelia navyše trpí zlyhaním obličiek a neočakáva sa, že bude žiť dlhšie ako ďalších šesť až 12 mesiacov, ak nedostane transplantáciu.
Ameliaina mama a otec si sadli k lekárovi, aby prediskutovali transplantáciu, a boli zdesení, keď doktor vysvetlil, že nie je oprávnená kvôli jej „mentálnej retardácii“ a „poškodeniu mozgu“.
Crissy povedala, že jej doktor povedal:
Online rozruch
Crissy sa natiahla prostredníctvom online blog a slovo sa rýchlo rozšírilo medzi upnuté špeciálne potreby komunita a online petícia bolo zahájené. Problém sa čoskoro začal objavovať na radaroch rodičov všade.
Natalia, matka jedného z nich, bola rozzúrená, keď si vypočula rozhodnutie nemocnice. "Ako matke dieťaťa s postihnutím mi je z toho zle," povedala. "Toto malé dievča má pred sebou celý svoj život."
Jen z Kanady má za sebou históriu práce so študentmi so špeciálnymi potrebami. "Pracoval som so študentkou, ktorá mala to isté, čo ona," povedala. "Bol krásny a milý a rád som s ním pracoval." Mám to šťastie, že som ho mal vo svojom živote už niekoľko rokov, čo chodil na strednú školu. Zomrel pred niekoľkými rokmi a moje srdce sa rozbilo. Často na neho myslím. "
Krutá realita
Shannon, mama jedného z nich a recepčná v nefrologickej praxi hovorí, že nie je úplne prekvapená. "Ak nemôžete prejsť psychickým hodnotením, nemôžete dostať obličku," vysvetlila. "Nezáleží na tom, či je to rodinný príslušník." Nejde ani o to, byť na zozname transplantátov alebo kto má prednosť. Skutočne to závisí od vášho duševného stavu a od toho, či si myslia, že ste schopní potom prosperovať. “
Na čom skutočne záleží?
Všetko sa scvrkáva na ktorý je považovaný za hodného vážnej operácie, ako je táto, ktorá si bude vyžadovať špecifické lieky do konca života pacienta. Lekári uviedli niekoľko dôvodov odmietnutia vrátane otázky, kto bude monitorovať Ameliu a dávať jej lieky po tom, čo jej rodičia zomrú. Ale Jen, ktorá na vlastné oči videla radosť a krásu postihnutých detí, musela povedať toto: „Dievčatko v tomto článku má tri roky. Chlapec, ktorého som poznal s rovnakým syndrómom, mal 23 rokov, keď zomrel. Bol to človek ako každý iný. Také je toto malé dievčatko. “
Viac o deťoch so špeciálnymi potrebami
Pravda o rodičovstve dieťaťa so špeciálnymi potrebami
Deti so špeciálnymi potrebami a súrodenci
Poskytovanie starostlivosti o deti so špeciálnymi potrebami
