Deti vyrastajúce so súrodencom, ktorý má zdravotné postihnutie, môžu zažiť chvíle trápnosti, ktoré sú prirodzené a nemusia nevyhnutne súvisieť s postihnutím súrodenca. Ale pre tie chvíle, keď sú emócie spojené s postihnutím, veterán súrodenci podeľte sa o rady pre rodičov, aby vám pomohli s prípravou.
Niekedy premýšľam, či sa moja dcéra Emma jedného dňa nebude cítiť trápne kvôli svojmu bratovi Charliemu, ktorý má intelektuálne a vývojové oneskorenie. Možno je to očarujúci spôsob (pre mňa!) Charlie pozdraví každého cudzinca ako starostu vesmíru. Možno je to jeho boj s chôdzou, oneskorená reč alebo nízky svalový tonus, ktorý spôsobuje neustále slintanie.
To, že má Downov syndróm (ako každé zdravotné postihnutie), samozrejme neznamená, že svoju sestru uvedie do rozpakov. Koniec koncov, súrodenci sú odborníkmi na to, aby sa nakoniec navzájom zahanbili.
Ale ako rodič sa môžem pripraviť na okamih, keď je mi trápne
robí vychádzajú z Charlieho rôznych schopností a pomáhajú tým mojej dcére, pričom uznávajú, že je v poriadku mať tieto pocity?Trochu perspektívy
"Všetci typicky sa vyvíjajúci súrodenci prežívajú chvíle hanby, pokiaľ ide o ich bratov a sestry s Downovým syndrómom," hovorí Dr. Brian Skotko, spoluriaditeľ Program Downovho syndrómu vo všeobecnej nemocnici Massachusetts a spoluautor knihy Zapnite si pásy: Crash Course on Down Syndrome for Brothers and Sisters.
"Ale často to nemá nič spoločné s tým, že ich súrodenec má Downov syndróm!" Myslím si, že je dôležité, aby si rodičia uvedomili, že rozpaky sú súčasťou všetkých súrodeneckých vzťahov. “
Keď to je o postihnutí
"Ale príležitostne má zdroj rozpakov všetko spoločné s Downovým syndrómom," pokračuje Skotko. "A za týchto okolností si rodičia - a súrodenci - musia uvedomiť, že je to v poriadku a že nie sú sami."
Skotko, Susan P. Levine a Rick Goldsteinovci skúmaných súrodencov na celoštátnej úrovnia z účastníkov prieskumu 9 percent 9- až 11-ročných a 7 percent starších súrodencov priznalo, že sa vo všeobecnosti cítia v rozpakoch zo strany svojho brata alebo sestry s Downovým syndrómom.
"Tieto pocity rozpakov sú najčastejšie dočasné a bratia a sestry majú často problém spomenúť si na tieto chvíle po rokoch," hovorí Skotko.
Skotko sa môže týkať z prvej ruky. "Raz ma počas prezentácie vyzvali, aby som rozprával o epizóde rozpakov s vlastnou sestrou Kristin, ktorá má Downov syndróm." Trvalo mi nejaký čas, kým som si spomenul, ako som sa ako malý chlapec cítil zahanbený, keď som od nej bol požiadaný, aby mi „napravil chvost“, ktorý sa na verejnom kúpalisku opakovane rušil. Nie je mojou prácou chlapa robiť vlasy mojej sestre! Ale tieto epizódy teraz pôsobia humorne, keď sa môžem spätne pozrieť s vyspelejšími očami. Tieto každodenné výkyvy emócií v mladosti vystriedajú trvalé spomienky na hrdosť a rešpekt. “
Skotko a Levine zdieľajú rady pre súrodencov YouTube.
Bratovo nezabudnuteľné detstvo
Jonathan Isley je jedným z troch synov rozhlasovej osobnosti Charlotte v Severnej Karolíne John „John Boy“ Isley. Jeho brat Matty má Downov syndróm. Traja bratia, ktorí vyrástli, majú blízky vzťah prerušovaný zábavnými spomienkami, ktoré v tej dobe neboli také zábavné.
S výhodou múdrosti a zrelosti, ktorá môže prísť len časom, Jonathan súhlasil, že sa podelí o niektoré zo svojich najláskavejších (alebo najnezabudnuteľnejších) spomienky z detstva s Mattym - ako aj získané ponaučenia - v nádeji, že rodičom pomôžu vedieť, čo môžu očakávať a ako to najlepšie zvládnuť odpovedať.
Scenár 1: Matty doma
"Matty je veľmi nadšený, keď máme návštevníkov, a vždy ich chce pobaviť a rozosmiať," vysvetľuje Jonathan. "Obvykle to bude znamenať, že bude skákať alebo tancovať a vydávať hlasné, náhle smiech a lapavé zvuky." Má tiež tendenciu vítať ľudí v našom dome tým, že zíde po schodoch iba v spodnej bielizni (vezme si otca). Som si celkom istý, že týmto spôsobom pozdravil každé dievča, ktoré som kedy priviedol domov. “
Rada
"Spojte sa iba s ľuďmi, ktorí majú týmto spôsobom zmysel pre humor." Ak nerozumejú dostatočne na to, aby ocenili Mattyho v jeho komfortnej zóne a ocenili jeho osobnú značku hostingu, možno ich tiež najskôr nepozývam. “
Scenár 2: Matty na verejnosti
"Matty prešiel počas nášho detstva fázou, kedy sa správal zle v reštauráciách." Bol by hlasný, kričal, robil by neporiadok a nikdy by nemohol sedieť. Jednoducho nikdy nepochopil koncept tichosti a úcty, ”vysvetľuje Jonathan.
"Keby sme tam boli dlho, rozčúlil by sa a utiekol." Niekedy to bola najlepšia voľba, pretože keby sme ho nenechali odísť, správal by sa tak zle, že by ľudia sediaci blízko nás konfrontovali moju mamu a povedali jej, aby ovládala svoje dieťa.
"Ako dieťa som sa vždy chcel postaviť týmto ľuďom a vysvetliť im, že Matty tomu nerozumie... ale bál som sa to urobiť." Skutočne nechápal, prečo musí byť ticho a dobre sa správať k cudzím ľuďom. [Stredný brat] Michael a ja sme to pochopili a prestali by sme, ak by sme to pokarhali rodičmi. Na druhej strane Mattymu trvalo oveľa dlhšie, kým zistil, prečo nemôžeme na verejnosti vystupovať rovnako ako doma. “
Rada
"Rozhodne som sa naučil mať zvýšený pocit informovanosti, keď sme vstúpili do určitých situácií (napríklad do reštaurácií), a vedel som, že bude veľká šanca, že by sme mohli urobiť scénu."
Tipy pre rodičov:
- Prineste aktivity, ktoré pomôžu udržať deti zaneprázdnené.
- Upozornite servery na zvýšenú pozornosť.
- Pomôžte svojim ďalším deťom naučiť sa hľadať spôsoby, ako zabaviť ich čoraz nepokojnejších bratov alebo sestry.
- Dobré mravy praktizované v dome sa môžu premietnuť do situácií mimo domu.
Scenár 3: Vytáčanie 911
„Jednou z Mattyho najlegendárnejších fáz„ nesprávneho správania “bolo, keď sa naučil vytočiť číslo 911. Automobily ho vždy fascinovali a myslím si, že si myslel, že vytáčanie 911 zaručí jeho osobnému policajtovi, doručenému priamo do domu s autom, pripraveného hrať.
"Matty bol." veľmi múdry v tomto. Dokonca prišiel na to, že polícia zavolá späť, a tak telefonoval z telefónu v nepreplnenej spálni a potom nechal telefón zavesený, aby sa zabránilo spätnému volaniu. Dôstojníka by teda bolo potrebné odoslať na naše miesto a hrací čas sa blížil!
"Našťastie všetci dôstojníci nakoniec pochopili... [ale] bolo veľmi stresujúce, že sa to stále opakovalo."
Rada
"Matty miloval vidieť dôstojníkov a ich autá natoľko, že som začal pochybovať, že s tým niekedy prestane." Ale ako vo väčšine ostatných fáz, aj táto prešla. Myslím si, že tu je poučenie stále sa snažiť učiť a vysvetľovať bez straty viery, pretože nakoniec bude správa prijatá a bude sa pokračovať v ďalšej veci! “
Scenár 4: Útek a vniknutie
"Vždy sme Mattyho nazývali únikovým umelcom." Bez ohľadu na to, koľko zámkov sme dali na dvere, stále by našiel spôsob, ako sa vymaniť a túlať sa po okolí. “
Rada
"Najlepšia vec, ktorú sme urobili, bolo spoznať našich susedov a zoznámiť ich s Mattym." Nikdy neviete, kedy môže vstúpiť do jedného z ich domov a budú musieť vystúpiť zo sprchy, zabaliť sa do županu a priniesť ho späť domov (áno, naozaj). “
"Každý, kto stretne Mattyho, ho absolútne miluje a urobil by čokoľvek, aby ho chránil," hovorí Jonathan. "Je však veľmi dôležité osloviť ostatných vo vašej komunite, aby vám mohli pomôcť, keď to budete potrebovať!"
Viac o Downovom syndróme
Alternatívne terapie pre deti s Downovým syndrómom
Priznanie mamičky: Vidím iba Downov syndróm
Diagnóza Downovho syndrómu: Nájdite podporu, nie propagandu
