Prvá vec, ktorú som sa dozvedel, keď som dostal správu, že moje dieťa má smrteľný degeneratívny stav - a bude mať šťastie, že bude žiť do 30 rokov - bolo, že srdce a mozog sú neuveriteľne silné orgány.
V tej chvíli som sa dozvedel, že keď sa vaše telo zaplaví stresovými hormónmi, keď sa dozvedia tie najhoršie správy, ktoré môže rodič dostať, vaše srdce stále tvrdohlavo bije - aj keď sa rozpadá na kúsky. Vaša myseľ odmieta odhlásiť sa; zostane na mieste, absorbuje informácie na technickej úrovni, ale nedokáže pochopiť nemysliteľný fakt: Moje dieťa pravdepodobne zomrie predo mnou.
Môj syn mal presne 13 mesiacov - a ja som sa týždeň hanbil pred svojimi 30. narodeninami - keď mi veľmi ospravedlňujúci genetik oznámil, že moje dieťa má Duchennovu svalovú dystrofiu. Tento degeneratívny stav postihuje 1 z každých 3 500 živonarodených mužov na celom svete a zvyčajne sa prenáša z matky na syna. V mojom prípade vínová fľaštička s vlastnou krvou neposkytovala žiadny logický zdroj; nebol tam žiadny gén, ktorý by sa dalo vystopovať, iba podivný prípad smoly. Niekde v prvých sekundách počatia môjho dieťaťa sa niečo pokazilo.
Viac: Ako pomôcť niekomu vyrovnať sa so stratou dieťaťa
Sval po svale, jeho telo zlyhá. Prestane chodiť, bude musieť používať invalidný vozík. Potom stratí silu vo svojich rukách a konečne bude potrebovať dýchací prístroj. Neexistuje žiadna liečba a žiadny liek.
Bola to správa, ktorá ma prinútila resetovať celý kompas môjho života. Prišiel som domov a plakal silnejšie, ako som kedy plakal, zatiaľ čo môj syn sedel a nevidel. V nasledujúcich dňoch sa delikátna predstava o budúcnosti, ktorú som si vybudoval okolo svojho materstva, úplne roztrieštila. Náš život, ako sme vedeli, sa skončil.
A potom sa stala prekvapujúca vec.
Začalo sa to zrnkom nádeje, ktoré bolo stále uložené niekde v mojej mysli. Spočiatku to malo formu myslenia, že sa lekári musia mýliť. Potom to však prerástlo do niečoho iného. Keď som sa ponorila do tmy, nádej bola môj jediný zdroj svetla. Dúfam, že som sa dozvedel, že nádej bude mojím najdôležitejším spojencom na tejto ceste.
Čas uplynul. Srdce mi stále bilo. Moje dieťa rástlo a začali mu chýbať míľniky. A napriek tomu sa moja myseľ nikdy neodhlásila. Boli dni, keď mi nádej vliala do plachiet a poslala ma vznášať sa s optimizmom do odvážnej novej budúcnosti. Ale nádej tu bola aj v malých dávkach, keď som sa rozpadával a musel som deň zlomiť na stráviteľné chvíle. "Vydrž ďalších päť minút," povedala nádej, "a potom prejdi ďalších päť, kým nebude táto hodina hotová, kým nebude tento deň za tebou." A potom začnite znova zajtra. “
Viac:Terapeuti odhaľujú, čo vlastne znamená „dobrý rodič“
Diagnóza môjho syna ma naučila, že napriek tomu, čo som si pôvodne myslel, sa náš život nekončí. Budúcnosť môjho dieťaťa nezmizla. Všetko tam stále bolo; Potreboval som sa pozrieť iným smerom. Diagnóza ma naučila rodiča v kruhoch okolo prekážky, niečo, čo sa osvedčilo pri zdvíhaní obaja moje deti.
Iste, nikdy by nešiel na Mesiac, ale mohol by pracovať na vede, aby tam umiestnil ďalšiu osobu.
Naučili sme sa aj niekoľko ťažších lekcií, ako napríklad skutočnosť, že keď som ich najviac potreboval, niektorí ľudia zmizli z môjho života. Časom som si uvedomil, že tí, ktorí odišli, vytvorili priestor pre lepší a silnejší systém podpory.
Ale možno najdôležitejšou lekciou, ktorú ma naučila diagnóza môjho syna, je to, aký je život krásny. Možno to bude znieť zvláštne, ale než som sa dozvedel, že niekde v pozadí tikajú hodiny, bral som veľa ako samozrejmosť. Hľadal som naplnenie na všetkých zlých miestach, dovolil som negatívnym ľuďom zostať v mojom živote a kvôli finančnému zaisteniu som odložil svoje vlastné sny na vedľajšiu koľaj.
Od diagnózy môjho syna a teraz, keď som poznal budúci boj, som bol pozinkovaný spôsobom, ktorý bol pre mňa predtým nepredstaviteľný. Našiel som fyzickú a duševnú silu, ktorú som nikdy predtým nečerpal. Upratoval som vzťahy a vzkriesil sny. Učím sa skutočne žiť v okamihu, pretože budúcnosť nepatrí nikomu z nás a môj život je vďaka tomu oveľa lepší.
Viac:Neľutujem, že som dal svojho syna na adopciu
Naučil som sa, že aj v tých najtemnejších chvíľach má naša myseľ neuveriteľnú schopnosť snívať a dúfať. Môj počiatočný zármutok nad tým, ako je život frustrujúco krehký, sa zmenil na určitý druh úžasu. Áno, kaleidoskop našich nádejí a túžob je krehký a chúlostivý a zlomí sa, keď sa na neho zrúti život. Ale aj vďaka tomu je taký vynikajúci. Musíme to len zdvihnúť a udržať ako žiarivú škvrnu nádeje, bez ohľadu na to, aká je malá, aby sme videli nádhernú sieť, ktorá sa sama preskupila.
Pretože aj keď zajtrajšok a nasledujúci deň a nasledujúci deň nie sú naše, nádej je nelineárna. A nádej je hranol, cez ktorý môže život stále vyzerať úžasne.
