Oficiálne jej diagnostikovali až vtedy, keď mala moja dcéra 7 rokov celiakia po rokoch boja so zdanlivo „záhadnou“ chorobou. Ako ste asi uhádli, autoimunitná porucha najčastejšie spojená s bezlepkovou diétou bola sotva prvou vecou, ktorú lekár uviedol. Ale akonáhle bola stanovená oficiálna diagnóza, potom, čo bola Laurenova biopsia pozitívna, sa celý náš život zmenil veľkým spôsobom.
Lauren odvtedy žije bezlepkovo.
Lauren sa narodila v roku 2002 a bola zdravé dieťa, batoľa a predškolák. Mala však niekoľko príhod, ktoré sa nikdy nevysvetlili, keď bola dosť malá - dostatočne malá na to, aby plakala a nespala, ale nedokázala nám presne povedať, čo sa stalo. Niekoľkokrát išla na pohotovosť s ťažkými bolesťami žalúdka, ale nikdy sme nedostali odpoveď čo ju trápilo. Jediná vec, ktorá mi v tejto chvíli bránila v hľadaní ďalších odpovedí, bola skutočnosť, že tieto incidenty boli veľmi izolované, zdalo sa, že nesúvisia s akútnym ochorením a neprestali ju trápiť.
To všetko sa však zmenilo, keď nastúpila do škôlky. Rok začal dobre, ale zhruba do mesiaca mi školská sestra zavolala a oznámila mi, že Lauren ju bolí brucho. Nič vážne, nič vážne, ale dosť zlé na to, aby som sa vrátil zo školy. Žiadne zvracanie, žiadne zmeny stolice, iba nejasná, ale bolestivá bolesť žalúdka.
Viac: Nechal som svoju 10-ročnú nechať si navoskovať obočie, aby som upokojil tyranov
Školská sestra pre nás nikdy nemala žiadne návrhy - jej obvyklá otázka bola: „Čo chceš, aby som urobil?“ Po pri niekoľkých z týchto epizód som začal mať podozrenie, že sa toho deje trochu viac, ako sa objavilo na povrchu. Áno, deti často bolí brucho a často ich to len bolí - ale niekedy za tým stoja vážne dôvody.
Vyšetrovanie problému
Prvá návšteva lekára bola úplne neproduktívna. Veril, že ak to nie je stres alebo nervy, že možno netoleruje laktózu, navrhol jej, aby išla na bezlaktózovú diétu a zistila, či sa niečo zlepšilo. Poslušne sme ju úplne zbavili mliečnych výrobkov a predstavovali sme si zlepšenie, ale asi po mesiaci sa naďalej sťažovala na bolesť žalúdka. Vrátili sme sa k lekárovi.
Zdá sa, že tentokrát to vzal trochu vážnejšie. Urobili röntgenové vyšetrenie brucha a urobili kus krvi. Test za testom sa však vrátil do normálu. Nasadil ju na Zantac, pretože si myslel, že môže mať kyslý reflux, a tak sme to niekoľko mesiacov skúšali - nakoniec odmietajúc tento pojem, pretože aj keď sa to na prvý pohľad zdalo, že to pomôže, po chvíli sme si uvedomili, že to bolo len prianie myslenie.
Nakoniec, po mesiacoch pokusov, omylov a náhodných lekárskych testov, ktoré nič nepriniesli, jej lekár navrhol ešte jeden krvný test - panel pre celiakiu. Súhlasila som, aj keď som nevedela, čo je to celiakia. Neznie to optimisticky, že je to odpoveď, ale dúfal som, že na odpoveď prídeme o niekoľko týždňov neskôr, keď sa výsledky vrátia „mierne zvýšené“.
Získanie diagnózy
Boli sme odkázaní na detského gastroenterológa vzdialeného asi hodinu cesty od veľkej detskej nemocnice s názvom Children’s Mercy. V tom čase už bola Lauren v prvej triede a ja som čakala svoje štvrté dieťa, ktoré malo prísť na svet na Štedrý deň. Táto doktorka tiež nevyzerala, že by čakala, že sa vráti pozitívna na celiakiu, ale chcela zopakovať krvné testy, aby to vylúčila. Lauren opäť musela vydržať odber krvi, ale naše čakanie tentokrát trvalo asi týždeň.
Viac: Neopováž sa povedať malému dievčaťu, ktoré plavky zakryjú jej nedostatky!
Keď prišiel hovor, bol som celkom veselý - skutočne som nečakal, že Laurenin test bude pozitívny, takže som bolo dosť prekvapené, keď mi sestrička v telefóne povedala, že jej výsledky skutočne svedčia pre celiakiu choroba. Testom bola tkanivová transglutaminázová protilátka, trieda IgA, tiež známa ako tTG IgA. V tomto laboratóriu by mal byť výsledok u neceliatických pacientov mladší ako 20 rokov-jej viac ako 100. "Ach," povedal som s nádychom intenzívneho smútku. V bruchu som pocítil záchvat - zatvoril som oči.
Chcel som diagnózu, chcel som vedieť, že niečo nie je v poriadku, niečo, čo by sme mohli napraviť - ale správy boli stále ranou. Dala mi vedieť, že aj keď bol krvný test krokom správnym smerom, mali by sme napriek tomu naplánovať biopsiu na 100 -percentné potvrdenie. Bolo to naplánované na nasledujúci týždeň, keď som bola v 9. mesiaci tehotenstva - týždeň pred Vianocami.
Prijatie
Hneď po telefonáte som vedel, že má celiakiu. Vedel som, že biopsia bude pozitívna, a bola - mala mikroskopické poškodenie klkov v žalúdku a tenkom čreve. Toto poškodenie bolo spôsobené tým, že jej telo reagovalo na lepok v potravinách a poškodilo sa - preto je celiakia známa ako autoimunitné ochorenie. Chcel som, aby mala biopsiu, aby sme mohli mať zdokumentovaný dôkaz, ktorý bude mať vždy v zázname, a dúfajme, že pomôže s dodržiavaním súladu, ako starne. Bol to ľahký postup - najhoršia časť bola IV - a bol hotový za niekoľko minút.
Viac: Ak vaše dieťa nemá radi komiksy, tu je návod, ako to napraviť
Začal som zisťovať, čo to znamená bezlepkové jedlo, a spočiatku som bol určite ohromený. Všetky jej obľúbené jedlá obsahovali lepok - krekry, pizza, makaróny, zlaté rybky a Pringles. Rozmýšľal som, čo bude jesť. Trvalo veľa premýšľať o jedle zo strany každého, aby sa pre ňu začala postupne normalizovať bezlepková diéta. Nahradíme bezlepkové položky, ako sú cestoviny a kôrky na pizzu, keď niečo také chce, ale taktiež sa snažíme zdôrazniť potraviny, ktoré sú prirodzene bezlepkové, ako ovocie a zelenina.
Moje bezlepkové dievča
Bola to dlhá cesta, ale úprimne, zdá sa, že vždy bola bezlepková. Objavili sme všetky druhy skvelých nových receptov a každý deň existuje viac etikiet na potravinách, ktoré ich vyhlasujú obsah bez lepku a do reštaurácie sa dostávajú aj miestne a národné reťazcové reštaurácie konať. V neďalekom meste je dokonca pekáreň a reštaurácia, kde je celé menu a zariadenie bezlepkové.
Viac: Mamičky majú nohavičky otočené polstrovanými podprsenkami pre škôlkarky
Ak sa vydáte touto cestou pre svoje dieťa alebo seba, určite nie ste sami. Tam je viac informácií o celiakia a vylúčenie lepku, než som mal dokonca pred tromi rokmi na dosah ruky, a možno prídete na to, že sa ho niekto z vašich priateľov alebo rodinných príslušníkov zbavil už vo svojej strave. Bolo smutné zistiť, že moje dieťa má nevyliečiteľné autoimunitné ochorenie, ale dobrou správou je, že to môže byť úplne kontrolovaná diétou a akékoľvek škody, ktoré nastanú, sa obrátia, takže je teraz taká nová, ako nová - a som rád, že sme vedieť.
Aktualizovala Bethany Ramos dňa 13.5.2016
