Ach leto. Lenivé dni, pokojné noci strávené pri táboráku a prázdniny sa ťahali od mora k žiarivému moru. Robím si srandu! Keď si autizmus mami, tie čarovné letné chvíle môžu pôsobiť skôr ako nočné mory-alebo si vyžadujú aspoň toľko plánovania, ako plnohodnotná vojenská kampaň.
Viac: Dúfam, že moje deti s autizmom vedia o mojom rodičovstve
Nechap ma zle. O tom, že ste matkou autistu, je veľa dobrého. V spektre sú moje dve deti rovnako úžasné a jedinečné ako každé iné dieťa a nenájdete ma plakať kvôli ich rozdielom (väčšinu času). Ale pravdou je, že rodičovstvo autistického dieťaťa sa len málo podobá na rodičovstvo neuro-typického dieťaťa a môže si to vypýtať svoju daň na tom najlepšom z nás. Preto je dôležité, aby ste sa na letnú dovolenku pozerali realisticky, namiesto toho, aby ste sa snažili zapadnúť do davu.
Leto pravdepodobne nebudete leňošiť pri bazéne, ale s trochou plánovania navyše si budete môcť vytvoriť svoj vlastný druh magických letných spomienok.
Lenivé dni nie sú nič
Moja obľúbená časť letných prázdnin sú lenivé dni bez jediného plánu na svete. V perfektnom svete by som spal, užíval by som si pomalého rána, kým by sa deti hrali, a potom by sme sa všetci vydali na spontánne dobrodružstvo. Realita je taká, že moja dcéra, ako väčšina autistických detí, prospieva štruktúre a potrebuje presne vedieť, čo sa stane počas dňa. To znamená, že naše letné prázdniny je potrebné naplánovať rovnako dôkladne ako jej školský deň. Povzdych
Aby boli veci zvládnuteľné, ale stále zábavné, jedna mamička s autizmom, ktorú poznám, rozdeľuje leto na tematické týždne, pričom plánuje aktivity a akcie súvisiace s každou témou. Vizuálne plány sú tiež nevyhnutnou súčasťou každého dňa, dokonca aj na letných prázdninách (a najmä keď ideme na dovolenku!). Poskytovanie štruktúrovaných aktivít pre naše deti môže znížiť ich stres a pomôcť nám všetkým lepšie využiť letné prázdniny.
Terapie nerobia prestávky
Väčšina mamičiek sa teší na prestávku od školského roka. Keď ste matkou autistu, tento rozruch nikdy nekončí. Existuje zdanlivo nekonečné kolo terapií, od OT po ABA, a žiadna z nich sa na leto nepozastavuje.
V každom prípade je leto hektickejšie ako školský rok, pretože sa musíme zmestiť do všetkých týchto terapií v tých chvíľach budovania pamäti, o ktorých sme si istí, že ich musíme dať svojim deťom. Veľa šťastia pri hľadaní energie na dvorný tábor po dlhom týždni, keď budete svoje dieťa voziť z terapie do terapie! Dobrou správou je, že naše deti sa často oveľa menej zaujímajú o nové dobrodružstvá ako my a nevadí im, že si to po dlhom dni strávenom terapiami uľahčia.
Na zabalenie sú STÁLE školské obedy
Priznám sa, že moja nenávisť k baleniu školských obedov je nerozumná. Každé ráno mi to trvá len niekoľko minút a naozaj to nie je také zlé, napriek tomu sa nemôžem zbaviť nadmernej nechuti k týmto bohom zabudnutým obedárom. Keď sa končil školský rok, utešoval som sa, že aspoň letné prázdniny zastavia všetky tie obedy, ktoré si treba zabaliť, ale mýlil som sa. Moja dcéra navštevuje letný terapeutický tábor ABA, ktorý prebieha od 9:00 do 15:00. celé leto a uhádli ste: STÁLE musím zabaliť školský obed. Je to hlúpa vec, ale je to len ďalší spôsob, akým si mamičky s autizmom nenechajú prestávku.
Viac: Oslava narodenín mojich dvojčiat je mimoriadne náročná, pretože človek má autizmus
Poskytnúť starostlivosti o deti, ktoré potrebujú, stojí veľa peňazí
Prisahám na terapie svojej dcéry a rada na ne chodí, ale nie sú lacné. Navyše, veľa mamičiek s autizmom nemôže poslať svoje deti do žiadneho starého letného tábora; vyžadujú pre svoje deti letnú starostlivosť o deti so špeciálnymi potrebami, aby mohli pracovať, a všetky tieto špecializované terapie a tábory sú za poplatok.
Aj keby sme chceli predĺžiť víkend svoje deti do exotických destinácií alebo dokonca k jazeru, peniaze, ktoré vynaložíme na špecializovanú starostlivosť a terapie, nám môžu v lete ušetriť zábava.
Letné radovánky nie sú také zábavné
Väčšina detí rada chodí do aquaparkov alebo sa hrá, ale pre autistické deti môžu tieto miesta spôsobiť zmyslové preťaženie. Teplo, hluk a davy sú autism trifecta, a to môže spôsobiť, že sa mamičky autistov budú snažiť vyplniť nekonečné letné dni. Existuje len málo miest, ktoré oslovujú deti, ktoré nie sú v lete preplnené, takže mamičky s autizmom často trávia viac času doma (aj keď by radšej boli vonku).
Je to ešte náročnejšie, keď máme aj deti typické pre neuro. Vyrovnať potreby detí, ktoré prosia o to, aby išli k jazeru alebo do aquaparku, je vždy výzvou, keď rovnaké miesta, ktoré milujú, vyvolávajú v našich autistických deťoch strach a strach. Neexistuje správna ani nesprávna odpoveď, ale je ľahké mať pocit, že v lete nespĺňame potreby nikoho.
Vyraziť na výlet je ako skutočne zlý výlet k zubárovi
Vždy som rád cestoval. Ale pre moju dcéru je výlet veľmi vzrušujúci, aj keď je to len na niekoľko dní. Spolieha sa na to, že jej mačka bude pohodlná, a na známosť nášho domova pre stabilitu a to, že je od nich akékoľvek časové obdobie, ju veľmi rozrušuje. Bez ohľadu na to, ako dlho prediskutujeme podrobnosti o ceste, nedá sa predpovedať, ako to bude prebiehať. Zažili sme strašné kolapsy v lietadlách a perfektné lety, ale jedinou konštantou v našich cestovateľských skúsenostiach bol nedostatok konzistentnosti.
Za tie roky som sa naučil plánovať to najlepšie, čo môžem a len sa zviezť na vlne čohokoľvek, čo sa stane. Moja dcéra sa možno zrútila na verejných miestach a ľudia z toho môžu mať obrovské problémy, ale cestovanie ju baví, keď si zvykne na nové miesto určenia. Má plné právo ísť do Disneylandu alebo na Havaj a zvyšok sveta to môže jednoducho vysať a raz za čas sa vysporiadať s kolapsom. Súčasťou autistickej mamy je naučiť sa prijímať to, čo nemôžete zmeniť, a zbaviť sa všetkej viny alebo rozpakov.
Nie je pre nás žiadna prestávka
Byť s našimi deťmi nonstop môže nechať autistické mamičky na konci našich povrazov. Dátumy parkovania vyžadujú, aby sme boli v pohotovosti v prípade, že by sa naše deti zrazu otočili, cestovanie môže spôsobiť haváriu v každú chvíľu a dokonca aj nenápadné grilovanie na záhrade môže v momente vykysnúť, keď naše deti dosiahnu svoje limity. Aj keď sme mimo deti, často trávime čas sedením v terapeutickej čakárni a tým, že sa o seba nestaráme. Nič z toho neznamená, že milujeme svoje deti o nič menej, ale je to dôsledok toho, čo sa niekedy cíti ako ohromné množstvo stresu.
Je dôležité nájsť spôsob, ako sa v lete starať nielen o svoje deti, ale aj o seba. Ľahšie sa to povie, ako urobí, keď sa nájde niekoľko prestávok, ale ak si nedáme prednosť, nemôžeme byť matkami, akými by nás mali mať naše deti - ani ženami, akými by sme chceli byť. Byť mamou s autizmom je obrovskou súčasťou našich životov, ale je dôležité nenechať naše rodičovstvo pohltiť celú našu identitu.
Viac:Už ma unavuje, keď sú ľudia zrazu milí, keď zistia „nálepku“ môjho dieťaťa
Matky s autizmom si musia predovšetkým pamätať, že je to často náročná cesta, ale sme v tom spoločne. Nájdite svoju podpornú skupinu a podeľte sa o svoje skúsenosti s mamičkami, ktoré ju poznajú. Nezabudnite na víno.
Predtým, ako pôjdete, sa pozrite naša prezentácia nižšie:
Tento príspevok sa pôvodne objavil na BlogHer.
Jody Allard je a spisovateľ a matka žijúca v Seattli. Jej práca sa objavila online v Strážca, Washington Post, Čas a Strašidelná mama, medzi inými.
