Oblúk v Massachusetts začal program s cieľom naučiť študentov medicíny o intelektuálnom a vývojovom vývoji postihnutia pred viac ako 20 rokmi. Dnes sa záujem rozšíril, ale zdroje sú obmedzené.
Operácia House Call pokračuje v budovaní citlivosti na základe teórie, že rodiny sú najlepší učitelia.
Mať dieťa s špeciálne potreby dal mi nadľudské schopnosti - transformáciu relatívne neskúseného života na zhluk emócií a precitlivenosti.
Dnes dokážem odhaliť podtóny súcitu, ľútosti a strachu u neznámych ľudí. Tiež dokážem rozpoznať koktavé činy niekoho, komu je nepríjemné v prítomnosti dieťaťa, ktoré môže vyzerať alebo konať inak ako zvyčajne sa vyvíjajúce dieťa.
Tieto superveľmoci sa zaostrujú v blízkosti lekárov, ktorých si držím na vysokej úrovni. Očakávam, že budú múdrejší ako ja, knihou aj skúsenosťami.
Keď lekár alebo sestra všeobecne hovoria o Downov syndróm bez uznania, že moje dieťa je jedinečné, sa sťahujem. Ak terapeut diskutuje o taktike bez ohľadu na čas, zdroje alebo emocionálne kapacity, cúvnem.
Keď som pracoval na plný úväzok, zostal som určité ráno doma, aby som sa zúčastnil fyzických, pracovných a logopedických cvičení svojho syna doma. Zježil som sa, keď terapeutka prišla neskoro bez varovania alebo ospravedlnenia, bez ohľadu na jej vplyv na môj deň.
Sú rodičia príliš citliví?
Možno. Zvážte však, ako by sa tieto skúsenosti dali zlepšiť, keby sa viac študentov medicíny naučilo pracovať s rodinami detí s mentálnym a vývojovým postihnutím.
Začal sa Oblúk Massachusetts Operácia House Call (OHC) pred 22 rokmi s cieľom naučiť študentov lekárskej fakulty súcitu a zároveň ich vzdelávať v oblasti mentálneho a vývojového postihnutia. OHC sa snaží zmeniť perspektívy a správanie zavedením odborných učiteľov - samotných rodín.
O Lekárska fakulta Bostonskej univerzity, kde mala OHC premiéru, študenti musia kurz absolvovať počas svojej pediatrickej rotácie.
Trieda vyžaduje 90-minútovú triedu, ktorú vedie rodič inštruktor OHC, vrátane 30 minút spoločného vyučovania mladého sebaobhajcu s mentálnym alebo vývojovým postihnutím alebo oboch. Každý študent sa zúčastňuje dvojhodinovej domácej návštevy dobrovoľníckej hostiteľskej rodiny OHC so študentským partnerom.
Bezkonkurenčný praktický zážitok
„Operácia House Call poskytuje lekcie, ktoré nemôže naučiť žiadna lekárska učebnica alebo profesor. Študenti zažijú skutočnú vec-ľudia so zdravotným postihnutím žijúci v interakcii so svojou rodinou a priateľmi, “hovorí Dr. Brian Skotko, spoluriaditeľ Program Všeobecnej nemocnice s Downovým syndrómom v Massachusetts.
Najstarší syn Susanny Peytonovej, Graham, má Downov syndróm. V roku 1994 pozvala OHC svoju rodinu na účasť - o 10 rokov neskôr sa Susanna stala rodičovskou koordinátorkou kurzu. Dnes je z nej programová poradkyňa a hovorí, že jej najväčšou odmenou je práca s dobrovoľníckymi rodinami.
"Sú to bez výnimky najlepšia časť zážitku," hovorí. "Vzbudzujú rešpekt, prejavujú súcit a integritu a učia s obrovskými znalosťami."
Peyton opisuje výzvu sledovať nárast záujmu o program OHC, pretože zdroje a financovanie sa napínajú.
"Pokrývame naše náklady prostredníctvom niektorých finančných prostriedkov od škôl, súkromných darov pre The Arc... a mimoriadneho ročného príspevku k nákladom z kongresu Massachusettsovho syndrómu," hovorí Peyton.
Každý rok osloví OHC približne 200 študentov len na Bostonskej univerzite. V akademickom roku 2012-2013 spustilo OHC programy na Tufts Medical School a Simmons School of Allied Health Sciences. Program Tufts osloví približne 90 študentov ročne.
Kurzy a rodinný čas podporujú šesť vzdelávacích cieľov programu:
- Prijatie prvého jazyka ľudí
- Komunikácia s ťažkými správami
- Budovanie vzťahu
- Predpojatosť monitorovania
- Rozvoj citlivosti na rodinné a súrodenecké problémy
- Zvyšovanie znalostí o komunitných zdrojoch
"Druhou najväčšou odmenou je stretnutie s úžasnou novou mladou generáciou lekárov a ďalších poskytovateľov zdravotnej starostlivosti," hovorí Peyton. "Sú to dychtiví študenti a inšpiratívni ľudia."
Peyton hovorí, že programy ako Operation House Call sú zriedkavé, a preto sa OHC snaží vyvinúť model, ktorý by bolo možné prijať univerzálne. Zatiaľ čo mnoho existujúcich dobrovoľníckych rodín má dieťa s Downovým syndrómom, program zvyšuje svoju rozmanitosť, aby poskytoval skúsenosti s deťmi s iným postihnutím, ako napr. autizmus.
"Rodičia, ktorí učia tento kurz, si veľmi uvedomujú, že predstavujú rad rodín," hovorí Peyton. OHC nedávno prijalo rodičovskú inštruktorku Mauru Buckleyovú, ktorá má dve deti s autizmom.
"Tieto príležitosti zanechávajú dôležité stopy pre našich budúcich lekárov," hovorí Dr. Skotko.
Ak chcete získať ďalšie informácie o výzve na operáciu House Arc of Massachusetts, navštívte jej stránku webové stránky.
Obrazový kredit: Program Arc of Massachusetts’s Operation House Call
Viac o špeciálnych potrebách
Mali by mať študenti so zdravotným postihnutím rovnaký prístup k športu?
Zvládať a prežiť, keď vaše dieťa nebude hovoriť
Dvojitý štandard pre špeciálne potreby?
