Rodičovstvo môže byť výzvou, ale pre niektorých to môže byť trochu viac. Najprv sa zoznámte s mamou, ktorá čelila svojim nohám s jedinečnými výzvami.
Sarah Kovac, ktorá žije v St. Joseph, Missouri so svojim manželom a 3-ročným synom, sa narodila s ochorením zvaným Arthrogryposis Multiplex Congenita. Táto úžasná mama urobila nohami viac, ako by ste si kedy dokázali predstaviť, a keďže jej kniha vyšla v septembri 2013, budeme si môcť prečítať jej inšpiratívny príbeh. Do tej doby sme sa stretli s touto báječnou mamou a podelila sa o to, aké to bolo vyrásť, oženiť sa, byť tehotná a mať dieťa - to všetko bez použitia rúk a paží, za ktoré nás ostatní berú udelené.
Diagnóza a dospievanie
SheKnows: Povedz mi niečo o sebe. Kedy si sa narodil? Kde si vyrastal?
Sarah: Narodil som sa v St. Joseph Missouri a okrem krátkeho detstva v Kansas City som tu strávil celý život.
SheKnows: Kedy vám diagnostikovali Arthrogryposis Multiplex Congenita?
Sarah: Lekári nedokázali zistiť moje postihnutie pomocou ultrazvuku, takže boli všetci šokovaní, keď som sa narodil s niečím, čo bolo zjavne zlé. Najprv pripravili mojich rodičov na najhoršie s tým, že je pravdepodobné, že som psychicky oneskorený, slepý a že nemám nádej na nezávislý život. Nasledujúci deň sme boli poslaní na NICU väčšej nemocnice (Children’s Mercy of Kansas City), kde mi dokázali presne diagnostikovať Arthrogryposis Multiplex Congenita alebo AMC.
SheKnows: Môžete vysvetliť AMC niekomu, kto s ním nie je oboznámený?
Sarah: AMC doslova znamená „zakrivené alebo zahnuté kĺby“. Je to zastrešujúca diagnóza a znamená to len, že osoba s diagnostikovanou AMC má viacero kĺbov, ktoré sú pri narodení zaistené na svojom mieste. Ruky sú často pokrčené a osoba môže mať palice. Existuje asi 400 variácií a je možné, že sú postihnuté akékoľvek časti tela. V mojom prípade sú kosti a svaly od spodnej časti krku po prsty nedostatočne vyvinuté a malé. V maternici som sa z nejakého dôvodu nepohyboval a necvičil, takže sa veci nevyvíjali správne, ale pre niektorých môže byť AMC spôsobená aj genetikou.
SheKnows: Ako prevláda AMC?
Sarah: Vyskytuje sa u 1 z každých 4 000 živonarodených detí. Mnoho ľudí s AMC vyrastie do dospelosti a nikdy sa nestretne s iným človekom ako sú oni.
SheKnows: Pamätáte si, ako ste sa naučili používať nohy, alebo to bolo pre vás úplne bežné?
Sarah: Keď som mal 2 roky, začal som nohami vyberať nádoby a pastelky, takže si to naozaj nepamätám. Terapeuti ma nabádali, aby som na veci používal ruky, ale bol som tvrdohlavé dieťa a vždy som si radšej našiel vlastnú cestu. Prečo používať dve zmrzačené končatiny, keď mám ďalšie dve, ktoré fungujú dobre?
SheKnows: Aké boli vaše skúsenosti v škole?
Sarah: Na základnej škole som musel spolužiakov požiadať o pomoc o veľa vecí, aj keď sa mi to nepáčilo. Ešte som sa nenaučil nájsť svoje vlastné cesty, takže keď prišlo na písanie na tabuľu, otváranie mlieka, obliecť si batoh, zaviazať si topánky a dokonca si aj zapnúť nohavice na toalete, musel som požiadať Pomoc. Okrem toho, že som bol niekedy vylúčený a občas som si vrzal, ostatné deti boli ku mne slušné a učitelia boli vždy milí a snažili sa mi dať priestor prispôsobiť sa, ako som potreboval.
Stredná škola bola trochu drsná, sociálne hovoriaca, a dokonca som bojoval so samovražednými myšlienkami. Cítil som, že pre mňa nie je miesto a že sa vždy budem cítiť ako zvonku.
Vysoká škola bola úplne odlišná skúsenosť... ak som bol outsider, bolo tu veľa ďalších, ktorí to cítili rovnako. Naučil som sa, že nemusím byť sám a byť odlišný nemusí byť zlá vec. Naučil som sa vidieť seba samého ako jedinečného, fyzicky a iným spôsobom, namiesto toho, aby som bol iný.
