Keď rodíte dieťa so špeciálnymi potrebami, nemôžete sa čudovať, aký bude jeho život, akonáhle budete preč.
Medzi časom Mal som 25 rokov, poznal som 25 ľudí do 25 rokov, ktorí zomreli alebo boli zabití. Tento jednoduchý fakt o mne hovorí dve veci: 1) Strata toľkých mladých priateľov rozhodne formuje referenčný rámec a 2) Možno by ste sa mali zamyslieť nad tým, ako byť mojím priateľom.
Napriek týmto tragickým udalostiam a stratám - alebo možno práve kvôli nim - som sa smrti nikdy nebál. Ako kedysi povedal Woody Allen: „Nebojím sa smrti, len nechcem byť pri tom, keď sa to stane.“
Nová perspektíva
Potom, v úžasnom zvrate irónie, potreboval život - život môjho syna -, aby zmenil môj pragmatický pohľad na smrť. Potom, čo môjmu synovi diagnostikovali PDD-NOS, myšlienka na smrť bola ohavná. Moja „konečná odmena“ (ktorá sa, dúfajme, nestane, kým Jimmy Choo nenavrhne super sexy ihličkovú pumpu, ktorá sa zmení na super elegantnú bežeckú obuv), sa stala osobnou posadnutosťou.
Jediný dôvod, prečo sa teraz bojím svojej smrti, je jednoduchý: Keď s manželom prejdeme, kto tam bude, aby miloval, chránil a obhajoval nášho syna?
Rovnako ako mnoho rodín s deťmi so špeciálnymi potrebami sme s manželom strávili bezsenné noci v úzkosti a neistote ohľadom Ethanovej budúcnosti.
Kto bude milovať a starať sa o Ethana rovnako ako my? Bude potrebovať skupinový domov, alebo bude žiť s príbuznými? Prenesieme titul svojho domu na nášho syna s podmienkou, že v ňom môžu trvalo žiť aj naša dcéra a jej rodina? (Môžeme vôbec požiadať svoju dcéru, aby prevzala túto zodpovednosť?) Koľko peňazí alebo dedičstva bude potrebovať na to, aby sa cítil pohodlne? Kto ho bude viesť k aktivitám, ktoré podnecujú jeho záujmy? Bude jeho láska k hudbe živená alebo sa nechá pomaly nahlodávať? Bude jeho život pre ostatných taký dôležitý ako pre jeho otca a mňa? Skutočne bude vôbec vedieť - alebo ho to bude zaujímať -, že jeho rodičia tam už nie sú?
Zabudnite na nebo a peklo. Nevedomosť o tom, aký bude život môjho syna, je očistcom na Zemi. Mojim poslaním je teda urobiť pre neho všetko, čo môžem, tu a teraz. Ale keď príde môj čas, viem, že ma privíta najmenej 25 ľudí. A chlapče, oh, chlapče, mám pre nich príbehy!
Povedz nám
Ak máte dieťa so špeciálnymi potrebami, bojíte sa o svoju smrť? Ako sa s tým strachom vyrovnávate?
Viac o autizme
Autizmus: Vízia sestry
Autizmus a späť do školy: Ďalšia tehla v stene
Mám srdcový autizmus... niekedy
