Zakaždým, keď spoločnosť alebo osoba predstaví nový autizmus štúdia, nová „terapia“ autizmu alebo nové spôsoby použitia liekov, ktoré nie sú označené, rodičia špeciálne potreby deti pociťujú rovnaký pocit úzkosti a vzrušenia, aké by cítili pri potenciálnom držaní víťazného lístka na Powerball.
Víťazný žreb
Zakaždým, keď uvažujete o kúpe lotérie, môžete vidieť veľkú výplatu vo svojej budúcnosti. Skúmate, ktoré čísla štatisticky „zasiahli“ najviac, a hráte ich. Snívate o tom, aký by bol váš život, keby peniaze už neboli problémom. Máte všetko premyslené. Lotéria tohto týždňa bude iná, ako hovoríte. Tentoraz vyhráš; cítiš to v kostiach.
Rýchla oprava bohužiaľ neexistuje
Prichádza deň losovania a vy s napätím očakávate, kedy víťazné čísla vytočí príliš energická, prehnane vybielená blondínka v príliš malé, zle prispôsobené šaty (ktoré ma trochu popisujú, zamyslite sa nad tým) a porovnajte svoj lístok s číslami na kĺzavých pingpongových loptičkách povestné strieľanie. Potom príde realita. Nielenže ste nevyhrali v lotérii tohto týždňa, nemáte ani jedno zodpovedajúce číslo; nie jeden.
Vaše ramená trochu tušia, ako stratiť ľahké peniaze a dlhodobú finančnú opravu, ale ste na to zvyknutí, pretože ste tento tanec urobili stokrát mnohokrát rôznymi spôsobmi. Ľahké peniaze sú ťažké; neexistuje rýchle riešenie, či už je to lotéria alebo s autizmom.
Dúfajúc v uzdravenie
Keď mal môj syn Ethan 5 rokov, bol miestny Správy z Connecticutu 12 prišiel k nám domov, aby predviedol Ethanovu zručnosť v oblasti klavíra, poučil verejnosť o autizme a podrobne popísal úsilie mojej rodiny o finančné prostriedky v mene Hovorí autizmus. (Segment s názvom „Predstav si“ pokračoval v získaní ceny New York Emmy za najlepšie verejné/aktuálne/záležitosti Spoločenstva: Single Story/Series.)
V čase rozhovoru (2011) bol môj spôsob myslenia zmiešaným vreckom emócií: Nahnevaný, smutný, šťastný, nešťastný, vďačný, úzkostlivý, sebaľútosť. V jednom bode rozhovoru som položil svoju vlastnú hypotetickú otázku ukotvenej/reportérke/anketárke Kristi Olds, „... počujem ho hrať túto nádhernú hudbu a čudujem sa:„ Musí mať autizmus, aby to mohol mať? darček?'"
Video bolo uverejnené na Facebooku spoločnosti Autism Speaks a získalo mnoho odpovedí, z ktorých mnohé ma hanobili, pretože som chcel nájsť liek. „Autizmus nie je choroba, ktorú je potrebné liečiť,“ napísala jedna osoba. Ďalší napísal: „Je mi smutné, že nie je ochotná prijať svoje dieťa také, aké je.“ A potom tu bolo toto: „Nemali by sa ho pokúšať vyliečiť, mali by sa mu snažiť pomôcť uspieť. Je to zvláštny a jedinečný malý chlapec a nemusí sa liečiť. “ A to boli niektoré z „krajších“ škaredých listov.
Keď som čítal každý komentár, rešpektoval som a snažil som sa porozumieť názorom disidentov. Je pravda, že autizmus je neurologická porucha, nie choroba; Nikdy som nepovedal inak. Ale keby ste mali dieťa s mladistvým diabetom, detskou mozgovou obrnou, detskou rakovinou, svalovou dystrofiou atď., Nechceli by ste pomôcť nájsť životaschopnú liečbu a liek, ktoré by dieťaťu uľahčili život? Prečo je snaha pomôcť nájsť liek na autizmus taká odlišná od hľadania lieku na akúkoľvek inú poruchu? Moje dieťa je zvláštne a jedinečné a ja to bezpodmienečne prijímam. Ale milovať ho takého, aký je, neznamená, že prestanem prestať s jeho nespočetnými terapiami, ktoré mu pomôžu lepšie sa začleniť do spoločnosti.
WWKSD?
Vráťte sa dopredu v januári 2013, keď mi prišla na um ďalšia hypotetická otázka. "Čo by som robil, keby mi zavolal doktor a povedal (a), že by mohol vykonať bezrizikovú operáciu Ethanovho mozgu, ktorá by ho urobila úplne typickým?"
Bez váhania by moja hypotetická odpoveď bola: „Budeme tam o päť minút.“ A potom následné upozornenie: Čo keby operácia urobila Ethana úplne typickým, ale úplne by mu zobrala lásku k hudbe a muzikálu schopnosť? Tá otázka ma zastavila v ceste. WWKSD? (Čo by urobil kráľ Šalamún?)
Minulý týždeň nová štúdia publikovaná spoločnosťou Časopis detskej psychológie a psychiatrie uvádza, že deti môžu „vyrásť z autizmu“ alebo „úplne sa zotaviť“. Rovnaký tanec, rovnaká lotéria, iný deň. Môže Ethan - alebo akékoľvek dieťa v spektre - skutočne vyrásť z autizmu? Ako vám povie každý, kto si kedy kúpil žreb, „Dom vždy víťazí“. V mojom dome to určite dúfam.
Viac o autizme
Autizmus: Rozísť sa je ťažké
Autizmus a špeciálne, špeciálne vzdelávanie
Aký východ pre autizmus?
