Rodičovské partnerstvo
Styly vzťahu a rodičovstva Jess a Luau sú rovnako moderné ako tradičné. Luau bol prezidentom PTO v školách svojich dcér tri z posledných štyroch rokov. Jess pracuje na plný úväzok a nadviazala úzke vzťahy s Brookeovými učiteľmi a terapeutmi prostredníctvom fóra, ktoré jej najlepšie vyhovuje - elektronického.
"Mám celkom intímne e -mailové vzťahy s takmer každým v Brookeovom svete," hovorí Wilson. "Myslím si, že celkovo je spravodlivé povedať, že koordinujem viac zastrešujúcich, dlhodobejších smerových vecí a [Luau] zvláda oveľa viac zo dňa na deň."
Je vďačná za partnerstvo a chápe úlohu, ktorú niekedy plní pre rodičov, ktorí idú sami. „V našom svete nie je vždy také ľahké obrátiť sa na rodinu alebo priateľov, keď potrebujete pomoc. Niekedy sa stačí porozprávať s niekým, kto kráča po podobnej ceste a dostane ju. “
Jej rada pre rodičov, ktorí nemusia byť tak angažovaní, ako by mohli byť? "Je čas. Viem, že je to desivé. Viem, že je ťažké, keď život nesplní očakávania. Ale vaše dieťa vás potrebuje. Sadni si s nim Sledujte, čo sleduje. Neponáhľaj sa. Nájdeš si cestu dovnútra. "
Tipy, ako sa porozprávať s rodinou o svojich deťoch autizmus diagnostika >>
Výzva na spoluprácu
Wilson opisuje svoj raný aktivizmus ako „so skupinou mimo, od ktorej moja ideológia odvtedy dramaticky pochádza rozchádzali, ale tie skoré vzťahy s nimi mi otvorili oči nielen pre to, koľko toho treba urobiť, ale aj koľko mohol byť vykonané, na toľkých rôznych úrovniach. “
Dnes, po rokoch zažívania dobrých a náročných aspektov byť súčasťou autistickej komunity, má Wilson jasnejší rozsah toho, čo by si želala, aby sa zmenilo.
"Divízia," hovorí. "Zúfalo si želám, aby sme mohli spolupracovať oveľa viac ako my." Toľko ľudí je tak hlboko, ideologicky zakorenených, že sa prestávajú navzájom počúvať. Najviac ma zaujíma, keď rodičia a iní takzvaní odborníci vylučujú autistov z rozhovoru jednoducho preto, že ich príbehy sa netýkajú ich vlastných.
"Hoci nikto nemôže reprezentovať celú komunitu, dokonca ani niekto z autistického spektra, ja môžem." nemyslite na nič krajšie, ako umlčať niekoho, o kom súčasne tvrdíte hovoriť. "
Veľkorysosť skúseností
Výzvy stranou: „Zvlášť autistická komunita [autistická komunita zahŕňa rodičov a ďalšie zainteresované strany zatiaľ čo autistickú komunitu tvoria výlučne autisti] je tak neuveriteľne srdečná a príjemná, “hovorí Wilson hovorí. "Som neustále ohromený otvorenosťou a štedrosťou autistických dospelých, ktorí sa nás snažia vychovávať v mene lepšieho sveta pre svojich mladších bratov." Ich ochota podeliť sa o svoje skúsenosti, dokonca aj o tie najbolestivejšie z nich, bola pre mňa ako rodiča neoceniteľná a som im veľmi vďačný. “
Presahujúce diagnózy
Myslíte si, že by ste mali problémy s Wilsonovým svetom? Tiež som to robil na začiatku. Moje dieťa má predsa Downov syndróm, nie autizmus. Ale mýlil som sa.
"Myslím si, že problémy, s ktorými sa stretávame, sú v jadre univerzálne," hovorí Wilson a vysvetľuje, prečo si myslí, že jej písanie oslovuje ľudí, ktorí v živote nemusia mať autizmus. „Učiť sa jazyky našich detí, zapájať ich záujmy, stretávať sa s nimi tam, kde sú, veriť v ich neobmedzený potenciál, oslava ich individuality, rešpektovanie ich práva na sebaurčenie, vyhýbanie sa zhode za oveľa lepší cieľ sebarealizácia “, všetky spôsoby, ktorými Wilsonova cesta odráža cestu toľkých ďalších rodičov, ktorí sa snažia poskytnúť svojmu dieťaťu rôzne schopnosti každú príležitosť v živote.
"Tento moment, ten, v ktorom sa práve nachádzame, je dôležitý," hovorí Wilson. "A... je v tom krása." Bez ohľadu na to, ako ťažko sa budeme musieť snažiť nájsť to. “
Viac o autizme
Pravda o láske... a autizme
Daryl Hannah o živote s autizmom v Hollywoode
Mimo povedomia o autizme: Vysvetlenie autizmu svojmu dieťaťu
