Príbeh tohto spisovateľa
Moja ďalšia veta môže odcudziť rodičov a blízkych detí Downov syndróm, ale je to úprimné a odmietam uveriť, že som s týmto konceptom sám.
dal by som čokoľvek odstrániť môjmu synovi diagnózu Downovho syndrómu. Aj keď som to prijal, obávam sa a dokonca sa obávam jeho dôsledkov každý deň. Ak je to možné, prepol by som prepínač, aby som odstránil Charlieho diagnózu. Všimnite si, že som povedal jeho diagnózu, nie samotný Charlie. Len to jeden chromozóm navyše ktoré si predstavujem ako prekážku, s ktorou sa stretáva každý deň.
Niektorí rodičia to kritizovali Dnes ukážte, že zmeškáte príležitosť vzdelávať ľudí o tom, čo Ds skutočne je a čo to znamená. Mnoho rodičov uviedlo, že strach nastávajúcich rodičov je „strach z neznámeho“.
Súhlasím s Dnes show mala obsahovať viac informácií o Downovom syndróme a o tom, ako môžu byť jedinci s Ds úspešní. Šou mala obrovskú príležitosť ukázať vyvážený výsledok, a namiesto toho zrejme propagovali prenatálny test.
Oslavovali by ste diagnózu leukémie?
Tu je tá vec. Keď sme dostali našu prenatálnu diagnózu (z mnohých rovnakých dôvodov Dnes citovaná ukážková dvojica: Aby sme mohli byť pripravení av prípade potreby navštíviť špecialistov, čo sme nakoniec urobili), vystrašil ma neznáme. Keď sa narodil Charlie, mnohé z týchto obáv sa rozplynuli. Niektorí však zostali a teraz sa bojím toho známeho a neznámy.
Pravdou je, že Downov syndróm so zvýšeným rizikom mnohých zdravotných stavov vrátane väčšieho rizika leukémie. Prosím, povedzte mi, ktorý rodič víta diagnózu leukémie dieťaťa? Čo z rodičov počuje, že jej dieťa má život ohrozujúcu srdcovú poruchu a skáče radosťou?
Fyzické, kognitívne výzvy
Väčšina detí s Downovým syndrómom má nízky svalový tonus, čo znamená niektoré z najľahších úspechov deti, ktoré vyvíjajú, môžu dieťaťu s Downom trvať dvakrát, trikrát alebo dokonca štyrikrát dlhšie syndróm.
Môj syn Charlie má 2-1/2 roky a snaží sa chodiť. Moja dcéra Mary Emma má 14 mesiacov a takmer beží (hovorím „takmer“, pretože keď beží, skončí sa to neúspešne).
Keď hovorím, že sa bojím dôsledkov diagnostiky Charlieho Ds, vezmite prosím na vedomie, že je to kvôli tomu, že máme pred sebou veľmi jasné výzvy, ktoré ma v súčasnosti sakra desia. Povie môj syn niekedy ďalšie slovo okrem toho: „Nie?“ Bude niekedy schopný povedať: „Milujem ťa, mami?“ Na to nemôže nikto odpovedať a realita ma desí a spôsobuje takú bolesť v mojom srdci.
Charlie je stále Charlie so 46 chromozómami alebo so 47
Teraz si všimnite túto ďalšiu pravdu: Milujem svoje deti každým vláknom svojej bytosti. Urobím a urobím všetko, čo je v ich silách, aby prosperovali, boli obklopení láskou a nikdy nechceli to podstatné.
Keď počujem, ako rodičia hovoria: „Ach, nič by som nemenil“, ťažko sa mi verí, že je to pravda. Ak si niekto myslí, že odobrať dieťaťu extra chromozóm, znamená to, že dieťaťu vezme esenciu, osobnosť, jedinečný a zvláštny zmysel. humoru a schopnosti rozmaznávať úsmev od najprísnejších dospelých, potom sa zdá, že definujete svoje dieťa týmto extra chromozómom.
S úplnou istotou viem, že extra chromozóm alebo žiadny ďalší chromozóm, ten malý chlapec s manželom sme stále tvorili, by boli bystrí, milujúci, veselí, náladoví, dramatickí, tvrdohlaví a hystericky vtipné. Je to preto, že viem, že dieťa bude mať stále naše gény, a my sme všetky tieto veci.
Downov syndróm neznamená, že je moje dieťa úžasné. Downov syndróm predstavuje pre moje dieťa výzvy. Možno ho Downov syndróm emocionálne posilňuje a možno aj emocionálne posilňuje, ale táto vnútorná sila je v kontraste k jeho vonkajším, fyzickým výzvam. Bojuje s chôdzou. Nebude hovoriť. Kognitívne si niektoré dni myslím, že ma len núti myslieť si, že rozumie tomu, čo hovorím (pretože je dosť bystrý na to, aby nájdite spôsob, ako sa obísť, usmievajte sa v správnom čase, vyzerajte vážne a dokonca povedzte „nie“ vo vhodnom čase častejšie než nie).
Negatívny výsledok je pozitívna správa
To je podstata môjho telenovely k tejto záležitosti. Neobviňujem Matta Lauera za milisekundu, že označil negatívny prenatálny test trizómie za „dobrú správu“. Je to nádherná správa a som za tento pár šťastný.
Ich negatívny výsledok znamená, že títo dvaja rodičia majú oveľa menšiu pravdepodobnosť, že budú musieť týždenne, ak nie denne, kontrolovať ultrazvuk prenatálne zdravie dieťaťa (v našom prípade mal Charlie hydrops, život ohrozujúci stav, ktorý mal za následok jeho predčasné narodenie vo veku 33 rokov) týždňov).
Je to úžasná správa, pretože aj keď sa ich dieťa ukáže, že vykráda banky a používa nesprávnu gramatiku, jeho rodičia môžu pre jeho výchovu urobiť maximum. a nemusia nevyhnutne čeliť výzve v oblasti zdravotných problémov, oneskorenia vo vývoji a, áno, diskriminácie, úsudku a nenávisti, ktorá sa prejavuje u ľudí s špeciálne potreby dosť často na to, aby som sa raz za čas rozplakala a zaspala.
Je to úžasná správa, pretože teraz je ich dieťa vyňaté zo štatistiky detí so špeciálnymi potrebami, ktoré boli sexuálne zneužívané.
Je to úžasná správa, pretože ich manželstvo teraz môže oproti rodičom čeliť „normálnym“ ťažkostiam a „štandardnému“ riziku rozvodu dieťaťa so špeciálnymi potrebami, u ktorých je zvýšené riziko rozvodu, pretože rodičovstvo dieťaťa so špeciálnymi potrebami je ťažký. Je to ťažké, ľudia! Každý úspech je boj a niekedy sa ako ľudia unavíme. V skutočnosti sme vyčerpaní.
Keď matka v 36 mesiacoch života svojho syna bez odmeny preukázala znamenie „mama“ najmenej 87 432 krát, je vyčerpaná. Charlie nepripodobnil znamenie a ani sa nepokúsil zašepkať: „Ma-ma.“
Nie! Neľutuj ma!
Cítite empatiu a uvedomte si, že ako spoločnosť máme pred sebou dlhú cestu v poskytovaní najlepšej starostlivosti o ľudí so zdravotným postihnutím. Hnevám sa a búrim sa o problémoch, s ktorými sa stretáva môj syn a moja rodina, pretože potrebujem, aby ste pochopili, že ako spoločnosť máme pred sebou ešte dlhú cestu. Dokážeme oveľa lepšie realizovať a podporovať neuveriteľné príležitosti pre ľudí so zdravotným postihnutím na dosiahnutie pokroku, rastu a úspechu.
Moje dieťa nepatrí doktorovi Downovi
Teraz. O doktorke Nancy Snyderman a jej použití pojmu „Downove deti“.
Doktor Snyderman. No tak, teraz! Aj keď vaša generácia mohla použiť mnoho slov, ktoré dnešná spoločnosť považuje za neúctivé, držím vás na oveľa vyššej úrovni, aby ste sa dobre vyznali v úctivom jazyku.
Môj syn nie je „Downovo dieťa“. On je chlapec. Je to zábavný a tvrdohlavý malý chlapec, ktorý má zhodou okolností Downov syndróm, pomenovaný po doktorovi Johnovi Langdonovi Downovi, ktorý ho mal lesk na identifikáciu tretej kópie 21. chromozómu a nešťastie depresívnej poslednej názov.
Jazyk prvého človeka nie je o politickej korektnosti, ale o rešpekte. Neidentifikovali by ste ženu s rakovinou ako „tú ženu s rakovinou“, že? Zavolajte prosím môjho syna chlapcom s Downovým syndrómom. Rozhodnite sa, že nám to dlžíte ako odborník na medicínu, ktorého výber slov sa dotýka miliónov.
Ešte lepšie je, prosím, zavolajte môjho syna „Charlie“.
Rada pre Dnes šou
Čo bude ďalej? Blogerka a mama Jennifer Towell ponúka niekoľko konkrétnych návrhov na budúce spravodajstvo o Dnes šou:
- Poskytnite presnú a úplnú správu, ktorá ukazuje obe strany problému.
- Poraďte sa s rodičmi detí s Downovým syndrómom a starších osôb s Downovým syndrómom.
- Ukážte ľuďom s Downovým syndrómom rovnakú úctu, akú by ste prejavili komukoľvek inému.
- Uvedomte si, že ľudia s Downovým syndrómom majú pocity. Sú to televízni diváci, spotrebitelia a vážení členovia rodín a spoločností.
"[Skutočnosť, že] človek má Downov syndróm alebo akékoľvek zdravotné postihnutie, neuberá na jeho schopnosti porozumieť tomu, čo o ňom ľudia hovoria," upozorňuje Towell.
Namiesto toho, aby Matt Lauer začal príbeh: „Poďme k dobrým správam,“ hovorí Towell: „Bolo by pre neho také ľahké povedať rodine:„ Aké boli výsledky vášho testovania? ‘“
Doktor Skotko súhlasí. „Matt Lauer mohol dosiahnuť neutrálnejší tón tým, že sa opýtal:„ Výsledky boli pre Downov syndróm negatívne. Ako sa z toho cítiš? ‘“
"Lekárski profesionáli tvrdo trénujú, aby dosiahli neutrálny tón, ale medicína je rovnako umenie, ako aj veda," zdôrazňuje doktor Skotko. "Rovnako je to aj so žurnalistikou."
Obrázky rodiny Towellovcov z Akronu, Ohio - fotograf Nat Hansumrittisak
Viac o Downovom syndróme
Štúdia hľadá skúsenosti s prenatálnou diagnostikou Downovho syndrómu
Čo by budúce mamičky mali vedieť o prenatálnom testovaní
Vyrobte si doma hračky na rozvoj jemnej motoriky
