Bol som zástupcom zdravotnej starostlivosti mojej matky. Odkedy môj otec zomrel, zaistila, aby som bol v jej papieroch uvedený ako ten, kto bude robiť život a smrť rozhodnutia pre ňu v prípade, že bude práceneschopná.
Bola celkom neoblomná, že ak jej niekedy diagnostikujú metastatickú rakovinu - bude mať s ňou stále problémy rakovina kože - že by odmietla chemoterapiu a presťahovala by sa do Oregonu, kde by na nej mohla ukončiť život podmienky. Nikdy nemali byť prijaté žiadne mimoriadne opatrenia. Trvala na tom, že aj za týchto okolností bude vždy DNR (neresuscituje). Žiť čokoľvek okrem plnohodnotného života nebolo niečo, čo by pre seba chcela. Len chcela byť v pohodlí, kým sa nebude považovať za vhodného, aby sa stretla so svojim tvorcom.
Nikdy by ste nečakali, že vám ten hovor prídu - hovor, pri ktorom mala vaša matka dopravnú nehodu.
"Len niekoľko zlomených kostí," povedala zdravotná sestra v nemocnici. "Nič vážne."
To, že zlomené kosti u 78-ročnej ženy nie sú vážne, mi nikdy nedávalo zmysel.
Spýtal som sa, či ju môžu nechať v nemocnici, kým prídem z New Yorku neskôr popoludní. Nie, povedali mi, že jej nedovolia zostať v nemocnici. Napriek všetkému zdravému rozumu ju nemocnica poslala domov samotnú, 78-ročnú ženu v sadre, ktorá mala práve autonehodu.
"Ach, bola jasná," povedali.
Nasadli do taxíka a odišli, aby sa o seba postarala sama.
Nasadol som do lietadla tak rýchlo, ako som len mohol a zavesil som ho dole na Floridu.
Prišiel som o 18:00. v ten večer. Našiel som ju na gauči v jej dome. Jej sused ju videl prísť do taxíka s obsadením a pribehol jej pomôcť. Mama chcela iba pohár vína. Žiadny liek proti bolesti. Najradšej by mala pohár vína. Sused jej teda nalial pohár a postavil ju na gauč s telefónom v okolí, aby zavolal, keby potrebovala pomoc. Napriek tomu bola mama stále sama, s jednou rukou v sadre a nedokázala sa ani vyzliecť, aby bola pohodlnejšia, keď sedela a čakala, kým prídem.
Vedel som, že nemôže zostať sama na Floride a plánovala, že ju privedie späť domov so mnou. Postarali by sme sa o ňu.
Je iróniou, že sme ju nakoniec prinútili súhlasiť s predajom jej domu týždeň predtým a prísť sa nasťahovať k jednému z nás. Od smrti otca prešli tri roky a ona si konečne uvedomila, že pobyt v dome jej samotu nevyrieši. Mala všetok hmotný majetok, ale to neznamená, že otec prejde tými prednými dverami. Po pravde, je ťažké zbaviť sa života, ktorý si vybudoval. Mali spolu 55 rokov, ale mama konečne pochopila, že smie mať život a nemusí žiť úplne sama od svojich detí a vnúčat.
Takže namiesto toho, aby som dom uviedla na trh v lete a v septembri sa presťahovala, v apríli sa so mnou vrátila domov. Rovnaký výsledok len o niečo skôr, ako si myslela. Bola samozrejme nervózna, ale uistil som ju, že to bude v poriadku. Že na to prídeme a zaistíme, aby sme si uchovali všetko, čo bolo pre ňu dôležité. Nenadarmo sa im hovorilo úložisko. Práve teraz bolo dôležité dostať ju do New Yorku a usadiť sa. Potom by sme zistili, ako sa starať o dom a jej veci.
V tú noc nebola hladná. Skúšal som ju presvedčiť, aby niečo zjedla, ale nie. Po chvíli som jej pomohol do postele.
Sme sa bavili. Ľahla si do postele a sedeli sme a rozprávali sa dlho do polnoci. Bola veľmi šťastná, že som tam bol pre ňu a rozosmial som ju. Pobozkal som ju na dobrú noc a išiel som spať do vedľajšej miestnosti.
Zobudili sme sa a všetko vyzeralo byť v poriadku. Raňajkovala, vybavili sme si poistenie, aby sme si mohli požičať auto, a začali sme písať o nehode, ale zobudila sa s čiernym okom.
Bola na CT?
Nie. Nedali jej ani jeden.
Vrátili sme sa do nemocnice a nechali ich urobiť sken, aby sme mali istotu. Okrem toho, moja sestra navrhla, mohli by tiež napísať poznámku, že je v poriadku, aby lietala s mäkkým obsadením. Ten víkend sme plánovali letieť späť do New Yorku a nechceli sme sa dostať na letisko a mať nejaké problémy, ak potrebovala na svoj stav nejaký doklad od lekára.
Išli sme do nemocnice. Žartovala s registrátorom. Vyzerala byť šťastná a spokojná, pretože vedela, že sa pripravuje plán na jej budúcnosť.
Lekár bol ten istý deň predtým a chcel vedieť, prečo sme späť. Povedal som mu, že chcem, aby mala CT vyšetrenie, a chcel som vedieť, prečo sa to najskôr neurobilo. Tiež potrebovala poznámku, aby mohla cez víkend so mnou odletieť späť do New Yorku.
Vyzeral byť naštvaný a povedal mi, že im povedala, že si neudrela hlavu. Povedal som im, aby sa pozreli na jej čierne oko. Odvolali sa na skenovanie a ona odišla. Prečo nebolo automatické CT vyšetrenie, keď na pohotovosť prišiel človek so zlomenými kosťami z autonehody, pri ktorej boli aktivované airbagy, je niečo, čo nikdy nepochopím.
Uplynulo niekoľko minút, vrátila sa do miestnosti a doktor ma zavolal na chodbu.
Vyskytol sa problém so skenovaním. Chystali sa ju prijať do nemocnice. Došlo k krvácaniu do mozgu, ale mal by som vedieť, že všetko, čo by s ňou urobili predtým, bolo, keby ju prijali do nemocnice a sledovali krvácanie, aby sa ubezpečil, že sa to nezhorší.
Doktor samozrejme v zásade povedal, že je to moja chyba, pretože keď som sa dozvedel, že tu nebolo vyšetrenie CT, okamžite som ju nevrátil späť do pohotovosti.
Mama na mňa zrazu začala volať, že sa chystá zvracať a že ju silne bolí hlava. Sestra povedala, že tam bude s nejakým Tylenolom. Vrátil som sa do nemocničnej miestnosti, aby som ju skontroloval, a mama nereagovala. Sestra odoberajúca krv si to ani nevšimla.
"Povedali mi len, aby som vzal krv," znela jej odpoveď, keď som na ňu zakričal, že si nevšimla, že moja mama nereaguje.
Vybehol som do haly a začal som kričať. Okamžite ju zaintubovali a poslali po záchranku, ktorá ju odviezla na traumatologickú jednotku cez mesto. Nasledoval som sanitku v požičanom aute.
Posadili ma do čakárne mimo pohotovosť. Myslím, že som čakal asi 20 minút, kým mi zavolali späť. Keď som sedel v rohu pri okne, v tomto mieste som začal strácať pojem o čase.
Neurochirurg sa predstavil a podal mi ruku na pozdrav. Ukázal mi skeny. Tá z prvej nemocnice a teraz potom tá, ktorú len vzali, o necelú hodinu neskôr na traumatologickom oddelení. Krv v jej mozgu sa zdvojnásobila. Nedokážem to dobre opísať, aké to bolo vidieť tie obrázky. Krv v tomto mieste zaberala toľko z jej mozgovej dutiny. Niekedy jednoducho viete, bez toho, aby vám bolo povedané, bez lekárskeho titulu, že ak niekoho milujete z celého srdca, musíte mu dať dôstojnosť a nechať ho ísť.
Subdurálny hematóm. To boli slová, ktoré používali.
Neurochirurg mi povedal, že zomrie bez operácie, ktorá by zmiernila tlak na jej mozog, a bol to jediný spôsob, ako s istotou vedieť, čo krvácanie spôsobuje.
Nie, neexistovala žiadna záruka, že sa niekedy vráti do vedomia, a ak to urobí, vráti sa niekedy tak, ako bola.
Povedal som lekárovi, čo mama povedala o chemoterapii a Oregone. Pochopil.
Rozprával sa s mojimi súrodencami a s manželom. Pamätám si, ako doktor každému pripomenul, čo mama povedala o pokynoch na konci života. V skutočnosti ich zrejme pri každom telefonáte zdôrazňoval.
Rozhodli sme sa nechať prírode voľný priebeh. Neurochirurg s nami v súvislosti s týmto rozhodnutím nebojoval. Môj priateľ, ktorý je doktor, povedal, že spôsob, akým neurochirurg túto tému s nami prebral, to znamená lekár súhlasil s naším rozhodnutím, že si je istý, že neurochirurg má pocit, že sme volali správne situáciu.
Neurochirurg povedal, že to môže trvať 12 až 48 hodín, kým moja mama prejde. Takto zle si myslel, že to zranenie skutočne bolo.
V nemocnici bol hospic, ale museli sme čakať na papiere a neboli si istí, či je tam posteľ. V nemocnici tiež neboli žiadne bezplatné hospicové zmluvné postele. Bola to čakacia hra. Hlavný správca prijímania pracoval na nájdení mojej umierajúcej matky postele.
Trvalo to 12 hodín, kým som sedel s matkou na traumatologickom oddelení a prešiel hospic. Medzitým som sledoval, ako tie hodiny pomaly mizne. Jej telo akoby zmizlo. V človeku je životná sila, ktorú môžete vidieť. Za tých 12 hodín som videl, ako životná sila mojej matky zmizla.
Počas toho času na traumatologickom oddelení som sedel na malej plastovej stoličke vedľa jej postele, držal som ju za ruku a dával som si pozor, aby som jej neublížil, pretože mala stále zlomené kosti, o ktoré sa musela starať. Hovoril som s ňou. Požiadal som ju o odpustenie. Mal som ju vziať späť do nemocnice, hneď ako som prišiel, keď som zistil, že mi nerobili CT vyšetrenie. Povedal som jej, že dúfam, že som sa rozhodol správne, ale že som si myslel, že to naozaj chce. Nakoniec, niečo po druhej hodine ráno, si pre ňu mohol prísť hospic.
12-48 hodín. Vedel som, že to za dané časové obdobie môžem urobiť. Mohol som sa pozerať na to, ako pomaly umiera. Nebolo by to ľahké. Ale bolo to niečo, čo bolo potrebné urobiť. To bolo to pravé pre ňu a to, čo som cítil, v tejto chvíli nezáleží.
Tak som si sadol vedľa svojej komatóznej, nereagujúcej matky. Žena, ktorá tu pre mňa bola celý život. Žena, ktorá mi v skutočnosti dala život. Žena, ktorá bola mojou priateľkou, môj poslucháč, keď som zistil, že som najstarší, bola diagnostikovaná s autizmom a mojou skalou v toľkých prípadoch počas desaťročí, že som stratil počet. Teraz som musel byť jej skala. Stal som sa jej silou. Chystal som sa uistiť, že sa splní jej posledné želanie, bez ohľadu na to, aké to pre mňa bolo ťažké.
Nasledujúce ráno sa objavila moja sestra zo západného pobrežia. Povedal som jej, aby neprišla. Objal som ju.
"Ďakujem, že si prišiel," povedal som.
Nevedela som, ako veľmi potrebujem podporu, kým som nevidela moju sestru vstúpiť do hospicovej miestnosti.
Môj manžel neprišiel. Povedal som mu, aby chlapcov v New Yorku nechával a nechával ich. Áno, sú dospelí, ale majú tiež Aspergerov syndróm a ich uvedenie do tejto situácie by pre nich nebolo dobré. Situácia bola taká emocionálne prepracovaná a nebolo potrebné, aby takto videli svoju babičku. Chcel som, aby si ju pamätali takú, aká bola deň predtým, keď hovorili na FaceTime.
So sestrou sme teda sedeli vedľa mojej matky. Uplynulo 12 hodín. Uplynulo 48 hodín, ktoré neurochirurg povedal, že to bude trvať.
"Idú vo svoj vlastný čas," povedala nám hospicová sestra. "Keď budú pripravení."
To, čo vám tieto schopnosti nehovoria, je, že „nechať prírode voľný priebeh“ je to, keď človek nedostáva žiadne živiny. Ak to nedokážu sami prehltnúť, neprijmú to, okrem morfínu. Dávajú im morfín, aby boli v pohodlí.
Hospicový lekár vysvetlil, že ešte pred 100 rokmi, keď človek upadol do kómy, nemohol nikto nič urobiť. Neexistovala žiadna vnútrožilová starostlivosť, takže človek by zomrel. Hospic nás vracia do dní pred kŕmením hadičiek.
Pochopiť to je veľmi dôležité. Sami zistite, či ste sa niekedy dostali do tejto situácie. Vedieť, čo môžete očakávať. To ti nikto nepovie. Je to ako keby bolo tabu hovoriť pravdu o tom, čo sa stane.
Je veľmi dôležité, aby to každý pochopil. Hospic jej robil pohodlie. Držali ju bez bolesti, alebo tak to aspoň povedali. Ale ako to vedeli? Ako zistili, že nie je hladná ani smädná? Povedali, že jej mozog nevysiela signály, že jej telo už chce jedlo a vodu. Ako zistili, že jej mozog nefunguje na základnej úrovni? Áno, jej zranenie bolo obrovské. Áno, jej mozog bol neopraviteľne poškodený, ale kto sa už dostal z takej hlbokej smrtiacej kómy, aby komukoľvek povedal, ako sa cíti alebo čo rozumie?
Moja sestra bola rozrušená, pretože mama mala vždy zlé reakcie na morfín. Keď mala niekoľko rokov predtým po operácii morfium, mala halucinácie. Niektoré boli desivé halucinácie. Niektorí neboli. Nie, povedali nám, že nemala halucinácie, pretože jej mozog bol príliš zranený. Nie, nepodali by iný liek proti bolesti, pretože to nebolo potrebné. Ale znova, ako to vedeli?
Tiež vám nehovoria, že keď máte inak zdravého človeka, akým bola moja mama, ktorý príde s traumatickým poranením mozgu, môže trvať až sedem dní, kým zomrie. Nie 12 hodín. Nie 48 hodín. Ale jeden týždeň.
Jeden týždeň sme teda sedeli po jej boku. Zaspali sme ju na boku. Sestry sme obťažovali rozptýlením. Stále sme si kládli tie isté otázky. Ako to vedia? Ako môžu vedieť, že už nič necíti? Sestry nám povedali, že sme sa príliš trápili.
Púšťali sme jej obľúbenú hudbu. Priviedli sme jej psa do hospicu, aby u nás zostal. Rozprávali sme sa s ňou. Povedali sme jej, že ju milujeme.
Sedem dní. Nie 12 hodín.
Sedem dní. Nie 48 hodín.
Bola to živá nočná mora. Akoby sme boli v alternatívnom vesmíre, pozastavenom od času a miesta. Sartrova Žiadny východ„Nebolo to len o nešťastnej láske, ale o konečnom akte nezištnej lásky od dieťaťa k rodičovi. Išlo o to, urobiť správne rozhodnutia zo správnych dôvodov, bez ohľadu na to, aké srdečné bolo toto rozhodnutie pre poznávajúceho.
Potom sa to konečne skončilo. Sestra vošla a vyhlásila, že mama je preč.
Povedali sme Kaddish. Pobozkal som mamu na rozlúčku.
Potom sa moja sestra obrátila na mňa a povedala: „Teraz už vieme s istotou, že mamu už konečne nič nebolí.“
Nakoniec mi zostáva otázka, prečo vo svete, kde žijú zástupcovia zdravotnej starostlivosti testamenty a pokyny k zdravotnej starostlivosti, robia z toho zločin, keď pomôžu nevratne komatóznej osobe zomrieť? Prečo je v poriadku nechať tých, ako je moja matka, sedem dní zomrieť, namiesto toho, aby im dali trochu viac liekov, ktoré im pomôžu rýchlejšie a jednoduchšie prejsť? Nie je to rovnaké ako s človekom, ktorý je v hospici, ale stále si uvedomuje, hovorí, jesť, piť a dokáže vnímať svet okolo seba.
Rozhodli sme sa pomôcť svojim domácim miláčikom v ich posledných hodinách núdze s väčším komfortom a starostlivosťou, ako to robíme s ľuďmi. Prečo nám spoločnosť dáva právo prejavovať väčšiu lásku a súcit so svojimi zvieratami než s ľuďmi v našich životoch?
Teraz viem, že vždy dochádza k zneužívaniu. Zákony o eutanázii v Európe sú jednoducho hrozné, čo umožňujú rodičia ukončiť život detí narodených so spina bifida alebo lekárov, ktorí pomáhajú depresívnym ľuďom alebo osobám s Aspergerovým syndrómom spáchať samovraždu. Nie na to sa pýtam. Viem, že obhajcovia zdravotného postihnutia hovoria o zákonoch o eutanázii, pretože zdravotne postihnutí sú vždy tí, ktorí pocítia ostré hrany spoločnosti. Zdravotne postihnutí sú vždy postradateľní, keď sa spoločnosť stretne s nedostatkom alebo keď lekárski etici diskutujú o „vyššom dobre“.
Ale tu bola moja matka. Kóma. S pokynmi na konci životnosti, ak k takejto situácii došlo. Vedeli sme, čo chce. Prečo muselo trvať sedem dní, kým zomrela? Prečo si nezískala rovnakú dôstojnosť a rešpekt, aký som mohol dať svojmu Wheaton teriérovi a svojmu labradoodlu?
Na to myslím o tretej ráno, keď sa prebúdzam zo svojich snov a nemôžem nájsť dostatok útechy, aby som zaspal.
Nebojte sa, mamin pes teraz žije s mojou rodinou.
Ďalšie články o Ona vie o práve na smrť
- Právo zomrieť - všetko, čo potrebujete vedieť
- Škola neprijme maminu prosbu, aby nechala smrteľne zomrieť svojho syna
