Inšpiratívne porno. Deti s Downov syndróm na obaloch katalógov. Fotografie, videá a citáty zdieľané a znova zdieľané prostredníctvom sociálnych médií. Čo prerazí tento zmätok dobre mienenej sladkosti?
Rodičia diskutujú o dobrom, zlom a šialenom
Inšpiratívne porno. Deti s Downovým syndrómom na obaloch katalógov. Fotografie, videá a citáty zdieľané a znova zdieľané prostredníctvom sociálnych médií. Čo prerazí tento zmätok dobre mienenej sladkosti?
Pravdou je, že nie všetky deti s Downovým syndrómom sú sladké, rovnako ako všetky deti nie sú sladké. Sú to deti. Začínajú byť mrzuté. Komu pomáhajú a komu ubližujú nekonečné marketingové kampane zamerané na ľudí s Downovým syndrómom?
V prípade organizácií, ktorých poslanie obsahuje slová „obhajovať jednotlivcov s Downovým syndrómom“, ich snaha často vzdelávať prežívajte cielené marketingové kampane, ktorých cieľom je prekonať stigmy a komunikovať pozitíva o osobe s Downom syndróm.
Kedy však toto úsilie zachádza príliš ďaleko? Kedy sa marketing stáva podporou stereotypov? Čo keď tieto snahy sprostredkujú ilúziu dieťaťa alebo dospelého s nadľudskými, duchovnými vlastnosťami?
Haló efekt
Niektorí - ak nie veľa - rodičia dieťaťa s Downovým syndrómom skutočne veria, že ich dieťa je dar od Boha, požehnanie udelené iba špeciálnym ľuďom.
Nie som jedným z týchto rodičov. Verím, že obe moje deti (a moje tretie dieťa, ktoré sa v súčasnosti vyvíja) sú požehnaním, ale ani jedno nie je špeciálnejšie než ten druhý-a za žiadnych okolností nie som výnimočný človek vybraný vychovávať dieťa s iným schopnosti. V žiadnom prípade.
Som rovnako ako ty a môj syn je rovnako ako tvoj syn - pokiaľ ide o rovnakosť. Rozdiely sú predsa tým, čo nás robí jedinečnými.
Záľuba komunity Downovho syndrómu v trúbení na pozitíva jednotlivcov s Downovým syndrómom a skúmaní reality pochádza z slova D, s ktorým bojujeme každý deň. Zdá sa, že slovo „postihnutie“ prirodzene evokuje negatívny obraz, pretože je priamym zameraním na to, čo niekto nemôže urobiť. Túžba predať Downov syndróm je daná drvivou potrebou bojovať proti tomuto slovu a odvrátiť pozornosť postihnutie do rôzne schopnosti.
Niekedy tieto snahy zachádzajú príliš ďaleko.
Národné organizácie kráčajú po lane
Národný kongres Downovho syndrómu ani Národná spoločnosť pre Downov syndróm neodpovedali na žiadosti o komentár k tomuto článku o výhodách a nevýhodách marketingu Downovho syndrómu. Každý z nich je možno citlivý na tému a v rôznych časoch sa dostal pod paľbu kvôli realizácii marketingovej kampane, ktorá sa niektorým zdala byť nepodstatná, podobná propagande alebo jednoducho irelevantná.
Pravdou je, že každá organizácia urobila obrovský kus práce dobre pre jednotlivcov s Downovým syndrómom a v histórii ktorejkoľvek organizácie musí program alebo kampaň určite zlyhať. Zvyšovanie povedomia je kritickým prvým krokom k priblíženiu sa k tolerancii a prijatiu. A potom konečný cieľ - prijatie inklúzie, čo znamená spoločnosť, ktorá chápe a obhajuje výhody zahrnutia jednotlivcov s extra chromozómom do všetkých oblastí života, od školy cez hru po prácu.
Rada od rodičov
Čo sa teda môže organizácia s Downovým syndrómom naučiť od rodičov a marketingových expertov? Moja prvá prosba je jednoduchá - vypočujte si nás a zapojte nás. Samozrejme, ani kráľovské „my“ sa nemôže zhodnúť na tom, čo je efektívne zasielanie správ a čo bezočivo patrí do kategórie nazýva sa to „inšpiratívne porno“. Koniec koncov, každý sme iný - a ako pre každú tému, žiadne dva názory nebudú presne tie to isté.
"Som veľkým fanúšikom zvyšovania povedomia - a tým nemyslím, že by som mala spoločnosť informovať o Downovom syndróme - mám na mysli búranie mýtov a obhajovanie začlenenia, súcitu a rovnosti," hovorí Lisa Morguessová, ktorého syn Finn má Downov syndróm.
"Nie som fanúšikom 'predaja' Downovho syndrómu,” hovorí. "Chcem, aby Finn a všetky moje deti žili vo svete, ktorý predpokladá, že každý človek má svoju vnútornú hodnotu, pretože je súčasťou človeka." rodina bez ohľadu na to, ako vyzerajú, ako sa učia, čo sú schopní alebo dokonca či už niekedy budú 'nezávislý.'"
“Inšpiratívne porno”
V Článok Bustle.com Keďže sa vážila hodnota sprievodu iba pre účastníkov so zdravotným postihnutím, konverzácia sa zmenila na inšpiratívne porno. 21-ročná študentka Cara Liebowitz s mozgovou obrnou pre Bustle povedala: „Inšpiratívne porno farby zdravotne postihnutí ľudia ako tí menej šťastní, tí, ktorí napriek všetkému zostanú Pollyanna-odvážni nešťastie. Pravdou je, že nemáme viac alebo menej šťastia ako populácia bez zdravotného postihnutia. Sme jednoducho ľudia. "
Paul Jones je konzultant a kouč zameraný na marketing, ktorý bloguje na Causemarketing.biz.
"Mne by viac robilo starosti obvinenie z inšpiračného porna než z vykorisťovania detí alebo zdravotne postihnutých," hovorí. "Nie každá príčina tam potrebuje alebo chce robiť marketing, ale ak to robí, nevyužívajte populáciu, ktorej slúžite." To znamená, nedávajte ich do situácií, ktoré by ich degradovali alebo dehonestovali alebo spôsobovali stratu ľudskej dôstojnosti. “
Vzdelávanie vs. propaganda
Ako subjektívna je však táto oblasť? Je „česť“ niekoho iného „zneuctenie“?
„Osobne sa mi nepáčili kampane, ktoré zobrazujú nešťastné dieťa alebo zdravotne postihnutého človeka spôsobom alebo okolnosťami a potom navrhnite, že by sa to nestalo, keby ste pomohli iba vy, “Jones hovorí.
Sandra má tri deti s Downovým syndrómom. "... Je veľký rozdiel medzi vzdelávaním a zavádzaním," hovorí. "Myslím si, že je hranica medzi tým, čo je empirické a tým, čo by sa dalo považovať za duchovné."
"Osobnostné črty spadajú niekde do šedej oblasti a myslím si, že o to sa ľudia najviac hádajú." Možno nám niekedy veda ukáže jeden alebo druhý spôsob, ak je osobnosť poháňaná chromozómami, a konkrétne tým 21.. Keď je hranica prekročená, narúša to správu, že ľudia s Downovým syndrómom sú obyčajné celé bytosti rovnako ako my. “
Na slovách záleží
Medzinárodná koalícia Downovho syndrómu (IDSC) má fotokampaň prostredníctvom sociálnych médií. IDSC na svojom webe uvádza, že cieľom kampane - ktorá požaduje fotografie blízkych s Downovým syndrómom - je „Šíriť povedomie o našich blízkych odosielaním správ do sveta s titulkami k fotografiám, ktoré odosielate v. “
Fotografická kampaň vyvolala v rodičoch detí s Downovým syndrómom určitú nespokojnosť, zvyčajne nie kvôli fotografiám, ale často kvôli formulácii, ktorá sprevádza fotografiu.
IDSC vysvetľuje tento proces. „Môžete nám pomôcť vytvoriť popis, alebo my vám ho pomôžeme vytvoriť!... Jeden z našich redaktorov vás bude krátko po odoslaní vašej fotky kontaktovať a prediskutuje s ňou vašu fotografiu. “
Linda Nargi je výkonnou riaditeľkou neziskovej organizácie a matkou dvoch dievčat s Downovým syndrómom.
"Redaktori fotografickej kampane IDSC každý deň veľmi tvrdo pracujú v zákulisí pod vedením vedenia IDSC," hovorí. "Úzko spolupracujeme s rodinou na vyladení posolstva, ktoré chcú poslať svetu o svojom blízkom s Downovým syndrómom, pričom máme na pamäti väčšiu komunitu zdravotne postihnutých." Je to delikátna rovnováha. "
Niekedy váha mieri proti nim.
