Áno, môj syn je na autizmus spektrum.
Áno, bezprostredne potom jeho diagnózu vo veku 2 rokov som zažil Elisabeth Kübler-RossPäť fáz smútku - všadeprítomné popieranie, hnev, vyjednávanie, depresia a nakoniec prijatie. Fázy hnevu a depresie na mňa silne zapôsobili, podobne ako alkoholické bzučanie mladistvého vysokoškoláka na jarné prázdniny s novým falošným preukazom totožnosti a fľašou lacnej tequily.
Ale ako väčšina neočakávaných životných prekvapení, prijmete podanú ruku a budete sa s vecami vysporiadať najlepšie, ako môžete. (A ak zistíte, že sa neviete vyrovnať, vezmite si Prozac, Wellbutrin alebo Zoloft ako každú inú ženu, či už máte deti alebo nie.) Keď už hovoríme o matkách, moje sa páčia povedať: „Naša rodina vyrába limonádu z citrónov.“ Iste, pozbierala ten malý úlomok múdrosti a prelistovala stránky Aristotelových najväčších hitov, zväzok Ena; Ena je gréčtina pre číslo jedna, pre tých, ktorí hrajú doma. Napriek tomu, že jej slová boli len o niečo menej zapamätateľné ako notoricky známa mantra „Kennedys neplač“, mala pravdu.
V svoj najlepší deň je autizmus výzvou; v najhoršom prípade jaskyňa v Afganistane v 110-stupňových horúčavách so všesmerovou vyprahnutou hnedou krajinou a nič na čítanie, iba nástenné hieroglyfy. Napriek tomu som našiel veci - okrem môjho syna, ktorý je rockovou hviezdou -, ktoré robia autizmus vyslovene príjemným!
Mannys a paras a učitelia, ach jaj!
Mnoho detí so špeciálnymi potrebami vyžaduje odbornú kvalifikáciu, ktorou je osoba vyškolená na pomoc profesionálom, ale sama nemá profesionála licencia, počas školských hodín, aby im pomohla sústrediť sa a konať primerane.
Profesionalista môjho syna je muž. Muž. Slobodný, vyšportovaný muž vo veku okolo 20 rokov. Muž, ktorý má viac ako šesť stôp a je peknej postavy. Muž so skutočne milým úsmevom a úžasnou osobnosťou. Muž, ktorého môj syn úplne zbožňuje. A ja tiež... spolu s každou ďalšou matkou v škole.
Existuje aj náš 21-ročný letný Manny (opatrovateľka), ktorý sa mohol mýliť s jedným z modelov v hipsterskom katalógu. Ethan sa rozsvieti vždy, keď ho vidí. Ja tiež Nakoniec je tu Ethanov 30-ročný hudobný terapeut, ktorý vyzerá tak dobre, že všetci moji priatelia si chcú dohodnúť rande, kým je u mňa doma. Nehrajte rande pre svoje deti, pamätajte - hrajte s ním rande!
Ide o to, že som šťastne ženatý. Ale pevne verím, že ako rodič dieťaťa so špeciálnymi potrebami je to výsada - nie, ústava vpravo - obklopiť sa pastvou pre oči, ktorá môže hrať v mojich deťoch mimoriadne pozitívnu úlohu rozvoj.
Prvý krok: Vezmite kocky ľadu, vysoký pohár a slamku!
Dvaja prezidenti a dáma vchádzajú do baru…
Nebol to ani tak bar, ako Waldorf Astoria v New Yorku. A pravdupovediac, nikdy som sa nemýlil s dámou. Ale tam som bol s rukami okolo dvoch prezidentov - Baracka Obamu a Billa Clintona - v jednej miestnosti. A musím poďakovať svojmu synovi! Kvôli svojmu synovi som sa zapojil do Hovorí autizmus.
Vďaka môjmu synovi získala moja rodina dostatok peňazí na to, aby sa Westchester County New York/Fairfield County Connecticut Autism Speaks Walk stala najlepším tímom pre fundraising. Kvôli svojmu synovi a získavaniu finančných prostriedkov som bol pozvaný stretnúť sa s prezidentmi pri finančnej zbierke. (V roku 2011 prezident Obama podpísal prelomový zákon o boji proti autizmu, ktorý zaisťuje neustálu federálnu podporu kritického autizmu výskum, služby a liečba.) Práve kvôli prezidentovi Clintonovi som však mal zelené šaty, nie modré a la Miss. Lewinsky.
Krok dva: Stlačte tieto citróny!
Kto sa bojí malej myšky?
Kto hovorí, že zábavné parky sú brutálne? Takmer každá rodina v Amerike, to je kto. Pokiaľ samozrejme nie ste rodina s dieťaťom so špeciálnymi potrebami. Potom sú všetky stávky vypnuté.
Predtým, ako sme mali deti, sme s manželom mávali nočné mory o zábavných parkoch. Ľudia! Čiary! Princezné! Fuj! Všetko sa zmenilo, keď sme vzali nášho syna. Mnoho zábavných parkov je citlivých na rodiny so špeciálnymi potrebami, a to až tak, že v mnohých prípadoch môžete obísť dlhé rady. Zábavné parky sú však tiež veľmi sofistikované a môžu si všimnúť „podvodníkov“, ktorí tvrdia, že majú deti so špeciálnymi potrebami, ale nemajú. Tsk. Tsk. Tsk. Aj keď musím povedať, že vždy, keď mi kamaráti oznámia, že idú do zábavného parku, vždy sa opýtam, či nechcú vziať môjho syna, aby sa vyhol radom. Je to win-win!
Studená voda? Áno prosím. Podajte cukor, kým ste na tom.
Teraz len relaxujte, zahrajte si rozdanú ruku, dajte si dlhý, upokojujúci dúšok, spočítajte svoje požehnania a vychutnajte si limonádu.
Viac o autizme
Spektrum šedej
Autizmus 101: dobrý, zlý a škaredý
Život s autizmom: Čo teraz?
