Ak je vaše dieťa zdravotne postihnuté, budete tráviť hodiny s neznámymi ľuďmi, ktorí sa zrejme zameriavajú na poukázanie na nedostatky vášho dieťaťa. Je to v poriadku. Chápem. A dúfajme, že vám tieto tipy pomôžu zvládnuť to. (Pekná fľaša vína nemôže tiež ublížiť.)
Moje dieťa má Downov syndróm, čo znamená, že sme vstúpili do programu včasnej intervencie nášho kraja do niekoľkých dní od jeho narodenia. Wahoo! Máme šťastie!
Nie tak rýchlo.
To znamenalo squat, pokiaľ ide o získavanie služieb - napríklad fyzickú, rečovú alebo pracovnú terapiu. Po 4 mesiacoch bol schválený na hernú terapiu niekoľko dní po tom, čo bol odmietnutý pre telesné a logopédické cvičenia. Dôvod, prečo bol odmietnutý? Ešte neukázal zdržanie.
Hm, hej. Dieťa narodené s Downovým syndrómom bude meškať. Obdobie. Prečo je program nazývaný „Včasná intervencia“, keď má slogan „Len raz uvidíme oneskorenie“?
V 4,2 mesiaci bol schválený na pracovnú terapiu. Dôvod? Väčšinou preto, že som si sľúbil, že už nebudem prekonaný, a možno som spomenul, že nikto neodchádza z domu, kým nedostaneme súhlas.
niečo.Naučte sa laná
Toto bola naša skúsenosť s okresnými službami prostredníctvom včasnej intervencie. Keď mali Charlie prvé narodeniny, konečne som si uvedomil, že nepotrebujeme súhlas okresu, aby sme svojmu synovi poskytli najlepšie možné príležitosti - mohli sme „ísť do súkromia“ a poskytovať služby, kdekoľvek sa nám zachce.
Prečo táto realizácia trvala tak dlho? Boli sme nováčikovia, ako väčšina rodičov dieťaťa narodeného s postihnutím. Boli sme naivní a nikdy sme nepoložili správne otázky, takže chvíľu trvalo, kým sme si to uvedomili, a náš koordinátor služieb nebol taký nadšený. Dozvedel som sa o možnosti prístupu k súkromným terapiám prostredníctvom iných rodičov - ďalší dôvod, prečo vrelo odporúčam všetkým rodičom spojiť sa so svojou miestnou komunitou. Skúsenosti sú neoceniteľné a skúsení rodičia sa vždy ochotne podelia.
Vstup do súkromia však so sebou stále prináša obávané hodnotenie. Po tri a pol roku znášania hodnotení cudzími ľuďmi, ktorí majú právomoc schvaľovať služby resp určiť úroveň služby, ktorú by mal Charlie dostať, som konečne prestal ticho prosiť, aby to urobil dobre. Prečo? Pretože jeho deň „voľna“ môže znamenať, že dostaneme najlepšie možné služby. Smutné ale pravdivé.
Znie to ako podvádzanie? Sotva. Každé predstavenie je nakoniec na Charliem. Je to ako pomáhať svojmu dieťaťu naučiť sa šoférovať a potom bezmocne sledovať, ako počas svojej cestnej skúšky zmení trojbodový obrat na 28-bodový priestupok.
Prechod z včasnej intervencie na štátnu školu
Vo veku 3 rokov sa Charlie kvalifikoval na účasť v predškolskom veku prostredníctvom nášho systému verejných škôl. Pretože deti s prakticky akýmkoľvek postihnutím môžu mať škálu schopností, každé dieťa prejde hodinovým hodnotiacim procesom. Sedeli sme pri stole na jednej strane miestnosti, za panelom terapeutov, ktorí sledovali každý jeho krok (alebo krok). Charlie sa presúval herňou snov, sám sa riadil a predvádzal svoju hrubú motoriku, jemnú motoriku a rečové schopnosti. Bol som troska.
Môj manžel, ktorý bol v tomto procese nový, sa o tom, čo Charlie, dozvedel iba raz mohol urobiť. Umlčal som ho pohľadom smrti. Vedel som, že môj syn potrebuje veľkú pomoc, a vedel som, že potrebujeme, aby to sám predviedol. Keď nadišiel čas nášho prvého stretnutia s Individualizovaným vzdelávacím plánom (IEP), s úľavou sme si mohli vypočuť postrehy terapeutov o jeho schopnostiach a výzvach. A sme navždy vďační za koordinátora okresných služieb (pre nás relatívne nového), ktorý sa zasadzoval za maximálny trojdňový rozvrh školy.
Naučte sa pustiť
Pravdou je, že prirodzeným inštinktom rodiča je podporovať svoje dieťa a brániť ho až do smrti. Fyzický efekt je podobný tomu, že ste cestujúcim v rýchlo idúcom aute. Vaša pravá noha začne vŕtať dieru do podlahy, zatiaľ čo sa vám zatínajú päste a zuby vám nechávajú krvavý jazyk.
Musíte sa však naučiť nechať to plynúť a nechať prírodu voľný priebeh. Musíte sa naučiť nehádať sa s hodnotiteľom, ktorý poznamenáva, že vaše dieťa ešte nemôže poriadne držať lyžicu. Budete chcieť kričať: „Je to preto, že je utorok a v utorok nedržíme lyžice!“ v tom čase budete vyzerať bláznivo a nevyhnutne vám bude pripomenuté, že je štvrtok.
Opravte svoje emócie
Vyrovnať sa s poznaním, že nemôžem nič urobiť, aby som zlepšil výkon svojho dieťaťa počas hodnotenia, trvalo dlho. Keď mal Charlie 9 mesiacov, bláznivo som súhlasil s vyhodnotením reči a fyzioterapie deň po tom, čo som sa vrátil z prvej služobnej cesty mimo svojho dieťaťa. Už som bol celý dojatý emóciami a dve hodiny som počúval, ako mi cudzí ľudia hovoria nemohol urobiť.
Bol som rozzúrený. Bol som emocionálny. Chcel som ich vyhodiť z domu, doslova, čižmami so špičkou. Zhodou okolností sme v ten deň nedostali schválenie na reč alebo telesnú terapiu a ja som sa naučil dôležitú lekciu. Milé mamičky niekedy vo svete služieb pre zdravotne postihnutých skončia na poslednom mieste. Obrázok Sally Fields v Podmienky náklonnosti. Preboha, jej dcéra dostane liek od bolesti, ktorý potrebuje. Preboha, moje dieťa malo dostať služby, ktoré potrebovalo. Pozrite si vyššie uvedený odkaz na získanie schválenia pre pracovnú terapiu.
