Liečba
Katie bola vďačná za to, že tím NICU bol tam, aby pomohol jej a jej dieťaťu, aj keď sa zdalo, že liečia - napríklad keď zdieľali vredy v ústach, ktoré mal Eddie spolu s horúčkou a vyrážkou, obávali sa, že to môže byť vírus herpesu a Jacka ošetrili antivírusovým liekom lieky. Zariadili, že ho nechajú previezť, čo vyvolávalo obavy z sťahovania tak malého a vážne chorého dieťaťa. Do centra mesta na PICU však išiel len s malými problémami.
Jack absolvoval CT vyšetrenie uprostred noci, ktoré sa vrátilo nenormálne. V to ráno došlo k návalu stretnutí s tímom PICU, pričom počas jazdy sme mali obavy a neistotu. Jeden lekár odhalil, že magnetická rezonancia je „normálna“, lenže ich nádeje boli zmarené, keď ich navštívil neurologický tím. "Bratranec bol na návšteve a neurológ sa ma spýtal, či chcem, aby zostal," povedala. "Vedel som, že keď povedal, že správy nie sú dobré."
Zlé správy
Katie hovorila: „Potom nám poskytol vysvetlenie, ktoré tomuto lekárovi navždy dodá v našich mysliach meno„ balónový chlapec “. Povedal, že mozog je ako banda balónov spojených šnúrkami. Sivou hmotou boli balóny a šnúrkami bola biela hmota. Povedal nám, že biela hmota v mozgu nášho syna bola poškodená a poškodenie bolo rozsiahle, pokiaľ ide o oblasť mozgu, ktorú postihlo. Vošiel som do kúpeľne a zvracal som. "
Aby toho nebolo málo, Katie potom vypočúvala sociálna pracovníčka, pretože poškodenie bielej hmoty je tiež niekedy spôsobené syndrómom otraseného dieťaťa. Sociálna pracovníčka bola veľmi obviňujúca a manžela vypočúvala oddelene. "Nezvládla som to, po tom všetkom, čím som si prešla," povedala nám. Vypočul ju tiež pediater, ktorý sa špecializuje na zneužívanie detí a ktorý im povedal, že ak neexistuje dôkaz, že Jack má horúčku, zavolali by CPS. "Viem, že majú prácu, a tam sú ľudia, ktorí zneužívajú deti, ale bol to len spôsob, akým to urobili," povedala. "Nikto nevie, aký trvalý negatívny vplyv má tento typ výsluchu na niekoho."
Handrová bábika a diagnóza
Jacka prepustili a jeho rodičom bolo povedané, že si nie sú istí, akú má prognózu, ale aby nestratili nádej. Pri následnej návšteve mu lekár diagnostikoval hypotóniu alebo nízky svalový tonus.
"S mojím manželom a mnou sme sa trochu rozkmotrili, že sa vždy mohol zdať trochu 'disketový'," povedala. "Čítal som, že hypotónia u dojčiat môže byť tiež dôsledkom Ehlers-Danlosovho syndrómu (ED), ktorý je spojivovým tkanivovú chorobu, ktorú má môj manžel. “ S 50 -percentnou šancou, že Jack bude mať gén, to začalo dávať zmysel ich.
Dohodli si stretnutie s genetikom a po mesiaci dostali svoju odpoveď. Jej prvý syn Eddie nemá ED, ale jej manžel a Jack áno. "Pre mňa to bolo úplne nevyhnutné vedieť skôr ako neskôr, pretože prístup k jeho fyzickému a." ergoterapeuti by boli [užívanie by] iní, ako keby to bolo neurologicky podložené, “hovorí vysvetlil. "Stále nevieme rozsah jeho neurologických komplikácií, ale aspoň časť z nich možno vysvetliť ochorením spojivového tkaniva."
Nový vývoj
Potom, čo si všimla, že Jack začal počas kŕmenia prejavovať zvláštne správanie, ho nechala opäť vidieť lekárom, ako sa zdalo, že má znova záchvaty, ale ak bol, nebolo to zachytené EEG a lekári nemali odpovede. "Samozrejme, dala som si to do Googlu a okamžite sa to pomenovalo Sandiferov syndróm," povedala. "Je to mechanizmus zvládania, ktorý niektoré deti používajú na boj s bolesťou kyslého refluxu." Musela urobiť veľa výskumu a Skúste iný vzorec, ktorý zdanlivo pomohol, ale stále mal problémy a mal malé problémy s vyriešením refluxu von. "Veci sa začali zlepšovať, ale nie skvelé, keď pokračoval v Prevacide," vysvetlila. "To je miesto, kde sa stále nachádzame." Myslím, že stále dosť bojuje. “
Jack má nárok na špeciálne služby, ktoré im prídu domov na pracovnú a telesnú terapiu. "Veľmi sa mi to páči, pretože sa môžem niekoho opýtať, čo je normálne alebo nie, a nechať sa hodnotiť v uvoľnenejšom prostredí s niekým, kto ho vidí raz týždenne," povedala. Pokračuje tiež v návšteve GI a neurológa pre svoje pretrvávajúce problémy s refluxom a záchvatmi.
Bojujte za svoje deti
Katie dôrazne odporúča obhajovať svoje dieťa, ak máte otázky týkajúce sa jeho zdravia alebo pohody. "Ste jediný, kto je stále s vašim dieťaťom," povedala. "Musíte byť opisní, vytrvalí a informovaní." Tiež odporúča pripojiť sa k podporným skupinám a napísať si otázky pred príchodom lekára.
"Tiež by som odporučila, aby si rodičia našli čas a tešili sa z maličkostí so svojimi deťmi a aby občas ustúpili od zdravotných aspektov a užili si svoje deti," povedala. "Je to niečo, s čím veľmi bojujem."
Ďalšie úžasné mamičky
Dvakrát je to dvakrát krajšie: dve sady dvojčiat, plus jedno
Oh bebe: Rodičovstvo vo Francúzsku
Rodičovstvo, keď má otec rakovinu
