Či už dostanete prenatálnu diagnózu Downov syndróm alebo sa dozviete o extra chromozóme svojho dieťaťa po narodení, nepochybne sa začnete obávať o budúcnosť svojho dieťaťa.
Starosť je pre všetkých rodičov prirodzená, ale pre rodičov detí s Downovým syndrómom môže stres zosilniť nepoznané. Neexistuje žiadny test, ktorý by predpovedal, ako vysoko funkčné môže byť vaše dieťa.
Pravda je však taká všetci budúcnosť nie je známa, ale rodičia a blízki môžu urobiť toľko, aby sa pripravili na to, že deti so zdravotným postihnutím prejdú do života nezávislosti.
Naučiť sa dýchať
"Keď sa [môj syn] Jack narodil, nedokázal som sa prestať sústrediť a plakať nad možnosťou operácie srdca, leukémie, šikanovania a všetkých ďalších obáv, ktoré ľudstvo pozná," hovorí Bridget Murphy.
- Príručka prechodu na Downov syndróm od Jo Ann Simons
- Sťahovanie: Rodinná príručka plánovania bytov pre dospelých so zdravotným postihnutím Dafna Krouk-Jordan a Barbara D. Jackins
"Môj manžel ma požiadal, aby som súhlasil s tým, že počkám, kým sa operácia srdca, leukémia a šikana skutočne stanú, než sa rozpadnem." Súhlasil, že sa so mnou rozpadne, len nechcel, kým nadišiel čas. Stále čakáme, kým dôjde k operácii srdca, leukémii a šikane. “
Dnes je Jack študentom významnej univerzity a bol zvolený za vynikajúceho študenta prvého ročníka. Hlasovanie prišlo z celého areálu vrátane fakulty a zamestnancov.
Zameranie na životné zručnosti
Veteránske mamičky, ktoré s SheKnowsom hovorili o tomto článku, zdôraznili dôležitosť liečby dieťaťa s Downovým syndrómom rovnako, ako by sa ktorýkoľvek rodič správal k svojim typicky sa vyvíjajúcim deťom. Od každodenných hygienických návykov cez naučenie sa vytvárať zdravé jedlo až po znalosti prania - každodenné zručnosti sú nevyhnutné pre dosiahnutie cieľa nezávislosti.
Najväčšou ľútosťou Bridget je nenaučiť Jacka o peniazoch v mladšom veku. Uvádza jednoduché lekcie, ktoré môžu rodičia zaviesť:
- Vezmite svoje dieťa na nákupy a poskytnite zelené účty za platby za položky.
- Nechajte svoje dieťa vybrať si a kúpiť občerstvenie v obchode s potravinami, potom mu pomôžte porozumieť tomu, čo môže potrebovať vrátiť, ak súčet presiahne jeho limit.
- Začnite so zábavným rozpočtom na strednej škole a pomôžte svojmu dieťaťu zistiť, koľko miniete a koľko budete mať v skrýši, ak príde príležitosť.
Roky dospelých
„Prechod do dospelého života vyžaduje všetkým mladým ľuďom čas,“ upozorňuje Susanna Peyton, ktorej najstarší syn má Downov syndróm a teraz žije nezávisle s niekoľkými ďalšími priateľmi. "Nechajte ich vyskúšať si veci a nenechajte sa príliš odradiť, ak neuspejú. Napriek tomu ich nenechajte sklamať s nerealistickými očakávaniami. “
Eve Isling má troch chlapcov. Jej najmladší Matthew má 23 rokov a má Downov syndróm. Pracuje na čiastočný úväzok v práci, ktorá mu prináša radosť a udržuje ho aktívneho. Evina rada pre rodičov je jednoduchá. „Pokračujte v hľadaní šťastia svojho dieťaťa a riaďte sa tým, čo o ňom viete,“ hovorí. "Existuje mnoho dobrých profesionálov, učiteľov atď. vonku, ale nie je nikto ako ty... Nebojte sa skúšať veci, ale tiež neváhajte stiahnuť sa, ak vaše dieťa nie je pripravené. “
"Jedinečnosť a nádhera vášho dieťaťa je niečo, na čo máte najlepšiu kvalifikáciu dohliadať."
Pohľad brata
Matthewov najstarší brat Jonathan, 26 rokov, hovorí o svojich vlastných obavách o Mattyho budúcnosť. "Bál som sa, že väčšina zamestnaní dostupných pre ľudí s Downovým syndrómom bude príliš monotónna a nudná, aby udržala Mattyovu pozornosť po celý deň," zdieľa. "Tiež som sa bál, že táto nová fáza života zanechá v našej rodine nikdy nekončiacu otázku:" Čo môžeme urobiť, aby bol život pre Matúša zmysluplný? "
"Nikdy sme nestratili nádej, že Matty bude mať po škole čo robiť." Jednou z najdôležitejších lekcií, ktoré sa naučíte, keď máte milovaného človeka s Downovým syndrómom, je, že má v spoločnosti dôležité miesto. “
"Vďaka odolnosti mojich rodičov, ďalších Matthewových opatrovateľov a priateľov a rodiny žije Matty život podľa pravidelných aktivít, zamestnania na čiastočný úväzok a dôležitého voľného času."
Nevyhýbajte sa „skupinovému domu“
Peyton uznáva, že niektoré skupinové domy môžu byť „nešťastné, nepodporované miesta s ľuďmi, ktorí v nich žijú nemám o čom hovoriť. “ Trvá však na tom, že rodičia by sa nikdy nemali vzdávať hľadania možností, ako toho dosiahnuť nezávislosť.
"Teraz existujú aj novšie a väčšie možnosti" skupinového života "," hovorí. "Naše usporiadanie podporovaného života pôsobí skôr ako krásna domácnosť priateľov."
Ako nájsť ten správny „domov“?
Peyton zdieľa svoje tipy:
- Pozrite sa, ako organizácie, rodiny a jednotlivci nastavujú programy nezávislého života.
- Považujte svoje dieťa za schopné žiť oddelene od vás.
- Zamyslite sa nad druhom podpory, ktorá by vášmu dieťaťu umožnila žiť nezávisle. Vie napríklad vaše dieťa, ako zvládne jednu hodinu doma samo, bez vás? Čo to znamená?
- Začnite sa pozerať na možnosti, o ktorých sa dozviete.
Nájdite zdroje
The Národný kongres Downovho syndrómu (NDSC) diskutuje o pracovných príležitostiach na svojom webe a nabáda rodiny, aby sa obrátili na jednotlivca.
"Naozaj sa radi zameriavame na jednotlivca a pomáhame rodinám určiť, aké sú správne možnosti pre každú osobu," hovorí Sue Joe, riaditeľka komunikácie pre NDSC. "Preto odporúčame rodinám, aby kontaktovali NDSC (e -mailom, telefónom) so svojimi individuálnymi otázkami, aby sme sa mohli porozprávať o ich situácii a poskytnúť návrhy." Ľudia si bohužiaľ neuvedomujú možnosti, ktoré existujú. “
Peyton ponúka ďalšie zdroje:
- Nájdite priateľov a spoznajte svoju komunitu ďalších rodín, ktoré zdieľajú záujem o podporu pre osoby s špeciálne potreby
- Hľadaj definovanú organizáciu, ako je skupina obhajujúca Downov syndróm - NDSC aj Národná spoločnosť pre Downov syndróm môže spájať rodiny s miestnymi pobočkami
- Kontakt Oblúk
- Zapojiť sa s Špeciálne olympijské hry
"Tieto komunity poskytujú veľa myšlienok a záujmov, keď vaše dieťa rastie," hovorí Peyton. Predovšetkým radí urobiť krok späť od každodennej rutiny terapií a usporiadaných aktivít.
"Užite si postavu a silné stránky, ktoré má vaše dieťa v sebe," hovorí. "Neboj sa, že by si mal učiť každú chvíľu dňa." Pomaly zistite, ako počúvať, čo je dôležité aj pre vaše dieťa, pretože keď je mladý dospelý, to je niečo, čo skutočne pomáha pracovať na nezávislosti, čo je prispôsobené ich radosti a cieľom (nie tvoja). "
Prečítajte si viac o špeciálnych potrebách
Rodičia detí so zdravotným postihnutím upravujú vzdelávacie programy na mieru
Sociálne médiá: Pomoc rodičom detí so špeciálnymi potrebami
Mimo povedomia o autizme: Vysvetlenie autizmu svojmu dieťaťu
