Jess Wilson neplánovala stať sa majákom nádeje pre ostatných rodičov dieťaťa s autizmus. Ale jej nefiltrovaný blog, Denník mamičky, vychoval komunitu, kde je vzájomná podpora rovnako dôležitá ako prijímanie nuancií života s autizmom. Podľa Wilsonových slov „Páči sa mi to = chápem“.
Pred piatimi rokmi nebol autizmus súčasťou môjho sveta. Downov syndróm nebol súčasťou mojej slovnej zásoby. Sakra, ani manželstvo nebolo na doložke - ale to je iný príbeh.
Dnes mám manžela, tri deti a život meniaci záujem o chromozómy, mentálne postihnutie a poruchy autistického spektra. Mení to život, pretože každý deň vstupujem do týchto svetov, či už prostredníctvom iných rodičov, iných detí alebo online. Veľa online, pretože mi tento svet umožňuje prezerať, prenasledovať sa a príležitostne sa podeliť o svoje vnútorné myšlienky s vonkajším hlasom.
Tak som sa „stretol“ s Jess Wilsonovou, ktorá bloguje na Denník matky a má a Sledovanie Facebooku viac ako 50 000 lajkov. Má dve dcéry, ktorých mená na verejné účely sú Brooke a Katie. Brooke je autista (výraz, ktorý má Jess radšej, s vysvetlenie to mi pomohlo pochopiť, prečo niektorí ľudia majú problém s jazykom, ktorý ovládajú ľudia). Umelecké meno jej manžela je Luau, čo ho podľa mňa okamžite robí chladným.
Jedinečný hlas
Wilson píše so surovým pozorovaním a sebaznevažovaním. "Myslím, že to, čo ma odlišuje [od ostatných spisovateľov], je moja dychtivosť smiať sa sama sebe," hovorí Wilson. "Som absurdný." Správam sa ako osol a príde mi to smiešne. To a skutočnosť, že sa rád učím so svojimi čitateľmi, aj keď to znamená povedať... „Máte pravdu a ospravedlňujem sa, že to takto predstavujem. Naozaj si vážim, že ste mi to ukázali z inej perspektívy. ‘Robím to veľa.“
Má tiež spôsob, ako čitateľom a účastníkom Facebooku opatrne pripomínať, aby boli úctiví. Zvážiť nápady, názory a životné výzvy ostatných. Jej písanie sa nesnaží kontroverzným spôsobom vyhodiť ľudí, ale vzdelávať prostredníctvom náhľadov do skutočného života s autistickým dieťaťom.
Podľa jej slov „Píšem blog o svojej ceste ako matky s veľkým dôrazom na autizmus, rešpekt a ľudskú dôstojnosť.“
Diagnóza
Hodená do skalnatých morí s diagnózou autizmu ich dcéry, Wilson hovorí, že prístupy jej a jej manžela sa veľmi líšili, ale nakoniec ich doručili na rovnaké miesto činu a nádeje. "Som rýchly čln," vysvetľuje Wilson. "Akonáhle sa rozhodnem, urobím ťažkú zákrutu a rýchlosť smerom k novému cieľu." [Luau] je zaoceánsky parník. Trvá mu oveľa dlhšie, kým zmení smer. Akonáhle to však urobí, je to v plnom prúde. Je to dokonalá metafora pre naše oddelené cesty k prijatiu diagnózy. “
Mnohostranný advokát
Wilson uznáva, že jej nástup do advokácie sa začal, keď v roku 2008 založila svoj blog. Na svoju obhajobu sa však pozerá z viacerých perspektív - vystupovanie na verejnosti, zapojenie komunity a vytrvalosť.
Ona vie:
Čo by ste chceli, aby o autizme chápalo viac ľudí?
Denník matky:
- To, že nehovoríte, neznamená, že nemáte čo povedať.
- Že existuje nespočetné množstvo spôsobov, ako komunikovať a komunikovať s ostatnými.
- Že keď hovoríme o autistoch, ktorým chýbajú základné ľudské vlastnosti ako empatia, kreativita a humor, sme to spravidla my, neurotypická populácia, chýba predstavivosť potrebná na pochopenie toho, že atypický zážitok a/alebo vyjadrenie ktorejkoľvek alebo všetkých týchto cností neznamená, že neexistujú.
- Že spoločná pozornosť začína dôverou a tá dôvera začína rešpektom.
- Tento autizmus môže byť identitou, ktorá je zdrojom pýchy, a zdravotným postihnutím, ktoré je koreňom významnej výzvy - súčasne.
- Že autizmus pokrýva generácie a že keď hovoríme, akoby sa nachádzal iba u detí, my efektívne odmietnuť skúsenosti dospelej populácie a vymazať ich príbehy z autizmu rozprávanie.
- Že jedinými skutočnými odborníkmi na autizmus sú autisti.
- Že ma to zmenilo. A som navždy vďačný.
„Prednášal som na vysokoškolských kurzoch od hodiny raného vzdelávania na miestnej pedagogickej škole až po kurz neurovedy na MIT. Hovoril som na Harvardovej vysokoškolskej škole vzdelávania, zúčastňoval som sa medzirezortných stretnutí v Bielom dome a sadol si s prezidentským poradcom a porozprával sa o tom, čo považujem za najaktuálnejšie potreby našej komunity, “hovorí Wilson hovorí.
"Ale tieto záznamy v mojom [životopise] zo mňa nerobia viac zástancu, ako skutočnosť, že som hovoril s rodičmi svojej dcéry spolužiaci v noci späť do školy alebo sa obrátili na náš prípad pred mestskou školskou radou, keď boli ohrozené životne dôležité služby špeciálneho vzdelávania.
"Nie som viac zástancom, pretože som držal mikrofón ako ja, pretože som v tých najhorších časoch držal hlavu hore, aby som svoje dievča povzbudil, aby urobila to isté."
Aj keď Wilsonov hlas oslovuje mnohých, čitateľ alebo lurker na facebookovej stránke má občas problém s tým, že predstavuje celú komunitu autistov. Rýchlo poukazuje na to, že to nie je jej cieľ.
"V priebehu rokov som začal vidieť hlúposť v snahe reprezentovať celistvosť komunity autistov v jeden úder - obrovská a rôznorodá skupina s potrebami tak nesúrodými, že si niekedy protirečia, “hovorí Wilson.
"To znamená, že som veľmi opatrný, aby bolo jasné, že nehovorím za nikoho iného." Moju perspektívu určite informujú stovky a stovky rozhovorov s autistami, ako aj s rodičmi, opatrovateľmi, učiteľmi, lekármi atď. Ale nakoniec je to stále len moja perspektíva založená na živote s mojím dieťaťom. “
