Rodina, ktorá sa zúfalo snaží zachrániť svoje malé dievčatko, môže zlomiť crowdfundingový rekord GoFundMe, keď sa ju snaží udržať pred tragicky krátkym životom.
Ak by vaše dieťa malo oslabujúce, terminálne genetické ochorenie, urobili by ste čokoľvek, aby ste ho zachránili, však? Rodina O'Neillovcov z Južnej Karolíny to robí - a pritom môžu len prekonať rekord crowdfundingovej platformy GoFundMe v najúspešnejšej kampani vôbec.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
Zničujúca diagnóza: Sanfilippoov syndróm
Vlani v júli dostala rodina O'Neillovcov správy, ktoré otriasli svetom - ich dievčatko Eliza malo Sanfilippoov syndróm typu A. Syndróm Sanfilippo je degeneratívne genetické ochorenie, ktorého chorým chýba životne dôležitý enzým pre normálnu funkciu buniek. Postihnuté deti pôsobia ako malé deti normálne, ale keď rastú, začínajú vykazovať známky oneskorenia vo vývoji a intelektuálneho úpadku. Žiť minulé detstvo nie je typické, takže rodičia musia sledovať, ako im dieťa klesá pred očami, než chorobe podľahne.
O'Neills však zistili, že existuje experimentálny liek, ktorý môže zastaviť progresiu ochorenia-liek na záchranu života pre ich mladú dcéru. Nanešťastie, aby sa dostala do bodu, kedy by mohla ťažiť z tohto skúšania liekov, boli potrebné finančné prostriedky. "Na pokus chýbajú finančné prostriedky na výrobu lieku, podávanie liečby a dodržanie harmonogramu a každý okamih sa počíta." keď sa Eliza blíži k bodu zlomu, keď jej choroba naberie nezvratný spád na najhoršie, “píše ich otec Stránka kampane GoFundMe.
Rekordná zbierka peňazí
Keď sa rodina rozhodla spustiť kampaň GoFundMe, rodina už miestne získala 250 000 dolárov a sú veľmi blízko k prekonaniu rekordu tejto platformy ako kampane s najvyšším zárobkom dátum. V čase písania tohto článku sa blížili k 800 000 dolárom a boli tretí v zozname vyzbieraných peňazí.
Všetky vyzbierané finančné prostriedky pôjdu na klinické skúšanie, takže Eliza a ďalšie deti s rovnakou diagnózou môžu mať určitú nádej. Rodina sa pokúša vyzbierať celkovo 2,5 milióna dolárov na úplné financovanie do októbra, kedy sa má začať súdne pojednávanie.
Viac o získavaní finančných prostriedkov a zdraví detí
Piggybackr: Crowdfundingová platforma len pre mládež
Ako nájsť opaľovací krém, ktorý neublíži vašim deťom
Zoznámte sa s odvážnym transrodovým 5-ročným dieťaťom
